Друзья! Реализация проекта “Сила жизни” для поддержки пациентов с синдромом короткой кишки (СКК), поддержанного Фондом президентских грантов, идет по плану.
Взаимодействие врачей и пациентов с СКК в регионах продолжается.
Региональными специалистами (ведущими и участковыми гастроэнтерологами,
хирургами, а также участковыми врачами общей практики совместно с
кураторами оказывается необходимая поддержка: консультирование,
маршрутизация, связь с докторами. Юридическое сопровождение по защите
своих прав на получение парентерального питания (подготовка претензий ,
жалоб в медицинские организации, и т.д.) получили 8 пациентов с СКК-КН и
их родственников.
Доктора имеют возможность обсудить сложные клинические случаи не
только друг с другом, но и с Валерием Матвеевичем Луфтом, имеющим
большой опыт ведения пациентов с синдромом короткой кишки. Коллегиальные
обсуждения пополняют багаж знаний и опыта всех, без исключения
специалистов, принимая во внимание особую редкость данной патологии.
Напоминаем, что Валерий Матвеевич Лофт, доктор медицинских наук,
профессор, руководитель лаборатории клинического питания отдела
анестезиологии и реаниматологии Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи
им. И.И. Джанелидзе, Президент Региональной Северо-Западной ассоциации
парентерального и энтерального питания, г. Санкт-Петербург, является
одним из идейных вдохновителем и активным участником реализации
проекта.
В научно – исследовательском институте скорой помощи им. И.И.
Джанелидзе (г. Санкт-Петербург) продолжает успешно функционировать
тренинг-кабинет, где пациенты, находящиеся на стационарном лечении, и их
родственники могут пройти специально разработанный специалистами курс
практических занятий по введению парентерального питания на дому. В
результате обучения пациенты и их близкие получают брошюру - инструкцию
по самостоятельному применению парентерального питания, где подробно
описаны все этапы процедуры введения парентерального питания на дому.
По первому этапу проекта обучение прошли уже 11 пациентов и их родственников.
Проект "Сила жизни" не только помогает пациентам поверить в себя,
понять, что они не одни, но и направлен на информирование специалистов
об этой сложной и ультраредкой патологии. Мало одного желания помочь,
важно наличие знаний и понимание ситуации и возможностей. Это поможет
спасти жизни пациентов с синдромом короткой кишки. |