|
 В исследовании "Индекс активности пациентских организаций: чей голос
громче" была проанализирована работа 39 некоммерческих организаций за
2023 год.
Примерно половина некоммерческих организаций, которые занимаются
поддержкой пациентов с различными заболеваниями в России, сотрудничают с
органами власти для улучшения медицинской помощи. Впервые в России
проведено исследование, в котором эксперты оценили, насколько активную и
значимую работу ведут общественники, и в результате был составлен
рейтинг пациентских организаций.
В исследовании "Индекс активности пациентских организаций: чей голос
громче", организованном коммуникационным агентством "Крос", была
проанализирована работа 39 некоммерческих организаций за 2023 год.
"В его основе комплексный анализ деятельности самих пациентских
организаций и их лидеров. Большинство из них фокусируется на проведении
образовательных мероприятий для пациентов как в офлайн-формате, так и в
социальных сетях. Примерно половина активно взаимодействует с органами
власти для улучшения медицинской помощи пациентам и доступности
современной лекарственной терапии", - отметили организаторы
исследования.
Работу пациентских организаций оценивали комплексно: отслеживали
медиаактивность в СМИ и социальных сетях, анализировали проведенные
мероприятия для пациентов. Также оценивалась география - присутствие
конкретной организации в регионах России. Отдельно проводилась оценка
активности лидера организации (его представленность в информационном
поле, вовлеченность в актуальную регуляторную повестку и уровень
взаимодействия с органами государственной власти).
В результате все организации разделились на четыре группы.
"Сегодня пациентские организации принимают самое активное участие в
решении проблем лекарственного обеспечения, повышения доступности и
качества современной терапии и многих других острых вопросов
здравоохранения, - говорит Алексей Калёнов, вице-президент "Крос" по
сектору "Здравоохранение". - Благодаря этому жизнь пациентов
действительно становится лучше. В рамках нашего исследования мы решили
посмотреть, работа каких пациентских организаций наиболее видна и
значима. Ведь не секрет, что решение многих вопросов зависит, в том
числе, от их присутствия в публичном пространстве".
В тройке лидеров рейтинга были названы Ассоциация онкологических
пациентов "Здравствуй!" - глава организации Ирина Боровова представлена в
максимальном количестве консультационных советов при федеральных
органах власти, Всероссийское общество гемофилии и его руководитель Юрий
Жулев, а также Общероссийская общественная организация инвалидов -
больных рассеянным склерозом во главе с Яном Власовым. При этом Жулев и
Власов, помимо работы в "профильных" НКО, также возглавляют
Всероссийский союз пациентов.
Также в исследовании была отмечена работа организации нефрологических
пациентов "Нефро-лига", Российской диабетической ассоциации,
организации "Вместе против гепатита", а также Движения против рака и
других НКО.
"Когда больше 30 лет назад пациентские организации только начали
появляться в нашей стране, основная задача была в объединении людей с
одинаковым заболеванием, их близких родственников и других неравнодушных
людей с целью защиты прав пациентов и представления их интересов в
различных инстанциях. Это своего рода пациентский профсоюз, - пояснил
"Российской газете" сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий
Жулев. - За годы работы функции пациентских организаций стали
значительно шире, вырос уровень диалога с органами власти. Сегодня в
большинстве регионов работают советы общественных организаций по защите
прав пациентов при Минздраве и Росздравнадзоре. Всероссийский союз
пациентов, который по сути стал системообразующей организацией,
участвует в обсуждении изменений в регуляторной политике,
совершенствовании программ льготного лекарственного обеспечения и других
проектов в сфере здравоохранения.
Еще одна важная задача пациентских организаций - информировать
пациентов и их родственников о заболевании, правилах жизни с
поставленном диагнозом, формировать приверженность лечению. Для этого
организуют так называемые пациентские школы -
информационно-просветительские семинары, размещают необходимую
информацию в социальных сетях. У нас работает "горячая линия", позвонив
на которую можно получить бесплатную консультацию по любым вопросам,
связанным с защитой прав на охрану здоровья".
Иногда пациентские организации путают с благотворительными фондами,
но у них разная специфика, отметил Жулев. Как правило, фонды
сфокусированы на сборе пожертвований для благотворительных программ, а
первоочередная цель пациентских организаций - диалог с властью,
нацеленный на решение системных вопросов в сфере защиты прав пациентов.
Источник: Российская газета |
