|
Вам уже наверно сообщалось, что к нам в Россию летят на легкомоторном самолете из США через Европу. Это действительно замечательная идея, получившая информационную поддержку Международной Федерации РС, чем мы, надеюсь, сможем воспользоваться самым лучшим и даже приятным образом.
Цель этой акции привлечь к РС внимание СМИ, партнеров, готовых пожертвовать средства людей, государства, а не лишь только информирование по проблеме РС (таких информационных дней проводится до 2000 в год, тогда как журналистам требуются материалы действительно интересные и особые; это и есть цель данной акции). Членами этой команды планируется посещение 27 стран (см.сайт: www.flyms.org). Прилет в Россию планируется в ПОСЛЕДНЮЮ НЕДЕЛЮ АВГУСТА – точных дат, к сожалению, нет, поскольку многие коллеги в национальных обществах Европы сейчас в отпусках, и планировать трудно. Ниже я приведу несколько фактов о предполагаемом путешествии на самолете, которые рассказал организатор этой акции (Андрей Флорою): А.Флорою: 1. Этим планом мы хотим охватить тех, кто совершенно ничего не знает о РС. Например, только что один блог путешественников уже откликнулся и заинтересовался этим предприятием. Один из членов нашей команды отправляется на собрание частных пилотов (AirVenture Oshkosh - www.airventure.org), где соберется 400000 человек, которые ничего раньше не знали о РС и которые внимательно отнесутся к этой инициативе, т.к. такой трансатлантический (и трансконтинентальный) полет – мечта каждого из них. Ожидается, что в течение 5-6-недельного полета СМИ будет что рассказывать о нашем почти кругосветном путешествии, и это прольет свет на РС в глобальном масштабе, а не в рамках одной страны. Маршрут этого марафона пройдет через 27 стран, где команда будет останавливаться на 1-2 дня, катать на самолете бРС, проводить пресс-конференции, а после – отправляться далее. Также мы бы хотели провести (в каждой стране) еще два мероприятия для привлечения внимания общества к оставленным без внимания проблемам РС. Мы бы хотели найти несколько пациентов с РС, живущих далеко от ближайших центров РС, до которых они не могут добраться по причинам финансов или расстояния – и «подбросить» их до центра РС на самолете. Мы также хотели бы найти центры РС с плохой финансовой ситуацией и отвезти к ним признанного специалиста или лидера в области РС для проведения у них презентации. 2. Что требуется (от партнеров в нац.обществах): 1) Поставить в известность своих членов (ОООИБРС) о мероприятии; 2) Попросить членов передать об этом по цепочке; 3) Информировать национальные СМИ в своей стране; 4) Выбрать несколько человек с РС, кто хотел бы сделать красивейший полет на самолете; 5) Рассказать о переживаемых чувствах на этом мероприятии своим контактам (партнерам) в биотехнологических компаниях, занимающихся продажей лекарств от РС. И еще: 1. Члены Общества могут посетить наш вебсайт www.flyms.org и нашу группу на Face Book (Fly for MS). Подобное мероприятие - это то, что ставит рекорды и чего хотят СМИ. 2. В этой акции ожидается, что члены обществ будут сообщать об этом друг другу, а людей будут приглашать делать пожертвования в том числе, мы уверены, корпоративные. ВСЕ пожертвования, собранные в каждой стране, пойдут в организацию РС этой страны 3. Оповестите национальные СМИ: мы могли бы вам в этом помочь, но вы знаете лучше, как это сделать. Мы нацелены на освещение в международных СМИ. 4. Если в каждой из 27 стран мы сделаем прогулочный полет (5 пассажирских мест), то наша цель достигнута. Следовало бы сделать два таких полета в каждой стране. В больших странах мы можем остановиться не только лишь в одном месте. Мы бы хотели, чтобы вы выбрали этих пациентов, м мы вместе с вами выберем место для наших остановок. Для выполнения этого выбора мы можем вам предложить: - вы можете выбрать активных бРС в сообществе РС, например, члены пациентской совещательной группы, которые хорошо известны и обладают средствами связи (блоги, YouTube), освещают различные вопросы для бРС. - можно спросить каждого, интересно ли им, и сделать случайный выбор для прогулки на самолете. 5. Расскажите о своем интересе в данном мероприятии в биотехнологических компаниях; это поможет распространению интереса, а компании окажут мероприятию финансовую поддержку. По своему опыту в США знаю о таком фактическом интересе. Если две компании нас поддержат, мы покроем свои расходы. Все, что мы соберем сверх на требуемые нам расходы, пойдет в организации РС. (организаторы мероприятия – марафона на самолете – собираются покрыть все свои расходы за счет фарм.компаний - *Павел) Кроме этих пяти пунктов любые ваши предложения по проведению мероприятий приветствуются. Вот наши предложения: - найти известного человека с РС, родственники которого страдают от РС, чтоб они публично поддержали эту акцию (мы так делаем в США) - найти «посланника» (бРС, известный человек, уважаемый человек или известный защитник прав бРС), кто захотел бы сделать символический полет с нами в нашу страну. Для СМИ это очень интересно. Предлагалось даже, чтоб один военный летчик из предыдущей страны полетел с нами в следующую страну. Мы намереваемся сделать такое в нескольких европейских странах. - организовать мероприятие по сбору средств (фандрейзинг) с вашими крупнейшими жертвователями; для них прогулочный полет будет в обмен на их поддержку для вас; другое предложение – провести аукцион онлайн среди тех, кто предложит больше денежных средств за полет на самолете; - если у вас есть подобные предложения, сообщите нам, и мы постараемся привлечь к этому внимание правительства и общества. Наконец, есть другие области для поддержки: - пришлите нам негативные факты о ситуации с РС в вашей стране, и мы сообщим об этом всем (о таких примерах читайте на нашем веб-сайте) - помогите нам перевести нашу веб-страницу на ваш язык для ее размещения на вашем языке. 3. Статус мероприятия: 1) одна пациентская совещательная группа помогает в распространении информации о мероприятии; такие же группы в других странах будут очень полезны; 2) у нас есть основания ожидать поддержку от крупных организации в США, что важно для нас, поскольку речь идет о человеческих ресурсах, опыте, PR-поддержке и стратегиях работы со СМИ. От одной организации мы ожидаем специалиста в области маркетинга и коммуникаций. 3) Ожидается, что к совещательной группе примкнут узнаваемые люди среди бРС; 4) сейчас договариваемся со знаменитой женщиной (она заинтересовалась…), у которого РС, чтобы она к нам присоединилась. Это было бы великолепно, т.к. привлекло бы внимание СМИ. 5) С другими двумя знаменитыми людьми также ведутся переговоры, один из которых увлекается авиацией. Ожидаем положительный результат. 6) наша группа растет, она состоит из одних волонтеров, и люди искренне готовы помочь. Это мероприятие готовится отдельными людьми, но не одной большой организацией, и его успех станет посланием и воодушевлением, а также покажет, что могут сделать несколько отдельных людей. Надеемся, что другие захотят сделать то же самое или даже больше. Далее две похожих реакции, которые мы получили от бРС: «Хотелось бы полетать и забыть о болезни хотя бы на несколько минут…» «У людей останется память об этом. Столько всего и везде требуется! Но это отличный способ решить много всего за один раз.» Подготовил
Павел Злобин, вицепрезидент ОООИ-бРС |
