Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная
27.09.2023
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Авторизация





Забыли пароль?
Вы не зарегистрированы. Регистрация
Статистика
Участников: 15572
Новостей: 7557
Ссылок: 13
Missus Revised
01.06.2023 Санкт-Петербург. 30 мая отмечается международный день борьбы с рассеянным склерозом Отправить на e-mail

 Рассеянный склероз — болезнь с тысячей лиц. Как живут люди, судьба которых в один момент изменилась до неузнаваемости — в сюжете корреспондента ЛенТВ24 Евгения Голанцева

Рассеянный склероз - серьёзное аутоиммунное заболевание людей преимущественно молодого возраста. Свою историю жизни и борьбы с рассеянным склерозом в сюжете ЛенТВ рассказывает Елена Ганичева.

Также в сюжете говорится о том, что в Санкт-Петербурге, на базе 31 городской больницы успешно работают отделение реабилитации и Городской центр рассеянного склероза. Но не хватило тайминга новостного сюжета на упоминание о том, что в ГЦРС можно не только получить консультацию, назначение, лечение и реабилитацию, но и консультацию по правам пациента, вопросам МСЭ, ТСР, социальным и т.п. у руководителя Санкт-Петербургской региональной общественной организации больных рассеянным склерозом "Опора-М", магистра общественного здравоохранения, члена общественной комиссии при ГБ МСЭ СПб, члена ОС ТО Росздравнадзора по СПб и ЛО, члена ОС по защите прав пациентов при КЗ СПб, эксперта Горячей линии Всероссийского союза пациентов Валюх Марины Васильевны.

Консультации проводятся очно, по понедельникам, с 16 до 17 часов, по предварительной записи по телефону: +79657530063.

Елена родилась в Ленинграде. Сейчас она преподает игру на ударных инструментах, делиться знаниями — ее любимое дело. В 2014 году она работала в строительной компании и была замужем, но внезапно всё изменилось.

Сначала в ногах пропала чувствительность — думала, это как-то пройдет, думала, перегрузилась. И потом всё — до шеи я ничего не чувствовала. Естественно, я пошла к неврологу. И он очень резко посмотрел на меня и отправил сразу же в этот же день на МРТ, срочно.

Елена Ганичева

Диагноз — как гром среди ясного неба. 
Когда мне озвучили, что со мной происходит, жизнь моя просто перевернулась с ног на голову. У меня было ощущение, что всё, что я умираю. Это было очень страшно. Очень-очень страшно. Я тогда еще была замужем и помню, что муж не проникся ситуаций особо сильно. Он меня не поддержал.

Елена Ганичева

Диагноз Елены — рассеянный склероз. Его симптомы различны: потеря чувствительности, проблемы с глазами, трудности с движением и равновесием и так далее.

Почему-то иммунная система начинает путать «свой-чужой». И иммунная система начинает атаковать свои же собственные клетки, то есть нервные клетки в головном, спинном мозге и в результате получается, что прерывается сигнал от головного мозга к руке, к ноге.

Мария Шумилина, руководитель амбулаторно-консультативного отделения Санкт-Петербургского городского центра рассеянного склероза

Поставить точный диагноз неврологу помогает МРТ: на снимках видны очаги воспаления. Некоторым больным, как Елене, удается вернуть полную подвижность. Другим приходится привыкать к коляске. В любом случае людям с рассеянным склерозом необходима реабилитация.

Она должна быть постоянной. Между прочим, у нас в 31-й больнице в 2019 году открылось отделение реабилитации больных рассеянным склерозом и другими аутоиммунными заболеваниями. Там прекрасные специалисты, собрана команда: и эрготерапевты, и логопеды, и психологи, и тренеры по АФК.

Марина Валюх, президент Санкт-Петербургской региональной общественной организации инвалидов больных рассеянных склерозом

Для Елены спасательной шлюпкой стала ударная установка: и тренажер, и эмоциональная зарядка. Появился и новый спутник.

Я приготовила выписку из ЦРС, где написаны были все мои 11 обострений. И я говорю: «Ты меня, конечно, извини, я не знала, как по-другому тебе сказать, я хочу, чтобы ты увидел, что было до 2018 года и то, как ты видишь меня сейчас. Я хочу, чтобы ты понял, что эти состояния нестабильны, они как весы, что я могу быть и такой, и такой, что я — это я». Я сижу вся в слезах. И он говорит: «Мы чай, вообще-то, идем пить или нет?» И я думаю: «Ну всё, ладно, хорошо, идем пить чай».

Елена Ганичева

Рассеянный склероз — болезнь с тысячей лиц. Она преследует молодых людей в самом расцвете сил, в основном девушек. Пока болезнь неизлечима, однако в хронической стадии при должном контроле она не мешает нормальной жизни.

Источник: ЛЕН ТВ 24

 
След. >
Лента новостей

 


Система ОООИБРС
 Форум ОООИБРС
 Англоязычный сайт ОООИБРС
 Добродетель Центр реабилитации
 Сайт МинЭкономРазвития РФ
 Новости НКО
 Новости и события
 Призма
 Городская РС
 Сайт Администрации Самарской области
 Региональная РС
 Форум ВСП
 Сайт ВСП
 Представление ВСП
Почтовый сервер ОООИБРС

Социальные сети
 Блог на сервере майл.ру
 Социальная сеть ВКонтакте
 Живой Журнал
 Социальная сеть Одноклассники
 Ютуб

Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER