28.04.2021 Резолюция II Всероссийского Съезда пациентов с нарушениями иммунитета |
II Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета завершился принятием Резолюции. В ней зафиксированы нарушения прав пациентов, острые проблемы с диагностикой и лекарственным обеспечением и предложены конкретные варианты их решения. Многие из этих проблем – «модельные» и характерны для большинства
орфанных диагнозов: низкий уровень диагностики, неопределённость
правового статуса пациента, отсутствие доступной информации об
инфраструктуре системы здравоохранения. Для решения этого вопроса Съезд принял решение
Ирина Бакрадзе, президент фонда «Подсолнух»: « Еще два важнейших момента хочу отметить в Резолюции – генетические исследования для пациентов с врожденными нарушениями иммунитета, в частности, необходимость включения неонатального скрининга в федеральную программу, и выстраивание прозрачной схемы маршрутизации для данной группы пациентов в общей системе здравоохранения. Мы также обращаем внимание и на другие проблемы наших подопечных, которые нарушают принципы доступности и качества медицинской помощи. Если предложения Резолюции съезда будут приняты государством ко вниманию, это будет огромный прорыв в достижении глобальной цели фонда – системной поддержки пациентов с нарушениями иммунитета и улучшения качества их жизни.» Кроме того, съезд наметил и поддержал программу международного
сотрудничества – для расширения обмена опытом и передовых практик. |