|
 Люди с рассеянным склерозом могут лишиться сипонимода, без которого им нельзя.
Препарат обещали закупать на федеральные средства, но в итоге все
переложили на регионы. Там с этим не справляются. Аналоги же дороже и не
всегда эффективны. РИА Новости разбиралось в ситуации.
Эффективное средство
У 35-летней Анны из Санкт-Петербурга вторично-прогрессирующая форма
рассеянного склероза без обострений. При такой болезни человек буквально
угасает. "Например, раньше силы в руках были. Прошел год — и теперь
сложно открутить крышку бутылки. Состояние ухудшается постепенно,
незаметно, — рассказывает она. — С ногами проблемы давно, хожу с
тростью".
Аутоиммунное заболевание поражает в основном молодых. У половины
прогрессирует до второй стадии. Так было и у Анны. Диагноз поставили в
2011-м. Десять лет спустя возникли осложнения.
Назначили интерферон бета-1a — наиболее подходящее лекарство из
имеющихся. Не помогает. Лечащий врач указал на новый швейцарский
препарат — сипонимод (международное непатентованное название —
"Кайендра").
"Мне объяснили: для таких, как я, это последний шанс. Поэтому надеюсь, что нас обеспечат", — говорит Анна.
Лекарство еще в 2021-м включили в перечень жизненно необходимых и
важнейших (ЖНВЛП). Назначают по решению врачебной комиссии. Покупают за
счет регионального бюджета. Можно приобрести и самостоятельно, но это
очень дорого: курс на год обойдется в 800 тысяч рублей минимум.
В Санкт-Петербурге в 2022-м препарат получили все, кому положено, —
около 30 человек. В этом году его прописали 132 больным — лекарство
оказалось эффективным.
"Списки заявляли с учетом федеральной поддержки. Соответственно,
осенью это не заложили бюджет", — поясняет президент организации помощи
больным рассеянным склерозом "Опора-М" Марина Валюх.
"Это чревато последствиями"
В регионах пациентам достается еще меньше. В Самаре сипонимодом обеспечили только двоих.
"Врач пока назначает аналоги, но от них только хуже. Болезнь выявили в
23 года, уже 17 лет борюсь с ней — ходить все труднее. Держусь
благодаря спорту", — рассказывает местный житель Андрей.
Он, как и многие, надеялся на новое лекарство. В конце года Минздрав
рекомендовал включить препарат в перечень высокозатратных нозологий
(ВЗН). Тогда это оплачивал бы федеральный бюджет.
К весне лекарство получили бы около двух тысяч человек. Однако в
утвержденном правительством списке на 2023-й сипонимода не оказалось.
"В прошлом году им обеспечили всего 350 человек из нескольких
десятков регионов. Теперь заявок больше — и далеко не все субъекты
заложили в бюджет эти траты, — говорит президент Общероссийской
общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом
(ОООИБРС) Ян Власов. — Никто не ожидал такого, ведь все было в списках
ВЗН".
В Самарской области врачи, понадеявшись на федеральную поддержку, назначили лекарство 60 пациентам. Регион столько не потянет.
"Мы обратились в Минздрав с просьбой дать хотя бы половину — для тех,
кому не годятся аналоги, — объясняет руководитель Самарского областного
лечебно-консультативного центра для больных РС Алексей Нилов. —
Сипонимод безальтернативен для пациентов со вторичным типом без
обострений. А если с обострениями, то могут подойти другие препараты из
ВЗН".
На запрос РИА Новости в Минздраве ответили, что у врачей при
назначении терапии "достаточный выбор": интерферон бета-1a, интерферон
бета-1b, окрелизумаб и митоксантрон.
"Ждем ответ"
Сложившаяся ситуация обнажила давнюю проблему: регионы неравномерно
закупают лекарства для льготников, отмечает директор Института экономики
здравоохранения ВШЭ Лариса Попович.
"Нужно наладить систему учета, — считает она. — Также заранее
закладывать в финансирование страховой резерв на случай появления
неучтенного пациента".
Как правило, бюджет верстается из опыта прошлых лет, а не на основе
реального количества нуждающихся. Это одна из причин, по которой регионы
не могут обеспечить всех.
В ОООИБРС намерены добиваться федеральной поддержки. Уже обратились в Минздрав, правительство, администрацию президента.
Сипонимод, к слову, дешевле аналогов из списка ВЗН. Ян Власов
надеется, что проблему не спустят на тормозах. Иначе пациентам придется
менять схемы лечения, а это чревато тяжелыми последствиями для здоровья.
Источник: РИА Новости |
