Британская защитница прав пациентов Шана Пезаро за продолжение защиты прав пациентов РС после выхода Великобритании из ЕС (Brexit).

Недавно Великобритания проголосовала за выход из Европейского Союза, И это вызвало большую неопределенность для британцев. Есть много неизвестных в отношении нашего будущего: какими будут отношения Великобритании с Европой? Это чрезвычайно сложно – многие из нас не могут понять, что это будет на самом деле значить, или уяснить, о чем следует договариваться. Но я знаю, что для таких людей, как я –больных РС – дальнейшее сотрудничество Великобритании с нашими европейскими друзьями и партнерами крайне важно.

'Атлас РС' Международной Федерации РС (МФРС) указывает, что в Великобритании 100000 человек болеют РС и болезнь отражается на жизни более 700000 человек по всей Европе. Европейская Платформа РС (ЕПРС), владеющая этим блогом, объединяет организации РС и общества всей Европы, чтобы обмениваться данными и передовой практикой, а также для разработки проектов. Вместе они собирают общеевропейские данные и статистику по РС с помощью таких инструментов, как "Барометр РС‘". Конечные продукты их сотрудничества призваны обеспечить лучшие результаты для больных РС путем усиления исследований в этой области и формирования европейской политики в области здравоохранения.

Убедительная роль Великобритании

Великобритания значительно обогащает знания и опыт Европейского сообщества РС и взамен в рамках этой сети получает важную информацию.

Например, исследование Ассоциации Европейской Экономики Здравоохранения Жизели Кобельт «Доступ к инновационному лечению рассеянного склероза в Европе» показало, что Великобритания занимает 25 место из 27 европейских стран в пропорции больных РС, имеющих право на препараты, изменяющие течение РС. Затем эта информация способствовала "лотерейной" кампании РС в Великобритании, что выделило наши чрезвычайно низкие цены при назначении препаратов по сравнению с другими европейскими странами.

Кроме того, Общество РС Великобритании опубликует результаты обследования "Мой РС, мои нужды» летом 2016 года. В опросе сопоставлены обширные данные от более чем 11000 больных РС в Великобритании. Результаты и информация, которые раскрывает опрос, принесет пользу не только жителям Великобритании. Это также позволит ЕПРС и другим общеевропейским организациям, таким как Европейская Федерация Неврологических Ассоциаций(EFNA) эффективно защищать конкретные, потребности больных РС.

Преимущества сотрудничества ЕС-Великобритания

Существует много различных общеевропейских проектов, в которых Великобритания участвует и находит это выгодным.

Например, программа ЕПРС "Профессиональная Патронажная сестра РС‘" – учебный курс онлайн для патронажных сестер РС во всей Европе. Только в Великобритании, зарегистрировано почти 300 патронажных сестер РС в этом проекте.

Кроме того, проект "Under Pressure’" (Под Давлением) – просто фантастический, нелицеприятный, визуальный ресурс видео и фотографий, освещающих жизнь больных РС в разных странах.

В Европе способность сохранять оплачиваемую работу считается одним из ключевых аспектов, влияющих на жизнь многих больных РС. ЕПРС разработала инициативы в рамках проекта «Прокладываем путь к участию», тем самым способствуя изменению политики в Европе вообще, чтобы сделать занятость больных РС максимальной. Это включает в себя «Европейский пакт занятости» и «Инструментарий» для работодателей.

А схема «Верь и добьешься» прямо предлагает молодым больным РС, в том числе проживающим в Великобритании, возможности трудоустройства на крупных предприятиях.

То же самочувствие, те же эмоции

Тем не менее, тогда как доступ к лекарствам и услугам различаются в разных странах ЕС, многие аспекты жизни с РС не зависят от того, в какой стране приходится жить и за какими границами. Меня часто поражает, как эмоциональное воздействие является одинаковым для всех нас.

Диагностика и сам диагноз могут повлиять на самоидентификацию, отношения с другими и то, как решаются вопросы сексуальности. У нас одни и те же переживания и эмоции. Существует большая потребность в расширении глобального осмысления и понимания РС, и я знаю, что, работая вместе, как объединенное сообщество РС – это единственный путь вперед.

В то время как Великобритания проголосовала покинуть Европейский Союз, мы не вышли из Европейского сообщества РС. Сотрудничество должно и будет продолжаться. Мы сильнее, когда вместе.

= = =

Шана Пезаро, 37 лет, живет в городе Брайтон, Великобритания. Волонтер – защитница прав пациента и участника кампаний; получила премию Общества РС Великобритании  среди проведенных кампаний в 2011 году, премию Чемпионата Олимпийского Сообщества 2012 года, премию Европейской Ассоциации Пациентских Адвокатов EFNA 2015 года и премию «Вдохновение года» в 2016 году Общества РС Великобритании.

Источник http://goo.gl/Q5Kwkg

(ЕПРС, «Информационный бюллетень» июль 2016 г., www.emsp.org)

Перевел П.Злобин