5 сентября 2011 года в г. Санкт-Петербург прошло открытое совещание группы по редким заболеваниям при Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации.

В совещании принял участие Президент ОООИ-БРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Владимирович Власов.