Все мы знаем, кто такой уполномоченный общественный эксперт для больных рассеянным склерозом. Чаще всего – это скорая помощь Две недели назад мне позвонила девушка и попросила о помощи. Мы встретились. А.Р., 26 лет, молодая , красивая, окончила университет, работала, побывала замужем, ребёнку нет ещё 4 лет. Десять лет назад, когда ей было 16, а младшей сестре 14, от рассеянного склероза умерла долго болеющая мама, которая за время болезни так и не получила достойного лечения. Девочки остались на руках у бабушки и дедушки. А в 2007 году первые признаки болезни появились у А. Сразу резко упало зрение, походка стала неуверенной. Но в Таганроге врачи диагностировали остеохондроз.
В январе 2010 года у А.Р. произошла полупарализация левой стороны тела, почти перестали слушаться нога и рука, упало зрение. Она обратилась в г. Ростов-на-Дону в областную поликлинику к доктору Булгакову, который сразу поставил диагноз – РС, и направил для подтверждения диагноза к областному неврологу Тринитатскому Ю.В. Однако, при осмотре Тринитатский Ю.В. перечеркнул в карточке диагноз РС, и поставил «клинически изолированный синдром». Девушка уехала домой, по сути , не получив никакого лечения. Но в ноябре 2010 года болезнь вызвала резкое обострение, А.Р. практически была лишена возможности передвигаться, и семидесятипятилетняя бабушка опять привезла внучку к областному неврологу Тринитатскому Ю.В. На этот раз диагноз звучал по другому - РС. Для неё это был практически приговор. По специальности она - техник-конструктор, основная работа – разработка чертежей на компьютере. В связи с резкой потерей зрения и отказом одной руки, пробыв на больничном листе 2 месяца и не дождавшись улучшения состояние здоровья, девушка была вынуждена уволиться, так как не могла больше выполнять свои профессиональные обязанности. Муж её оставил. В данный момент она со своим сыном осталась на иждивении бабушки и дедушки. При прохождении комиссии в ФГУ Главного бюро МСЭ по Ростовской области филиал № 49 г. Таганрога руководитель Скляров Ю.А. отказал ей в оформлении инвалидности, так как, по его словам, она не нуждается в материальной помощи государства. Когда девушка, придя в себя, решила опротестовать это решение, карточка из поликлиники, где она стоит на учете по месту жительства, исчезла и ей в регистратуре завели новую . Получив подтверждение диагноза РС, девушка надеялась, что теперь наконец-то будет назначено лечение. Но областной невролог Тринитатский Ю.В. сказал, что в 2011 году она точно на препараты ПИТРС не попадает, так как списки нуждающихся в препаратах составлены ещё в сентябре 2010 года, причём сразу на весь 2011 год, а её диагноз только установлен, и что в 2012 году она тоже, скорее всего , на препарат надеяться не должна, так как денег на область выделяют мало, и нет уверенности, что для неё эти деньги будут выделены. « Т.е. моя жизнь перечёркнута, - тихо сказала А.Р.,- помогать мне никто не будет, и как я буду дальше жить и растить сына, никому не интересно. И кроме витаминов и наблюдения у невролога по месту жительства мне ничего не назначили. Что делать?». Ситуация складывалась тупиковая. Получив такой ответ в области, ничего не оставалась делать, как жаловаться на самый верх. . Но девочке повезло. 16 декабря в прямом эфире по телевидению на вопросы россиян отвечал Путин В.В. Такой шанс невозможно было упустить. Я посоветовала девушке отправить жалобу по Интернету , а бабушка в это время смогла дозвониться по указанному телефону, и от имени своей внучки обо всём рассказала . А уже через день к вечеру мне позвонила счастливая бабушка, и путаясь в словах, рассказала, что им позвонили по телефону из аппарата правительства , и всё подробно расспросили. Через полчаса звонили уже из Министерства Здравоохранения Ростовской области. Через день девушку вызвали в поликлинику по месту жительства с документами, а еще через день она получила у врача Авонекс. И ещё в поликлинике сказали, что надо заново собирать документы на прохождение МСЭК. «Как мы всем благодарны, спасибо всем, кто нам помог, скажите, куда послать благодарность» - долго говорила мне бабушка по телефону. Я радовалась вместе с ними. Этой девушке мы помогли. А что делать тем, кто вовремя не смог попасть в регистры нуждающихся в препаратах, кому поставлен диагноз РС в конце или начале года. Согласно Программе государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи на 2011 год, утвержденной постановлением Правительства Российской Федерации от 4 октября 2010 года № 782, обеспечение таких больных должно осуществляться не только за счёт федеральных средств, но и средств, выделенных из регионального бюджета. За три года работы мы так и не смогли добиться положительного решения .Получается, что единственный выход для вновь выявленных больных – это ждать очередного прямого эфира с правительством? Может пора решить вопросы на месте. УОЭ по Ростовской области Сугоняева А.В. |