Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Приказ министерства здравоохранения российской федерации от 30 ноября 2012 г. N 991н "Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь"

Настоящий приказ вступает в силу с даты вступления в силу постановления Правительства Российской Федерации о признании утратившим силу постановления Правительства Российской Федерации от 21 декабря 2004 г. N 817 "Об утверждении перечня заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2004, N 52, ст. 5488).

Больные РС Сахалинской области не раз поднимали вопрос о том, что им тяжело выписывать лекарственные препараты каждые 28 дней. Уполномоченный общественный эксперт по Сахалинской области по больным рассеянным склерозом Елена Леонидовна Максимова обратилась в Министерство здравоохранения Сахалинской области (МЗ СО) с просьбой решить эту проблему. Она предложила узаконить в островном регионе выписку лекарственных препаратов на три месяца. Затем Е. Л. Максимова была приглашена в МЗ СО на консультацию. На встрече УОЭ по Сахалинской области разъяснила свое видение решения вопроса.

Два года больной рассеянным склерозом не получал бесплатных лекарств. За это нарушение центральная районная больница Сальского района заплатит 70 тысяч рублей штрафа.

Я думаю, со мной все согласятся, что новогодние праздники особенно важны для детей, и ценятся ими из-за огромного количества сладостей, подарков, новогодней елки и, конечно же, Деда Мороза.

Эта история совсем не тянет на уровень легендарной «Иронии судьбы», но, тем не менее, новогодней она может называться уже потому, что произошла она в конце декабря и действительно может показаться по-новогоднему невероятной. Казалось бы, что общего у РС и Министерства Внутренних Дел? Ну, хорошо: РС действительно не разбирает – кто в погонах, а кто нет. Но дальше становится только непонятнее: МВД-то – французское! А мы, тогда, здесь причем?!

РО ОООИ-БРС написали официальное письмо в компанию Метросеть по,которому был получен положительный результат.

Спасибо за поддержку и понимание.

24 декабря 2012 года Агентство стратегических инициатив и АНО «Центр информационных стратегий» при поддержке Министерства экономического развития Российской Федерации и Общественной палаты Российской Федерации провели Торжественную церемонию награждения лауреатов IV Всероссийского Фестиваля социальных программ «СоДействие». От Забайкальской общественной палаты был представлен проект ВОИ «Социальная карта города Читы», где приняла участие председатель комиссии по социальным вопросам и демографии Общественной палаты Забайкальского края и Уполномоченный общественный эксперт по Забайкальскому краю ОООИ-БРС Тулаева Олеся Валерьевна.

Как известно, царь Александр II, продал Аляску и 30 марта 1867 года был подписан указ о ее передаче Соединенным Штатам Америки. Россия потеряла огромную площадь своей земли, это исторический факт, но бРС Магнитогорского филиала Челябинского регионального отделения ОООИБРС были возмущены этим и решили «вернуть» Аляску!!!

C 21 по 23 ноября в Ханты-Мансийске прошел Всероссийский Пациентский Форум «За здоровое отечество». Форум был организован Всероссийским союзом пациентов и проводился при поддержке Полномочного представителя Президента РФ в Уральском федеральном округе и Правительства Ханты-Мансийского автономного округа – Югры. Более 150 представителей общественных организаций занимающихся защитой прав пациентов в своих регионах собрались в Ханты-Мансийске.

17 декабря 2012г. состаялась пресс-конференция по вопросам лекарственного обеспечения. В пресс-конференции приняли участие директор Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Елена Максимкина и директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Сергей Разумов

В настоящее время разработан и внесен в Правительство РФ проект Стратегии по лекарственному обеспечению населения на период до 2025 года.

14 декабря 2012г. президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов присутствовал на благотворительном концерте, проходившем в генконсульстве Российской Федерации в Нью-Йорке.

10 декабря 2012 года, г. Москва 

Общественные объединения пациентов считают не совместимой с занимаемой должностью позицию члена Общественной палаты РФ Максима Мищенко, озвученную им 07.12.2012, по поводу перераспределения бюджетного финансирования медицинской помощи при дорогостоящих болезнях в пользу менее дорогостоящих!

"О внесении изменений в Федеральный закон "Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации"

Заявление о выборе (замене) страховой медицинской организации можно представить не только в выбранную страховую организацию, но и иные организации в соответствии с правилами обязательного медицинского страхования.

Соответствующие изменения внесены в Федеральный закон "Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации".

Кроме того, установлен порядок изъятия полномочий Российской Федерации в сфере ОМС, переданных органам государственной власти субъекта РФ, а также скорректированы положения, касающиеся полномочий ФФОМС и финансирования программ и мероприятий по модернизации здравоохранения.

Седьмого декабря 2012г. для 15 членов ОООИ-БРС открыл свои двери бар «Манхэттен». Мероприятие было приурочено к Всемирному Дню Инвалидов. Естественно, веселым праздником назвать этот день не хочется, да  как-то и  не получается, но  все же, именно в такие дни люди с ограниченными возможностями могут в очередной раз акцентировать внимание общества на себе, на своих проблемах.

С 21 по 23 ноября 2012  в г. Ханты-Мансийск прошел Всероссийский пациентский Форум «За Здоровое Отечество», организованный Всероссийским союзом пациентов, при поддержке Полномочного представителя Президента Российской Федерации  в Уральском федеральном округе и Правительства Ханты-Мансийского Автономного Округа - Югры.

Резолюция Форума

О том, что с 21 по 23 ноября 2012 г. в городе Ханты-Мансийск прошел Всероссийский Пациентский Форум «За Здоровое Отечество» уже многие написали. Я бы хотел написать об ощущениях и тех выводах которые меня посетили после этой конференции.

Первые два дня представители НКО провели серию локальных совещаний, круглых столов и мастер классов. Собственно такие тренинги проводились уже давно, в разных регионах страны, с представителями различных НКО. «Изучение и обсуждение внешней и внутренней ситуации во Всероссийском Союзе Пациентов. Возможности работы с партнерами (Федеральными и региональными органами власти, Полномочным представителем Президента, врачебным и пациентским сообществом, НКО, СМИ)» - вот основная задача проводимых тренингов. Для меня самая главная часть этого форума началась в последний день форума с открытием Всероссийской конференции «За Здоровое Отечество».