Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

В Нижнем Новгороде с 25 по 27  мая 2012 года прошла Межрегиональная конференция УОЭ ОООИ-БРС Приволжского Федерального Округа. В конференции приняли участие представители Минздрава Нижегородской области, Городского кабинета  для больных рассеянным склерозом, ТФ ОМС, страховая компания РЕСО-Мед. Также на конференции присутствовали представители регионального отделения Всероссийского общества гемофилии.

25 мая 2012 г. в Омске прошло мероприятие, посвященное Всемирному Дню рассеянного склероза. Участники посетили женский Ачаирский монастырь, где экскурсовод рассказал о Ачаирском монастыре, который расположен примерно в 40 километрах по Черлакскому тракту к югу от Омска. Монастырь достаточно молодой, строительство начато было в 90-х годах. История Ачаирского Крестового монастыря восходит к 1905 году, когда 8-го сентября святой праведный отец Иоанн Кронштадтский освятил на земле богатого местного казака Михаила Бубённова место под строительство нового храма. Вскоре здесь возник женский общежительный монастырь, которому Бубённов подарил земли, освящённые о. Иоанном. Началось строительство обители. К 1913 году оно было завершено, но, увы, новой обители выпало существовать недолго. В конце 20-х годов прошлого века в Омске все монастыри и большая часть храмов были закрыты, поруганы и разграблены большевиками.

Президентский Совет и Директорат ОООИБРС выражают огромную благодарность Елене Малышевой, ведущей телепередачи на Первом Канале «Жить здорово!», за вышедшую в эфир очередную передачу 25 мая 2012 года, где большое внимание было направлено на проблематику рассеянного склероза (РС).

18 мая 2012 года по инициативе Некоммерческого  Партнерства «Национальная Медицинская Палата» состоялся Всероссийский общественный Форум  медицинских работников, на который был приглашен и принял в нем  участие   Генеральный директор ОООИ-БРС Олег Владимирович Лавров.

Генеральный директор ОООИ-БРС  Олег Владимирович Лавров 17 мая 2012 г. принял участие в работе Первого Федерального конгресса по электронной демократии.

Цели Конгресса: выработка рекомендаций по осуществлению государственной политики в области развития электронной демократии; обсуждение механизмов внедрения средств электронной демократии в деятельность федеральных, региональных и муниципальных органов государственной власти.

Наши коллеги в Национальном Обществе РС США только что сообщили, что «Агентство по контролю за продуктами питания и лекарственными средствами США» (FDA) сделали экстренное сообщение для извещения больных РС, оказывающих медицинские услуги специалистов и всех остальных, что в лечении Хронической цереброспинальной венозной недостаточности (CCSVI) есть потенциальные риски в проводимых процедурах и используемом оборудовании.

30 мая 2012 Всемирный День Рассеянного Склероза. ОООИ-БРС планирует проведение ряда мероприятий, приуроченных к этому событию. Каждый из Вас может внести свой вклад в организацию одной из праздничных акций. Подробнее читайте здесь

Создана страница ОООИБРС в социальной сети Facebook, с возможностью трансляции новых публикаций  http://www.facebook.com/Ms2002ru

Создана страница ОООИБРС в социальной сети Twitter, с возможностью трансляции новых публикаций  http://www.Twitter.com/Ms2002ru

Ровно месяц остается до официальной даты Всемирного Дня Рассеянного Склероза (ВДРС). В обществах РС в разных странах идут приготовления или дорабатываются планы и инструменты, которые будут задействованы 30 мая. В этот день вся международная общественность, объединившаяся против РС, предпримет шаги в решении общей для всех задачи: информирование широких масс о РС и его последствиях с медицинской и социальной точек зрения. В России старт для ВДРС дал на центральном телевидении Президент ОООИБРС Ян Владимирович Власов.

29 апреля 2012года в Москве успешно завершилась Межрегиональная конференция «Институт уполномоченных общественных экспертов в 2012 году», результативно проходившая в течение трех дней.

Справочник 100 вопросов про НКО

Фото Видео

Кто из нас в шутку не говорил "ох, у меня склероз"… Имея ввиду обыкновенную забывчивость. Тем, кто реально столкнулся с этим недугом, не до шуток. Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, при котором повреждается нервная система. Болят руки, ноги, ухудшается память, зрение. Максим узнал диагноз 6 лет назад. Последние полгода – в инвалидной коляске. Отстаивает права больных в родном Магнитогорске. Большая проблема – найти работу.

Максим Ситников, уполномоченный общественный эксперт организации больных инвалидов–больных рассеянным склерозом (Магнитогорск): "Есть масса людей, которые нуждаются в этом. Пенсия маленькая, а найти что-то подходящее непросто".

С 27 по 29 апреля 2012 года в Москве проходила Межрегиональная конференция УОЭ

Могут ли лекарства навредить? Больные РС, а их в России более 200 тыс. человек озабочены чем их лечат. Речь идет о биоаналогах, которые выписывают вместо оригинальных препаратов. Так ли они безопасны и эффективны? Об этих и других проблемах говорили ведущие врачи и УОЭ ОООИ-БРС 20-22 апреля 2012 года в г.Новосибирске на Межрегиональной конференции экспертов Сибирского и Уральских Округов.

Межрегиональная конференция Уполномоченных общественных экспертов ОООИ-БРС Сибирского и Уральского Федеральных округов прошла с 20 по 22 апреля в городе Новосибирске.