Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Несмотря на трудности в мире ушедший год для Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) был успешным. МФРС смогла расширить свою работу в сфере сотрудничества и исследований, в то же время поддерживая новые организации РС в странах, где больным РС трудно заручиться поддержкой. 2011 год может гордиться проведением успешного Всемирного Дня РС (ВДРС) особенно в той части, где это касается разработки и использования цифровых ресурсов.

Я.В. Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом стал соавтором письменного обращения Обществееных организаций пациентов к Президенту Российской Федерации Д.А. Медведеву и Председателю Правительства Российской Федерации В.В. Путину.

Сетевая академия Cisco для людей с ограниченными возможностями здоровья начинает программу по бесплатному обучению.

В конце мая 2011 года наша Организация начала подавать документы на получение Консультативного статуса Социально-Экономического Совета отдела НГО (негосударственные/некоммерческие организации) при Организации Объединенных Наций. Примерно в середине октября перед 3-им Съездом ОООИБРС в Самаре этот процесс подачи документов завершился, и нам оставалось ждать приглашение на очередную сессию Комитета НГО при ООН 30 января – 8 февраля 2012 года для рассмотрения вопроса о месте ОООИБРС в этой крупнейшей и самой влиятельной в мире международной организации.

28 января2012 года в Красноярске состоялся очередной семинар неврологов по теме - «Рассеянный склероз».

 На семинаре присутствовали ведущие неврологи  г. Красноярска – профессор, гл.невролог Красноярского края Прокопенко С.В., доцент Харламова Г.В., доцент Родиков М.В., практикующие доктора-неврологи Неверова М.В. и Рыбак И.А., а так же специалист отдела лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Красноярского края Гарковская И.А.

11.11.2011 г. аукцион на поставку препарата Глатирамера ацетат был признан не состоявшимся, в результате того, что стартовая цена на препарат Минздравом была объявлена на 40% ниже, чем в прошлом году.
Несвоевременные проведение аукциона и закупка Глатирамера ацетата (Копаксона) могли привести к тому, что закупка данного препарата не состоялась бы, а тысячи граждан, больных рассеянным склерозом, остались бы без лечения. Предвидя данную ситуацию, в целях её предотвращения ОООИ-БРС неоднократно обращалась в октябре и ноябре 2011 г. с жалобами к Министру Здравоохранения и Социального развития Т.А. Голиковой.
Результатом многочисленных жалоб ОООИ-БРС явилось объявление открытого аукциона.

Выход на фармацевтический рынок таблетированных лекарственных препаратов для вмешательства в течение рассеянного склероза сталкивается с трудностями. Европейская Платформа Рассеянного Склероза получила уведомление от Европейского Агентства по одобрению лекарственных средств о начале пересмотра препарата от РС Gilenya (fingolimod) на предмет баланса риск-польза. Более подробно об этом читайте в пресс-релизе Европейского Агентства по одобрению лекарственных средств, присланном в ЕПРС 20 января.

«Жизнь в интернете», «Социальные сети – хорошо или плохо?», «Опасно или вполне безобидно?» - эти темы поднимались на передаче «УНИВЕРСАЛЬНЫЙ ФОРМАТ» Телеканала Самара-ГИС, в которой выдалась возможность участвовать и мне - Ануфриевой Елене.

08.11.2011 на электронной площадке ЗАО «Сбербанк - АСТ»  по адресу в сети Интернет http://sberbank-ast.ru Заказчиком Минздравсоцразвития России были опубликованы извещения о проведении открытого аукциона в электронной форме №0173100005411000507, №0173100005411000508, №0173100005411000509 на  поставку лекарственного препарата Глатирамера ацетат, раствор для подкожного введения 20 мг/мл (шприцы) 1 мл, в рамках реализации постановления Правительства Российской Федерации от 30 ноября 2010 г. № 961 «О закупках в 2011 году лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей.

10 декабря 2011 г. в рамках Всероссийской Научно практической конференции "Рассеянный склероз и нейроинфекции:Диагностика и дифференциальная диагностика" состоялось Совещание расширенной рабочей группы МЗ и СР по разработке стандартов по рассеянному склерозу (РС), секции по демиелинизирующим заболеваниям Президиума Правления Всероссийского общества неврологов и Совета RUCTRIMS.

Минздрав до сих пор не закупил препарат копаксон на 2012 год для лечения рассеянного склероза. Назначенный аукцион не состоялся, поскольку ведомство назначило стартовую цену на этот препарат на 40% ниже, чем в предыдущие годы. Заменить его нечем — аналогов у копаксона нет, а производит его только израильская Teva. Запасы препарата в регионах на исходе, и велика вероятность, что лечение пациентов будет сорвано — перерыв грозит резким ухудшением их состояния.

ЗАЯВЛЕНИЕ

ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Члены нашей организации, выражают крайнюю обеспокоенность сложившейся на данный момент ситуацией, когда инвалиды - больные рассеянным склерозом оказываются необеспеченными жизненно важным лекарственным препаратом, который они должны бесплатно получать по государственной Программе семи ресурсозатратных заболеваний.

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО

МИНИСТРУ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ГОЛИКОВОЙ ТАТЬЯНЕ АЛЕКСЕЕВНЕ

Уважаемая Татьяна Алексеевна!

Члены нашей организации, выражают крайнюю обеспокоенность сложившейся на данный момент ситуацией, когда инвалиды - больные рассеянным склерозом оказываются необеспеченными жизненно важным лекарственным препаратом, который они должны бесплатно получать по государственной Программе семи ресурсозатратных заболеваний.

В 2012 году Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) будет проводить международный Конкурс Николсона на лучшего ухаживающего. Два года назад от ОООИБРС в этом Конкурсе участвовал представитель общества РС Самары (СОРС) Алексей Бухвалов. МФРС отмечает сертификатами всех участников, поскольку они номинируются национальными обществами, например, ОООИБРС, как наиболее достойные участия в данном Конкурсе в своей стране.

Письмо Вице-премьеру Александру Дмитриевичу Жукову

Письмо Председателю Правительства РФ Путину Владимиру Владимировичу