|
 Гемофилия - наследственное заболевание крови, которое вызвано
врожденным отсутствием или уменьшением количества факторов свертывания
крови.
Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется
в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Из-за
осложнений происходит разрушение суставов и люди инвалидизируются, имеют
трудности в передвижении.
В настоящее время есть лекарства, они позволили тысячам пациентов в
России жить так, как ранее можно было только мечтать. И вроде многие
избавились от месячных госпитализаций, и само качество жизни повысилось,
но проблемы, все равно остались.
С появлением дорогостоящей терапии, когда лекарство находятся уже у
самого пациента, все думали, что уже не будет проблем с суставами и
инвалидизацией. Но практика показывает, что до сих пор ребята обращаются
в отделения ведущих научных центров за помощью. Одни из-за того, что в
прошлом произошли необратимые изменения, а другие, уже из настоящего,
где из-за травм, образовались суставы мишени, так как образ жизни стал
более активным.
Врачи отмечают, что укреплять мышцы необходимо. Выбирать физические
упражнения, или вид спорта, лучше после детальной консультации с
доктором. Плавание отлично влияет на развитие опорно-двигательного
аппарата, а вот контактные виды спорта не рекомендуются. Но от травм
никто не застрахован, и несчастный случай может произойти даже со
здоровым человеком.
В рамках проекта "Гемофилия: простые правила жизни", команда
работает, чтобы обеспечить ребят с гемофилией специальными устройствами,
которые помогают в разработке суставов после травм и операций.
Механотерапия (реабилитация при помощи устройств) позволяет пациентам
проводить упражнения и тренировки для сохранения движения в суставах и
скорейшего восстановления. Ребята с гемофилией могут выполнять
упражнения дома с удобством и безопасностью. Это позволяет им активно
заниматься реабилитацией и поддерживать опорно-двигательный аппарат в
хорошей форме.
Кроме того, в рамках проекта проводятся вебинары на темы, которые
касаются реабилитации и сохранению опорно-двигательного аппарата при
гемофилии. На одном из таких мероприятий кандидат медицинских наук, врач
высшей категории Солдатенков Виталий Евгеньевич (ФГБУ РосНИИГТ ФМБА
России) рассказал о возможностях профилактики и реабилитации при
гемофилии и осложнений, таких как гемофилические артропатии.
Проведение подобных регулярных встреч, даже в онлайне, очень важно,
здесь пациенты и врачи делятся своим опытом и знаниями о том, как
правильно заботиться о своих суставах, предотвращать повреждения и
осуществлять реабилитацию, например после эндопротезирования.
Благодаря гранту Президента Российской Федерации, предоставленного
фондом Президентских грантов, мы продолжаем нашу работу и оказываем
поддержку ребятам с гемофилией на территории уже шести регионов:
Тульская область, Московская область, Воронежская область, Свердловская
область, Новгородская область, Смоленская область. Хочется отметить, что
в реализации проекта активно принимают участие руководители
региональных пациентских организаций Всероссийского общества гемофилии. |
