 6 июня 2013 года в рамках проведения Всероссийского Дня РС была проведена Школа «Жизнь с РС» для пациентов, принимающих инфибету.
Работники Башкирской республиканской специальной библиотеки для слепых снова радушно  принимали нас. Разговор начался с рассказа Васинской М.Н. о пресс-конференции, которая состоялась 31 мая в пресс-центре РИА-новости. Тема ее «Проблемы регионализации федеральной программы лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний (программа 7 нозологий)» напрямую касается
наших пациентов.
 Было зачитано открытое письмо Президенту РФ В.В. Путину и Председателю Правительства РФ Д.А. Медведеву. Все присутствующие одобрили это послание, и даже выразили желание начать сбор подписей в его поддержку.
Во встрече принимала участие и патронажная сестра Шарафутдинова Ляля Рифовна. Она ответила на все вопросы, которые непосредственно относились к процедуре введения препарата.
Встреча закончилась чаепитием и дружеским общением.
Уполномоченный общественный эксперт
по Республике Башкортостан
Васинская Маргарита Николаевна |
Республика Башкортостан 
