Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

18 мая в г. Азове прошел семинар, приуроченный к Всемирному Дню борьбы с РС. Как обычно, мы обратились за помощью в центральную городскую библиотеку, и заведующая городской библиотекой им. Н.Крупской Платонова О.Р. с удовольствием предоставила нам читальный зал на 30 человек. Помочь в организации семинара в самом городе Азове – дать информацию о семинаре в местной газете «Читай-теленеделя» и на местном радио я попросила Наливайченко К.В. – это юрист, работающий в г. Азове, которая была приглашена к нам на семинар для того, что бы участники семинара смогли получить более квалифицированные ответы в случае, если никто из ведущих семинара не сможет ответить на вопросы юридического плана. В организации и проведении семинара также приняли участие медицинские сестры Романенко О. и Лисун О.

Словарь определяет доступ так:

Существительное:

1. Средства или возможность дойти или войти в какое-либо место Существительное:

2. Право или возможность пользоваться или получать благо от чего-либо

У некоторых людей может складываться определенное представление, когда говорят о доступе в контексте рассеянного склероза. Можно предположить, что речь идет о доступе к медицинским услугам или доступе для инвалидов. И то и другое верно, но существует множество барьеров на пути больных РС во всем мире.

"Заветным кружочком на карте,

Где Волги причудлив покат,

Отмечен город Тольятти."

14 мая 2014 года в рамках V-го Всероссийского тематического заезда ИБРС впервые была организована обзорная экскурсия по городу Тольятти.

Ребята узнали историю образования города, посетив его достопримечательные места.

14 мая 2014 года в актовом зале ГКБ № 24 города Москвы состоялся Круглый стол «Вместе против рассеянного склероза», приуроченный ко Всемирному Дню борьбы с рассеянным склерозом 2014 года.

14 мая в Таганроге прошел ВДРС. Как всегда, мы обратились за помощью в отдел правовой и экономической информации и электронный зал нашей муниципальной городской библиотеки им. А.П.Чехова. И как всегда, сотрудники этих отделов оказали нам неоценимую помощь Нам разрешили провести встречу в уютном дворе библиотеки, подальше от чужих глаз, городского шума, среди зелени и пения птиц.

6 мая 2014 г. в Областном государственном автономном учреждении социального обслуживания «Геронтологический центр в г. Ульяновске» состоялось торжественное мероприятие «Подвигу народа жить в веках!», посвящённое празднованию Дня Победы.  Пожилых людей, проживающих в  центре, с предстоящим великим праздником  поздравили  Кисарова Н.И.- заместитель директора  Геронтологического центра, Погодин В.Н. – начальник управления Пенсионного фонда Заволжского района, Бежанова Т.И. – председатель Ульяновской региональной общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным  склерозом,  Слюсаренко Г.И. -заместитель председателя Ульяновского городского совета ветеранов войны и труда,   Артёменко Т.А. –  главный специалист-эксперт администрации Заволжского района.

Предыстория заезда была более жуткой, более тайной, более загадочной, чем в прошлом году. Казалось, что вот они списки, вот они фамилии, ан нет, все до последнего дня менялось, перечеркивалось, перемешивалось.

Было приятно, что хоть сроки остались на месте – МАЙ – это здорово!

Но многие завсегдатаи, так же как и в прошлом году, сидели, как на иголках, в ожидании путевок. Без четкой ясности будущих планов на жизнь.

В списки были внесены неактивные, не вписывающиеся в единую возрастную и эмоциональную политику заезда люди.

Но в этот раз наши ряды пополнились новыми позитивными, задорными, ответственными личностями.

Федеральных братьев и сестер опять было мало. Только и это не так смертельно.

Так вот, списки сделали, и состоялся первый день заезда!

Уже идет отсчет перед стартом Всемирного Дня борьбы с РС (ВДРС), который состоится 28 мая 2014 года (среда). Сегодня на англоязычной веб-странице этого глобального мероприятия можно увидеть пожелания со всего мира и оставить свои загаданные желания в рамках проводимой кампании ВДРС, что когда-нибудь все в нашей жизни изменится в лучшую сторону и никакой РС этому не помешает.

29 мая, в Москве, на площадке ФГБУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко» состоялась экспертная сессия на тему: «Биопрепараты и биосимиляры – регуляторные и клинические аспекты применения. Современные вызовы регуляторной системе». В экспертной сессии участвовал Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Я.В.Власов

30 апреля 2014 года в Кировской области прошло очередное заседание общественного совета при территориальном органе РОСЗДРАВНАДЗОРА

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом стала лауреатом конкурса общественных инициатив «Общественное признание», в номинации «Помощь без границ». Исполнительный директор организации С.В.Горонкова приняла поздравления от депутатов Самарской городской думы.

27 апреля 2014 в Тольятти проходил 4-ый Всероссийский легкоатлетический марафон. Тольяттинское Движение "Жизнь в радости" приняли участие на дистанции "Преодолей себя".

 По итогам общественного голосования победителем конкурса общественных инициатив «Общественное признание» в номинации «Помощь без границ» выбрана Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС).

В 2012 году стали появляться первые сообщения о международной инициативе исследовательского сотрудничества над прогрессивными формами РС. В прошлом году созданный в результате инициативы Альянс Прогрессивных Форм РС объявил конкурс заявок среди исследователей.

Москва, 10 апреля 2014 года, РИА ФедералПресс. Глава РФ Владимир Путин на встрече с активистами Общероссийского народного фронта одобрил схему финансирования лечения редких (орфанных) заболеваний.