Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Рассеянный склероз — болезнь с тысячей лиц. Как живут люди, судьба которых в один момент изменилась до неузнаваемости — в сюжете корреспондента ЛенТВ24 Евгения Голанцева

Рассеянный склероз - серьёзное аутоиммунное заболевание людей преимущественно молодого возраста. Свою историю жизни и борьбы с рассеянным склерозом в сюжете ЛенТВ рассказывает Елена Ганичева.

Также в сюжете говорится о том, что в Санкт-Петербурге, на базе 31 городской больницы успешно работают отделение реабилитации и Городской центр рассеянного склероза. Но не хватило тайминга новостного сюжета на упоминание о том, что в ГЦРС можно не только получить консультацию, назначение, лечение и реабилитацию, но и консультацию по правам пациента, вопросам МСЭ, ТСР, социальным и т.п. у руководителя Санкт-Петербургской региональной общественной организации больных рассеянным склерозом "Опора-М", магистра общественного здравоохранения, члена общественной комиссии при ГБ МСЭ СПб, члена ОС ТО Росздравнадзора по СПб и ЛО, члена ОС по защите прав пациентов при КЗ СПб, эксперта Горячей линии Всероссийского союза пациентов Валюх Марины Васильевны.

Консультации проводятся очно, по понедельникам, с 16 до 17 часов, по предварительной записи по телефону: +79657530063.

Елена родилась в Ленинграде. Сейчас она преподает игру на ударных инструментах, делиться знаниями — ее любимое дело. В 2014 году она работала в строительной компании и была замужем, но внезапно всё изменилось.

Сначала в ногах пропала чувствительность — думала, это как-то пройдет, думала, перегрузилась. И потом всё — до шеи я ничего не чувствовала. Естественно, я пошла к неврологу. И он очень резко посмотрел на меня и отправил сразу же в этот же день на МРТ, срочно.

Елена Ганичева

Диагноз — как гром среди ясного неба. 
Когда мне озвучили, что со мной происходит, жизнь моя просто перевернулась с ног на голову. У меня было ощущение, что всё, что я умираю. Это было очень страшно. Очень-очень страшно. Я тогда еще была замужем и помню, что муж не проникся ситуаций особо сильно. Он меня не поддержал.

Елена Ганичева

Диагноз Елены — рассеянный склероз. Его симптомы различны: потеря чувствительности, проблемы с глазами, трудности с движением и равновесием и так далее.

Почему-то иммунная система начинает путать «свой-чужой». И иммунная система начинает атаковать свои же собственные клетки, то есть нервные клетки в головном, спинном мозге и в результате получается, что прерывается сигнал от головного мозга к руке, к ноге.

Мария Шумилина, руководитель амбулаторно-консультативного отделения Санкт-Петербургского городского центра рассеянного склероза

Поставить точный диагноз неврологу помогает МРТ: на снимках видны очаги воспаления. Некоторым больным, как Елене, удается вернуть полную подвижность. Другим приходится привыкать к коляске. В любом случае людям с рассеянным склерозом необходима реабилитация.

Она должна быть постоянной. Между прочим, у нас в 31-й больнице в 2019 году открылось отделение реабилитации больных рассеянным склерозом и другими аутоиммунными заболеваниями. Там прекрасные специалисты, собрана команда: и эрготерапевты, и логопеды, и психологи, и тренеры по АФК.

Марина Валюх, президент Санкт-Петербургской региональной общественной организации инвалидов больных рассеянных склерозом

Для Елены спасательной шлюпкой стала ударная установка: и тренажер, и эмоциональная зарядка. Появился и новый спутник.

Я приготовила выписку из ЦРС, где написаны были все мои 11 обострений. И я говорю: «Ты меня, конечно, извини, я не знала, как по-другому тебе сказать, я хочу, чтобы ты увидел, что было до 2018 года и то, как ты видишь меня сейчас. Я хочу, чтобы ты понял, что эти состояния нестабильны, они как весы, что я могу быть и такой, и такой, что я — это я». Я сижу вся в слезах. И он говорит: «Мы чай, вообще-то, идем пить или нет?» И я думаю: «Ну всё, ладно, хорошо, идем пить чай».

Елена Ганичева

Рассеянный склероз — болезнь с тысячей лиц. Она преследует молодых людей в самом расцвете сил, в основном девушек. Пока болезнь неизлечима, однако в хронической стадии при должном контроле она не мешает нормальной жизни.

Источник: ЛЕН ТВ 24