|
 Тюменская региональная общественная организация инвалидов – больных
рассеянным склерозом (ООИБРС) выступила организатором I конгресса
«Актуальные вопросы оказания помощи больным с рассеянным склерозом».
Конгресс состоялся 7 июля 2023 г в Тюмени и собрал на своей площадке
представителей территориального Минздрава, Росздравнадзора, ФОМС, а
также лечебных учреждений, пациентского сообщества.
ООИБРС является одной из ведущих пациентских организаций и
специализируется на создании на национальном уровне условий для
повышения качества жизни пациентам с рассеянным склерозом. ООИБРС
объединяет 43 отделения и НКО, имеет 45 представительств, представляет
интересы 600 000 пациентов.
Среди ключевых вопросов конференции:
- Пациент-ориентированная система здравоохранения и ее возможности для пациентов с рассеянным склерозом
- Развитие специализированной медицинской помощи в Тюменской области
- Вопросы взаимодействия между пациентским сообществом и органами власти области
- Развитие лекарственной помощи для пациентов с оптиконевромиелитом
(воспалительным демиелинизирующим заболеванием центральной нервной
системы, поражающим преимущественно зрительный нерв и спинной
мозг). Также пациентским и экспертным сообществом планируется выстроить
взаимодействие с органами власти по созданию модели лекарственного
обеспечения инновационными препаратами пациентов с оптиконевромиелитом в
Тюменской области. Работа будет осуществляться совместно с общественным
советом по защите прав пациентов при Росздравнадзоре.
«Тюменская область исторически была одной из самых передовых в части
оказания помощи пациентам с неврологическими заболеваниями, здесь
осуществляется серьезное финансирование наукоемких направлений медицины.
И поэтому именно здесь планируется разрабатывать новую модель
лекарственного обеспечения и ведения пациентов с оптиконевромиелитом», -
сказал в своем выступлении Ян Власов, председатель Общественного совета
по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, сопредседатель
Всероссийского союза пациентов, член постоянной комиссии по социальным и
культурным правам СПЧ, президент ООИБРС.
По результатам конгресса будет разработана резолюция с предложениями
по развитию диагностики, формированию тарифов ОМС, лекарственной помощи
для пациентов с некоторыми редкими заболеваниями нервной системы, в том
числе оптиконевромиелитом.
Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru |
