|
 На заседании обсудили итоги первого года работы федерального регистра доноров костного мозга
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам
человека при Президенте РФ Ян Власов принял участие в заседании
общественного совета Федерального медико-биологического агентства
(ФМБА), где обсудили итоги первого года работы федерального регистра
доноров костного мозга.
Каждые 20 минут в России диагностируют рак крови. Если успеть с
лечением, 90% пациентов могут выздороветь полностью. Спасти жизнь
тысячам больных можно с помощью трансплантации костного мозга. Однако
подобрать донора для конкретного человека сложно: родственное донорство
далеко не лучший, а зачастую и невозможный вариант – это удается лишь
четверти пациентам. Для остальных единственным шансом на спасение жизни
будет поиск генетического двойника в донорских центрах. Регистры есть в
большинстве развитых стран. Самые большие – в Германии и США, там
количество потенциальных доноров исчисляется миллионами. В Израиле
поделиться своим костным мозгом готов каждый девятый гражданин. В России
же потенциальных доноров пока недостаточно. Кроме того, долгое время
сбор информации о потенциальных донорах не был централизован,
существовало более десятка разрозненных регистров.
С 1 сентября 2022 года в России начал работу государственный единый
регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток – эту
работу по поручению правительства выполняет ФМБА. Объединив на старте
информацию из 11 локальных регистров, база ФМБА насчитывала более 112
тысяч потенциальных доноров. Сегодня эта цифра превысила 204 тысячи
человек, и она постоянно растет. Чем больше доноров в регистре, тем
больше шансов на спасение жизней взрослых и детей с серьезными
заболеваниями крови. По экспертным оценкам и математическим моделям, при
включении в этот регистр не менее 500 тысяч доноров вероятность найти
для пациента полностью с ним совместимого составит 45%, частично
совместимого – 88%. «На данный момент в системе зарегистрировано 125
рекрутинговых центров, 22 центра трансплантации, 22 центра заготовки
клеточного материала, 11 типирующих лабораторий», – рассказала
заведующая научно-исследовательской лабораторией прикладной
иммуногенетики Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА
России Мария Логинова.
«Долгое время в России не было законодательной базы, системного
финансирования, технологий и единых стандартов работы для развития этого
направления медицинской помощи. Сегодня все основные барьеры устранены,
и важно сконцентрироваться на развитии реестра доноров, чтобы каждый
человек, которому нужна неродственная трансплантация костного мозга,
смог найти своего генетического двойника. Эти вопросы находятся в поле
зрения как Совета по правам человека, так и Союза пациентов», – говорит
сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам
человека при Президенте РФ Ян Власов. |
