Тройку лидеров закрывает
Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным
склерозом во главе с Яном Власовым и оценкой в 1 086 баллов.
Коммуникационное агентство "КРОС" в исследовании "Индекс активности
пациентских организаций: чей голос громче" проанализировало работу 39
НКО
Примерно половина некоммерческих организаций, которые занимаются
поддержкой пациентов с различными заболеваниями в России, ведет активную
работу с органами власти для улучшения медицинской помощи.
Коммуникационное агентство "КРОС" в исследовании "Индекс активности
пациентских организаций: чей голос громче" (есть в распоряжении ТАСС)
проанализировало работу 39 таких НКО.
"Коммуникационное агентство "КРОС" выпустило первый в России "Индекс
активности пациентских организаций" по итогам прошлого года. В его
основе - комплексный анализ деятельности как самих НКО, так и их
лидеров. Большинство из них фокусируется на проведении образовательных
мероприятий для пациентов как в офлайн-формате, так и в социальных
сетях. Примерно половина активно взаимодействует с органами власти для
улучшения медицинской помощи пациентам и доступности современной
лекарственной терапии. Всего была проанализирована работа 39
некоммерческих организаций, осуществляющих поддержку пациентов в
России", - говорится в тексте исследования.
В материалах исследования поясняется, что индекс активности строится
на базе интегральной оценки деятельности организаций: медиаактивности в
СМИ и социальных сетях, работы по организации мероприятий для пациентов,
присутствии в регионах России, а также включает оценку активности
лидера организации, которая основана на его представленности в
информационном поле, вовлеченности в актуальную регуляторную повестку и
уровне взаимодействия с органами государственной власти. Так, все
организации, проанализированные в рамках исследования, разделились на
четыре группы.
Лидеры рейтинга и особые заслуги организаций
В первую группу вошли три организации, которые опережают другие НКО
за счет высокой активности их лидеров и деятельности в целом. На первом
месте с оценкой в 1 476 баллов расположилась Ассоциация онкологических
пациентов "Здравствуй!", чей президент Ирина Боровова представлена в
максимальном количестве консультационных советов при федеральных органах
власти. Второе место (1 310 баллов) заняло Всероссийское общество
гемофилии и его руководитель Юрий Жулев, тройку лидеров закрывает
Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным
склерозом во главе с Яном Власовым и оценкой в 1 086 баллов. Отмечается
также, что Жулев и Власов являются сопредседателями Всероссийского союза
пациентов.
Согласно материалам исследования, во вторую группу вошли 10 НКО,
набравших от 500 до 1 тыс. баллов. В группе выделяется межрегиональная
общественная организация нефрологических пациентов "Нефро-лига" (932
балла) за продвижение занятий спортом среди пациентов, Российская
диабетическая ассоциация (793 балла) за активную вовлеченность
руководителя в обсуждение регуляторной повестки, межрегиональная
общественная организация содействия пациентам с вирусными гепатитами
"Вместе против гепатита" (584 балла) за вовлеченность в решение проблем
доступности медицинской помощи и проведение масштабного форума "Вместе
против гепатита", а также Движение против рака (549 баллов) по итогам
оценки представленности в СМИ и вовлеченности организации в обсуждение
регуляторной повестки.
Третья группа состоит из 17 организаций, которые показали в среднем
"умеренную активность" и набрали от 100 до 500 баллов. В группе отмечен
центр помощи пациентам "Геном" (486 баллов) и запуск всероссийского
проекта "Десант добра", общественная организация поддержки пациентов с
воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки
"Доверие" (332 балла) за старт реализации проекта "Сила жизни",
поддержанного Фондом президентских грантов. Выделяется также
межрегиональная благотворительная общественная организация
"Хантер-синдром" (238 баллов) за самое активное продвижение в
собственных аккаунтах в соцсетях и Всероссийская ассоциация для больных
муковисцидозом (107 баллов), которая провела всероссийский форум с
международным участием "Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом".
Кроме того, в рамках исследования был составлен топ-5 организаций по
параметру "Присутствие в регионах". Так, наибольшее число подразделений в
различных субъектах имеет Всероссийское общество гемофилии, второе
место в топе заняло Всероссийское общество онкогематологии "Содействие".
Источник: ТАСС |