Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Международный день рассеянного склероза это значимое событие, которое стали отмечать с 2009 года. Данная инициатива принадлежит международному сообществу людей с диагнозом рассеянный склероз.

Подобные инициативы определяют задачи и их решение, а именно – информирование, профилактика и лечение рассеянного склероза.

17 мая 2023 года Красноярское краевое региональное отделение ОООБРС проводило школу-семинар для людей с диагнозом рассеянный склероз. В мероприятии участвовали врачи-неврологи и представители Министерства здравоохранения Красноярского края, которые рассказали о перспективах лечения этого заболевания, лекарственном обеспечении, а так же адаптации к изменениям жизни. Пациенты с диагнозом рассеянный склероз не упустили возможность напрямую задать представителям медицины интересующие вопросы.

Такие встречи уникальны, потому что работая с пациентским сообществом выстраиваются взаимоотношения и понимание между пациентами и органами исполнительной власти.

В частности был сделан яркий акцент на том, что пациенты должны постоянно проходить осмотр у специалистов и не прекращать лечение препаратами, которые закупаются за счет федеральных средств. Потому как при приеме необходимых медикаментов прогноз развития заболевания сдвигается в положительную сторону. Некоторые пациенты лечатся 15-25 лет, и у них не наступает инвалидизации.

Так же было отмечено, что вышли клинические рекомендации по ведению пациентов с диагнозом рассеянный склероз и они вступят в силу в 2024 году. Кроме этого, президент страны издал указ о реабилитации граждан.

Данная информация дала надежду на то, что развитие системы реабилитации для людей с диагнозом рассеянный склероз в Красноярском крае получит мощный толчок не только для пациентов с этим неизлечимым заболеванием, но для специалистов, которые занимаются этим направлением.

Большое значение для информирования населения о таком диагнозе, как рассеянный склероз, является публичная трансляция акций, которые доводят до населения края сведения о том, что представляет заболевание рассеянный склероз и как важно следить за свои здоровьем, что бы вовремя оказать себе помощь.

С этой целью 25 мая 2023 г на Центральной набережной г. Красноярска был размещен трехметровый интерактивный куб с лентами оранжевого цвета.

Красноярцы проявили заинтересованность к этому событию. Они могли зайти внутрь куба, сфотографироваться среди лент и ознакомиться с достоверной информацией о заболевании, вокруг которого существует множество мифов.

Оновные цели акций и школ-вебинаров – это вдохновить, рассказать, поддержать, кто живет с диагнозом рассеянный склероз.