|
 Проблема наследственных орфанных болезней находится в центре внимания
в связи с возросшими диагностическими возможностями и появлением
патогенетической терапии
Всероссийский союз пациентов и
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр (ФГБНУ «МГНЦ») приступили к
обучению второй группы врачей современным подходам в лечении пациентов
со спинальной мышечной атрофией (СМА). Образовательный проект длится уже
год и является вкладом представителей науки и пациентских организаций в
систему повышения квалификации врачей.
Проблема наследственных орфанных болезней находится в центре внимания
в связи с возросшими диагностическими возможностями и появлением
патогенетической терапии (запущен проект диагностики СМА5q, который
обеспечил максимально раннее выявления пациентов). При этом очевидна
недостаточная информированность и готовность к работе региональных
специалистов в соответствии с клиническими рекомендациями на основе
современного мультидисциплинарного подхода. Практически отсутствуют
образовательные программы, ориентированные на подготовку специалистов
мультидисциплинарных бригад по ведению пациентов со СМА, особенно в
первичном звене здравоохранения.
«В связи с отсутствием специализированных программ обучения
врачей-специалистов мы инициировали разработку образовательной
программы, ориентированной на врачей 14 специальностей, входящих в
мультидисциплинарную команду по лечению и ведению пациентов со СМА», -
рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Под контролем ФГБНУ «МГНЦ» и Всероссийского союза пациентов был
разработан цикл дополнительных профессиональных программ повышения
квалификации по теме «Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с
подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия 5q». Программы
утверждены на портале непрерывного медицинского и фармацевтического
образования Минздрава России.
Программа состоит из одной базовой и пяти специализированных программ
для неврологов, генетиков, педиатров, терапевтов, врачей общей
практики, травматологов-ортопедов, анестезиологов-реаниматологов,
пульмонологов, гастроэнтерологов, диетологов, врачей по лечебной
физкультуре и спортивной медицине, по медицинской реабилитации, по
паллиативной медицинской помощи.
Подробнее о программах – на сайте ФГБНУ «МГНЦ».
Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru |
Президент ОООИБРС 
