Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

АиФ-Самара: Насколько хорошо изучено заболевание рассеянный склероз? Кто находится в группе риска?

Ян Власов: Заболевание «рассеянный склероз» изучено хорошо, ему уже почти 200 лет и до сих пор остаётся молодежным. При этом 78% заболевших – молодых женщины. Заболевание является неизлечимым, но сейчас возможность по стабилизации состояния намного выше, чем это было 5 или 100 лет назад. Первые препараты появились в середине 90-х годов XX-века, сейчас их количество и качество значительно улучшилось. Имеется около 20 лекарственных препаратов, терапия называется – «изменяющая течение рассеянного склероза». Она снижает уровень инвалидизации (утрата трудоспособности). Без терапии человек может стать инвалидом в среднем через 3 года. Однако сейчас это может произойти через 20 лет. За это время человек может завести семьи, вырастить детей, достичь высот в карьере. Лекарственные препараты последнего поколения позволяют пациенту прожить полную жизнь. На данный момент пациенты, в среднем, живут 75 лет. Конечно, качество жизни пациентов с рассеянным склерозом ниже, чем у человека без данного диагноза. Однако лечение болезни продвинулось вперёд – раньше инвалидность наступала через 3 года, а через 10 лет уходил из жизни. Сейчас инвалидность может наступить и через 20 лет, соответственно, у человека увеличивается продолжительность жизни и количество эффективно прожитых лет.

– По открытым данным рассеянный склероз чаще всего диагностируются у европейцев. Чем это обусловлено и встречается ли данное заболевание у других расовых групп?

– Рассеянный склероз – это генетически измененное состояние. Оно напрямую связано с эмоциональностью и с расой, поэтому среди скандинавов количество пациентов максимальное (до 180 на 100 000 населения). Для среднеевропейской области (условно, Москвы) порядка 50-57 человек на 100 000. В Санкт-Петербурге 80–88 пациентов на 100 000 человек. В далёкой Якутии 22–25 заболевших на 100 000 населения. В Африке где-то 5 пациентов на 100 000 человек. Эпицентр, получается, Скандинавия, а дальше во все стороны количество пациентов уменьшается.

На берегах Волги

– Есть ли в Самарской области организация, которая помогает пациентам решать их вопросы, связанные с медицинской помощью и оформлением соответствующих документов?

– В России существует Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), которую я представляю. Она представлена в 75 субъектах РФ. У нас в регионе это – Самарская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (СОРС). Наша главная задача – создать правовое поле, чтобы люди без каких-либо проблем получали диагностику и лечение. Когда организация начала работать в 2000 году, в России было обеспечено качественным лечением около 100 человек, из них половина бесплатно, другая – за свои деньги. На данный момент в РФ порядка 75 000 пациентов обеспечены эффективным лечением, и все бесплатно. В Самарской области на данный момент около 2 800–3 000 больных рассеянным склерозом. Около половины получает лечение.

– Какие методы профилактики и лечения рассеянным склерозом вообще существуют и доступны пациентам в России?

– Методов профилактики не существует, поскольку заболевание возникает внезапно. А методы лечения существуют. Лечат сами причины, есть симптоматическое лечение, реабилитация. Все эти вещи прописаны в клинических рекомендациях. Они узаконены законом РФ и должны быть применены для каждого человека, независимо от того, в каком регионе он проживает. Лечение получает пациент по назначению врача и по рецепту. Общественная организация может ему просто объяснить маршрут или отправить его к врачу. Общественная организация не имеет права ни назначать, ни проводить медицинских манипуляций. На базе сайта СОРС работает единственный специализированный центр семейной реабилитации. Там живут люди как дома (в дневное время), приходят для досуга, проводят разные конкурсы. Медицинская помощь оказывается в медицинских центрах, в том числе профильных. Но её можно также получить в поликлинике по месту жительства, куда приписан пациент. Есть приказы региональных министерств, которые показывают, как поэтапно получить медпомощь. Общественная помощь (социальная) оказывается органами социальной защиты. Задача нашей организации создать условия, чтобы все эти законы работали.

– Какие методы лечения наиболее эффективны и универсальны?

– Для каждого пациента всё индивидуально. Поэтому все назначения делает только врач, потому что только он по закону РФ отвечает за состояние пациента, как говориться «головой». Существуют критерии назначения разных препаратов. Согласно этим критериям врачом подбирается соответствующая терапия. Это зависит от возраста, от продолжительности заболевания, от его формы и особенностей течения болезни.

Как лечить?

– Если смотреть на статистику: отечественные лекарства уступают по эффективности иностранным или нет?

– На рынке примерно поровну отечественных и иностранных препаратов для лечения рассеянного склероза. Дело не в том, кто произвел, а в том, какой препарат подходит к тому или иному пациенту. Лечение подбирается индивидуально.

– Существуют ли какие-либо предубеждения против определённых методов лечения среди пациентов с рассеянным склерозом?

Всегда существуют предубеждения относительно болезни и её методов лечения. Если тот или иной метод разрешен законом – значит, есть определенная категория пациентов, лечение болезни которых требует применение этого метода.

– Влияет ли на качество жизни пациентов применение психотерапии и нейрографических методик? Или это заболевание, которое поддаётся лечению только с помощью фармакологии?

– Психотерапия и подобные практики хорошо влияют на течение болезни, если пациент обратится к хорошему психотерапевту, а если – к плохому, то произойдёт обострение болезни. У каждой методики есть своё место, и оно определено клиническими рекомендациями. Мыслительная работа, в целом, хорошо влияет на течение болезни. Это заболевание, при котором ослабевают нейрональные связи. Работа мозга создает условия для того, чтобы они устанавливались. Чем больше человек занимается мыслительной деятельностью, тем меньше у него шанс, что произойдет обострение.

– Как климат влияет на течение заболевания? Нужно ли переезжать к морю, где много солнца, или с таким расстройством можно жить везде?

– Солнце негативно влияет на пациентов. Лучше жить в более северных регионах, но не там, где замерзают. Трудно сказать, чем это обусловлено. Пациенты, которые попадают под прямые солнечные лучи, чаще подвержены обострением заболевания. Это клинически подтверждено. Но научного объяснения этому пока никто не дал.

– Какой образ жизни должны вести больные рассеянным склерозом для того, чтобы стабилизировать своё состояние. От каких привычек лучше отказаться? Стоит ли вносить изменения в свой рацион?

– Вредные привычки желательно все убрать. Иметь умеренную физическую нагрузку, но нельзя переусердствовать с физкультурой. Рацион должен быть сбалансированным. Возможно, имеет смысл сделать акцент на непредельной жирности.

– Какие сейчас существуют мифы об этом заболевании?

– Главный миф заключается в том, что женщинам с рассеянным склерозом нежелательно рожать. Это, пожалуй, самый яркий.

Источник: АИФ