Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Последние дни осени принесли больным не только физическое облегчение, но и моральную поддержку. В Кемерово состоялось довольно значимое событие – Круглый стол с участием ведущих специалистов Сибири в области неврологии. Тематика докладов, которые слушали и обсуждали собравшиеся, охватывала и общие проблемы отношения общества к инвалидам, пациентам со спастическими проявлениями, и узко медицинские вопросы помощи таким людям.

Организатором мероприятия стало Кемеровское региональное отделение ОООИ-БРС. Но проблемы, которые обсуждались, значительно шире, чем трудности только одной категории больных (страдающих РС). Были рассмотрены проявления спастики у пациентов с дистонией, перенесших инсульт, имеющих посттравматические проявления. Особое внимание было уделено детям, страдающим ДЦП.

10 октября 2014 в Омске прошел Круглый стол «Улучшение качества жизни пациентов со спастическими проявлениями. Детский церебральный паралич: проблемы и перспективы», посвященный проблеме организации помощи детям с ДЦП в Омской области. Организатором круглого стола от Всероссийского союза пациентов выступило Омское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, так как Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом, продолжает реализацию в основных областях РФ проекта «Спастика» для проведения мониторинга организации системы гражданского контроля в сфере здравоохранения и проблем лекарственного обеспечения пациентов, перенесших инсульт, имеющих посттравматические проблемы, спастические проявления у больных рассеянным склерозом, а также особое внимание в этом проекте уделяется детям, страдающим ДЦП и эпилепсией.

Эта осень для членов организации была урожайная на экскурсии. На этот раз мы со-брались и поехали сами, сбросившись на автобус, в г. Новочеркасск.

14 октября, в день Покрова Святой Богородицы, в г. Новочеркасске, проходил тради-ционный смотр - парад казачьих войск. Традиция эта призвана напомнить потомкам о славном стоянии казачьих войск в 1640 году под Азовом, и, по преданию, только по-мощь Бога помогла тогда одержать казакам победу над турками. В Великое войско Донское входят 16 округов – из Краснодарского края, Ростовской области, Волгоград-ской области и Республики Калмыкия.

12 октября 2014 года во дворце культуры Железнодорожников им. Пушкина состоялась Торжественная церемония награждения победителей региональной премии «Гражданская инициатива.

Самарская организация рассеянного склероза, в лице С.В Горонковой, стала обладателем диплома в номинации «Раздвинь границы возможностей» с проектом «Общественный Центр семейной реабилитации»

При поддержке Администрации Ленинского района г. Перми стартовал проект Творческой семейной гостиной "Ариадна" 27 сентября 2014 г.. Открытие состоялось на базе Общественного центра "Энергия"для семей, где один из членов семьи с заболеванием рассеянный склероз.

В начале мероприятия был организован мастер-класс социальным работником Пашевой Эммой, специалиста по СКТ ЗАО "БИОКАД",где продемонстрировала новую форму препарата - преднаполненные шприцы, акцентировала внимание на соблюдении техники инъекций, правиле «сухая игла», чтобы не было побочных явлений.Так же подчеркнула важность приверженности пациентами терапии . А потом в течение нескольких часов семьи погрузились в творческую работу.

В Томском НИИ биологии и биофизики при ТГУ на этой неделе начались уникальные исследование головного мозга. Результаты этих исследований могут привести к прорывам в  лечении рассеянного склероза и других тяжелейших заболеваний, которые пока считаются неизлечимыми.

24 сентября 2014 года состоялся ответный визит Самарского крыла СОРС к Тольяттинскому.

Тольяттинские друзья гостили в Самаре в начале весны, неоднократно приглашали, зазывали, уговаривали нас, самарцев, приехать в гости..., и вот, наконец, мы созрели!

С 6 по 14 сентября 2014 года в Бостоне (США) проводились два крупнейших мероприятия года - конференции Комитетов Старого и Нового Света по исследованию и лечению РС (ACTRIMS-ECTRIMS) и Заседания Правления и Комитетов Международной Федерации РС. Но прекрасно, когда актуальную серьезность повестки дня вдруг разбавляет появление отважных путешественников, только что покоривших Атлантику на 20-метровойяхте "Океаны надежды". Участником конференций и свидетелем "овации стоя" в честь мореходов стал Президент ОООИБРС, д.м.н. Ян Владимирович Власов.

12-13 сентября 2014 года состоялась научно-практическая конференция «Новые аспекты реабилитации больных рассеянным склерозом (РС) в условиях термального курорта». Семинар проводился под патронажем Межрегионального благотворительного Фонда «ОРБИ», МООИ «Московское общество рассеянного склероза», Союза реабилитологов России.

4 сентября 2014г, в здании Администрации Октябрьского района г. Томска состоялась торжественная церемония вручения удостоверений о занесении на «Доску почета» лучшим людям района. Церемония была приурочена к празднованию «Дня города». Всего было номинировано 62 человека: представители сферы образования, медицины, жилищно-коммунального хозяйства и общественных организаций города. Удостоверения номинантам вручали Глава Администрации Октябрьского района г.Томска , и депутат Думы Томска , Руденко С.А.

16 августа 2014 года в Хакасии состоялась школа пациентов, подготовленная  региональным отделением всероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

Всероссийский Союз Пациентов, основным соучредителем которого является Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом , продолжает реализацию в основных областях РФ проекта «Спастика» для проведения мониторинга организации системы гражданского контроля в сфере здравоохранения и проблем лекарственного обеспечения пациентов, перенесших инсульт, имеющих посттравматические проблемы, спастические проявления у БРС, а также особое внимание в этом проекте уделяется детям, страдающим ДЦП и эпилепсией.

Самарская организация участвует в конкурсе Национальной премии «ГРАЖДАНСКАЯ ИНИЦИАТИВА», выдвинув на соискание премии свой "Центр семейной реабилитации", в номинации «Раздвинь границы возможностей» – социальная поддержка и защита инвалидов, лиц с ограниченными возможностями, детей-сирот, выпускников детских домов, которые в силу своих физических или интеллектуальных особенностей, иных обстоятельств не способны самостоятельно реализовать свои права и законные интересы.

Просим поддержать и проголосовать за данный проект.

Результаты диспансеризации населения Калмыкии, в том числе детей, доступность и качество оказания медицинской помощи - эти и другие вопросы были рассмотрены на сегодняшнем заседании общественного совета по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора по Калмыкии.

Романовская Т.В., председатель ПРООИБРС «АРИАДНА» приняла участие в обучающем практическом семинаре «Оказание социально значимых услуг в СОНКО. Новые возможности».

В течение шести часов тренеры Центра ГРАНИ делились информацией и навыками, необходимыми для того, чтобы аргументировано решить для себя вопрос «Хочет ли и может ли моя организация или я сам включиться в оказание социально значимых услуг на территории города Перми?».