Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов принял
участие в V конгрессе российского комитета исследователей рассеянного
склероза
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам
человека при Президенте РФ Ян Власов принял участие в V конгрессе
российского комитета исследователей рассеянного склероза, проходившем в
Уфе с 28 по 30 сентября.
Юбилейный конгресс собрал врачей из 65-ти регионов России и
представителей иностранных государств. Тема этого года – «Рассеянный
склероз и другие демиелинизирующие заболевания. Вопросы патогенеза,
диагностики и терапии». В течение трех дней на симпозиумах участники
обсуждали как фундаментальные проблемы – новые взгляды на патогенез
рассеянного склероза, эпидемиологию демиелинизирующих заболеваний, так и
сугубо практические – безопасность и эффективность лечения РС,
организационные требования и фармаконадзор, клинические рекомендации и
нормативные документы, а также возможности лекарственного обеспечения
пациентов с этим диагнозом.
В последние годы наблюдается рост числа пациентов с диагнозом
рассеянный склероз: в 2022 году этот диагноз поставлен 6,8 тысячам
россиян, что на 18% больше, чем в 2020 году. При этом число пациентов,
состоящих на диспансерном учете, увеличилось на 6,5 % по сравнению с
2020 годом. Таковы данные Минздрава. По оценкам экспертов, в России
сегодня более 150 тысяч больных рассеянным склерозом. Лечение
рассеянного склероза остается одной из актуальных проблем современной
практической неврологии.
Эксперты Всероссийского союза пациентов в рамках конгресса провели
семинар, посвященный защите прав пациентов с рассеянным склерозом, где
обсудили такие вопросы как контроль качества, своевременность и полнота
оказания медицинской помощи. «Сегодня очень остро стоит проблема
организации в разных регионах страны комплексной специализированной
помощи пациентам с рассеянным склерозом. Отсутствие единого стандарта
позволяет каждому субъекту оказывать помощь по-разному и в разном
объеме, что создает условия для недостаточного лекарственного
обеспечения пациентов с таким диагнозом. Эту ситуацию необходимо менять,
чтобы в каждой точке нашей страны пациенты с идентичными диагнозами
могли получать один и тот же уровень медицинской помощи и одинаковый
объем медикаментов, вне зависимости от того, богатый или бедный регион, –
считает член совета по правам человека при Президенте РФ,
сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. – Медицинскому
сообществу и общественным организациям нужно объединять усилия для
дальнейшего развития и совершенствования механизмов взаимодействия с
государством для улучшения качества жизни граждан, страдающих рассеянным
склерозом».
|