|
 8 ноября 2023 в Новосибирске состоялось заседание межрегионального
проектного офиса по повышению доступности медицинской помощи и
лекарственного обеспечения для пациентов с рассеянным склерозом.
В мероприятии принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Мероприятие стало продолжением «фармпробега», начатого в конце
октября сначала в Ленинградской, а затем и в Московской области. Новому
присоединившемуся региону есть, чем поделиться с другими субъектами:
здесь работает один из старейших в России специализированных центров РС.
Однако и в Новосибирске есть свои сложности.
Начальник отдела организации первичной медико-санитарной помощи
взрослому населению Министерства здравоохранения Новосибирской области
Ольга Беушева, выступая с приветственным словом, отметила злободневность
темы лекарственного обеспечения таких пациентов и потребность в
расширении программы «14 ВЗН» новыми инновационными препаратами.
Заведующий центром РС Новосибирской областной больницы Денис Коробко
уточнил, что сейчас идет речь о трех наименованиях, которые еще не вошли
в перечень ВЗН и ЖНВЛП (сейчас речь идет о трех наименованиях). Еще
один препарат таблетированной формы, в котором нуждаются 72 жителя
Новосибирской области, есть в списке ЖНВЛП, но из-за откладывающихся
заседаний профильной комиссии Минздрава РФ доступ пациентов к
современной терапии фактически заморожен. «Есть проблема обеспечения за
счет средств регионального бюджета пациентов, ранее отказавшихся от
набора социальных услуг в пользу монетизации. Многие из них получали
препарат по «14 ВЗН», и если сейчас требуется переключение терапии, то
льготные лекарства недоступны человеку даже при наличии средств в
бюджета. В конце года существуют сложности и с лекарственным
обеспечением препаратами, изменяющими течение РС (ПИТРС) «второй линии»,
трудности с обеспечением новых пациентов, диагностированных после
заявки», – пояснил врач. В 2023 году в Новосибирской области
зарегистрировано 3 147 пациентов с РС, из них 1405 получают ПИТРС по
программе «14 ВЗН».
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений
пациентов, руководитель Совета общественных организаций по защите прав
пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Ян
Власов, отметив успехи Новосибирской области в организации медицинской
помощи больным РС, акцентировал внимание на важной роли пациентских
общественных объединений. «Организация помощи больным РС явилась
драйвером для очень многих процессов. В 1999 году РС стал первой
нозологией в РФ, помимо социально значимых заболеваний, лечение которой
начали финансировать из бюджета субъектов. Ранее препараты стоимостью до
15 тысяч долларов пациенты должны были приобретать в аптеках, как это
ни парадоксально звучит. Пациентские сообщества принимали участие в
разработке программы «14 ВЗН», работали с федеральным законом № 323-ФЗ
«Об основах охраны здоровья граждан». И именно пациентская организация
больных РС явилась костяком Всероссийской организации пациентов, которая
охватывает сейчас порядка 12 миллионов человек», – сообщил Ян Власов.
Каждые полгода ВСП анализирует проблемы здравоохранения с точки
зрения пациентов. В 2020 и 2023 году 66% опрошенных назвали самым
проблемным вопросом низкое качество работы поликлиник. На втором месте –
не выстроенная маршрутизация, далее идут – недоступность
высокотехнологичной медпомощи и льготных лекарств, что характерно
преимущественно для регионов. «Доступ российских пациентов к терапии
сейчас обеспечивается из трех основных источников. Около 92% – по
программе «14 ВЗН», она наиболее удобна, доступна и не имеет аналогов в
мире. Главная ее сложность в том, что если человеку поставили диагноз,
лечение по программе он может получить только на будущий год. Здесь на
помощь приходит региональное льготное обеспечение. Им пользуется порядка
7% пациентов. Большинство регионов осознают свою ответственность и
своевременно обеспечивают нуждающихся лекарственными препаратами. Еще
один источник – это врачебная комиссия. Порядка 1% пациентов получают
лечение по ее решению. Это позволяет, в том числе, закупать
инновационные лекарственные препараты», – пояснил Ян Власов. Он также
отметил, что доля РС в структуре расходов программы «14 ВЗН» постоянно
увеличивается: если в 2020 году закупки препаратов для лечения этого
заболевания составляли 25%, то в 2023 году – уже 35% . При этом жалобы
от пациентов на лекарственное обеспечение все равно продолжают
поступать. Власов призвал региональные Минздравы работать на упреждение и
информировать федеральное ведомство о возникающих финансовых и
управленческих проблемах, в том числе, используя ресурсы Всероссийского
союза пациентов.
О том, что вопросы эффективной организации медицинской помощи, а не
финансирования, сейчас выходят на первое место, говорил и директор НП
«Центр Социальной Экономики» Руслан Древаль: «Важно не только привлечь
внимание к проблемам, но и собрать лучшие практики решения проблемных
вопросов. Далеко не во всех регионах сформированы центры РС. В этом
смысле Новосибирская область идет впереди многих субъектов в организации
медпомощи». Он также отметил, что отсутствие препарата в тех или иных
перечнях для пациента не должно быть препятствием получения медпомощи и
лекарственных препаратов. «Для субъектов это очень тяжелое бремя: помимо
РС, на них ложатся и орфанные, и онкологические заболевания. Важно
понять, как субъекты решают вопросы обеспечения больных в «межзаявочный»
период. Один из вариантов – использование возможностей ОМС как
страховочного канала финансирования, – подчеркнул Руслан Древаль. Это
может помочь не только пациентам, попавшим в «межзаявочный» период, но и
тем, кому требуется смена терапии, а это ежегодно около 30% от общего
числа больных РС.
Профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики
ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, врач невролог высшей категории
межокружного отделения рассеянного склероза ГКБ №24 (г. Москва) Наталья
Хачанова проанализировала современные подходы к лечению пациентов с РС
на основе клинических рекомендаций и поделилась практикой лекарственного
обеспечения в столице. Она обратила внимание коллег на новое
определение, которое содержится в клинических рекомендациях: это
подтвержденное усилие инвалидизации (ПУИ). «Наша задача – подчеркнуть
вклад обострения в нарастающую инвалидизацию пациента. Если обострение
заканчивается приростом неврологического дефицита, который носит стойкий
характер более чем через 90 дней после обострения, то мы говорим о том,
что у пациента состоялось ПУИ. Это очень важный аргумент в пользу
пересмотра лекарственной терапии», – констатировала врач.
Она также отметила, что в инструкциях к ПИТРС отсутствуют такие
определения как «первая» или «вторая» линия. По ее мнению, правильнее
говорить о препаратах «первого выбора» или «второго выбора», потому что
для некоторых пациентов ПИТРС «второй линии» будут первостепенными.
«Если пациент нуждается в препарате, который не вошел в перечень «14
ВЗН», то в Москве отработана практика целевой закупки данного препарата
под конкретного пациента на основании решения врачебной комиссии, –
поделилась она. –С планированием все не так просто, потому что у
пациента на разном сроке терапии может возникнуть необходимость
переключения терапии. Если пациент не попадает в заявку на текущий год,
то для москвичей препараты приобретаются в рамках региональной льготы.
Пациенты с временной регистрацией обеспечивается в рамках 606-й льготы».
Подводя итоги совещания, куратор областного центра РС Новосибирской
областной больницы Надежда Малкова отметила, что самое важное для всех
регионов – это открытие специализированных учреждений для пациентов.
«Для этого целесообразно выработать единый подход, позволяющий субъектам
действовать в этом направлении в соответствии с согласованными
правилами, не дожидаясь индивидуальной отмашки из центра и не изобретая
колесо новой формы», – резюмировала она.
Все предложения участников совещания будут отражены в итоговой
резолюции. Документ направят для последующей работы в органы
законодательной и исполнительной власти, как на региональном, так и на
федеральном уровнях. |
