Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow Президент ОООИБРС arrow 03.08.2022 Ян Власов: «Рассеянный склероз — это заболевание с тысячей лиц»
12.08.2022
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15156
Новостей: 7186
Ссылок: 13
Missus Revised
03.08.2022 Ян Власов: «Рассеянный склероз — это заболевание с тысячей лиц» Отправить на e-mail
 Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) считается наиболее тяжелой формой рассеянного склероза.

При нем постоянно нарастает неврологический дефицит. Какие меры поддержки для людей с ВПРС существуют сегодня в России, рассказывает Ян Власов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС).

— Ян Владимирович, скажите, пожалуйста, сколько сейчас в России людей с диагнозом вторично прогрессирующий рассеянный склероз (ВПРС) и в чем особенность этого заболевания?

— Особенность заболевания в том, что в большинстве случаев в начале течения болезнь протекает с эпизодами нарастания неврологических нарушений, так называемых обострений, и периодов благополучия, во время которых человек чувствует себя относительно неплохо, а в некоторых случаях в начальной стадии его можно даже не отличить от здорового. Потом эти периоды благополучия (ремиссии) становятся все короче и короче. Через какое-то время, в среднем лет через 10, у большинства пациентов они прекращаются совсем, и заболевание переходит к стадии непрерывного прогрессирования без ярко выраженных обострений и ремиссий. По нашим оценкам, пациентов с таким типом течения — вторично-прогрессирующим — в России насчитывается около 30 тысяч, но официальных данных по распространенности в РФ нет. Всего в РФ зарегистрировано более 80 тысяч пациентов с рассеянным склерозом всех типов течения.

— Кому чаще всего ставят этот диагноз?

— Рассеянный склероз — это «заболевание молодых», для него характерен возраст начала где-то от 20 до 30 лет, при этом до 75% больных — женщины. Как правило, болезнь возникает на фоне полного здоровья, и у этих людей нет предварительного опыта длительных болезней. Провоцирующими факторами могут быть хронические стрессы, вирусные заболевания, оперативные вмешательства, иногда провоцирующим фактором у женщин является беременность, причем неважно, чем она заканчивается.

Есть генетическая предрасположенность к этому заболеванию, и больше склонны болеть северные европейцы, светловолосые и светлоглазые, нордического типа. Если в Центральной Европе и Центральной России распространенность заболевания — до 50 человек на 100 тысяч населения, то в Санкт-Петербурге, Финляндии, Швеции — от 100 человек, в Норвегии — до 150 на 100 тысяч.

— В какую сумму обходится лечение?

— Курсовая доза препарата закупается на год, это стоит около 1,5 миллионов рублей на одного пациента. Понятное дело, не каждый может себе позволить такое лечение — поэтому препарат, учитывая его стоимость и жизненную важность, попадает в национальные ограничительные перечни, чтобы его закупали не пациенты, а государство.

— Как устроено лечение и какова его эффективность?

— Проходили клинические исследования, есть данные о зарубежных клинических исследованиях. Положительным эффектом от препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС), считается не восстановление здоровья, как бы нам этого ни хотелось, а замедление заболевания. Чем раньше начать лечиться, тем больше вероятность, что у человека не будет тяжелых проявлений, ограничивающих способность заниматься повседневной активностью и передвигаться.

— Какие меры поддержки для людей с ВПРС существуют на сегодня в России?

— Самая главная мера поддержки для таких людей — это бесплатное лечение. В 2008 году была создана государственная программа «Семи высокозатратных нозологий», в число которых входит и рассеянный склероз. Сейчас она называется «Программа высокозатратных нозологий»: их количество увеличилось за счет редких заболеваний. Когда мы начали делать эту программу, в России получало бесплатное лечение всего лишь 700 человек. Сейчас их около 72 тысяч. Мы считаем, что общее количество людей, которые нуждаются в лечении, составляет ориентировочно 80 тысяч человек.

— 80 тысяч человек — это число выявленных случаев заболевания рассеянным склерозом? Могут ли быть люди, которые больны, но не знают об этом?

— Федеральный центр помощи больным рассеянным склерозом считает, что количество пациентов с рассеянным склерозом, в том числе невыявленных, около 150 тысяч человек, некоторые авторы называют чуть ли не 200 тысяч человек.

Существует функциональная шкала EDSS, по которой оценивается глубина неврологического поражения пациента. Либо с помощью препарата можно восстановить потерянные пациентом функции, либо эти функции утрачены необратимо. Мы не можем использовать препарат в качестве психотерапии для пациентов, у которых функции уже невосполнимы, и оставить без лечения тех, кому можно помочь. Поэтому считается, что 80 тысяч человек — это те, кому мы можем помочь, да и то это предварительная цифра.

— Есть ли какой-то способ ранней диагностики рассеянного склероза?

— Мы бы хотели, чтобы был такой способ с точки зрения исследования генетики, потому что это генетически детерминированное заболевание. Пока оно себя не проявит, а главное, пока человек не обратится к неврологу, мы этого пациента не увидим. Рассеянный склероз — это заболевание с тысячей лиц. Оно может начаться как заболевание глаз, ушей, как головокружение или как психическое расстройство, поэтому врач не всегда может его распознать, а пациент не всегда понимает, к кому бежать. Это составляет основную сложность ранней диагностики. Основная наша задача — обучать врачей, чтобы они видели это заболевание и могли его распознать, и заниматься работой с населением, чтобы люди были более информированы.

— Через какие каналы можно повышать информированность людей о рассеянном склерозе?

— Мы проводим школы с врачами, есть Российский комитет исследователей рассеянного склероза, они делают образовательные мероприятия. Конгрессы по рассеянному склерозу проводятся как минимум раз в три месяца, то есть довольно часто. До пандемии в регионах устраивали выездные школы для специалистов.

С общественностью дела обстоят хуже: во-первых, никто не верит, что именно он заболеет, и внушить, что все может быть, очень сложно. Болезнь никого не щадит, стали болеть дети: сейчас это уже 4% заболевших. Как и любая генетически обусловленная болезнь, рассеянный склероз не стоит на месте: раньше продолжительность такого человека без инвалидности составляла лет пять, а после инвалидности — еще лет 10, то есть они погибали в возрасте 30-40 лет и, как правило, не имели семей и детей.

Сейчас, при новом лечении, продолжительность жизни больных в среднем составляет около 70 лет. В результате лечения пациентам удается заводить семьи, работать, учиться и быть полноценными членами общества. Это приводит в том числе к накоплению генетического материала в популяции (хотя специальных генов рассеянного склероза так и не нашли, есть некая совокупность генетических поражений, результатом которых является сбой в иммунной системе). Кстати, аллергии, поллинозы, которые есть у значительной части населения — это близкие родственники рассеянного склероза, только там проблема касается, например, слизистых, а здесь — работы спинного и головного мозга.

На сайте Общероссийской организации больных рассеянным склерозом — около 500 тысяч страниц с разного рода текстами и предупреждениями, недавно вышла книга с 15 историями таких пациентов.

— В 2020 году вы приняли участие в исследовании Научного центра неврологии и в течение года наблюдали за пациентами с ВПРС в 15 регионах России. Какие выводы позволило сделать это исследование? Как исследование повлияло на работу Общественной организации больных рассеянным склерозом?

— Прежде всего это позволило сделать выводы, что для вторично прогрессирующего рассеянного склероза нужен собственный медикамент. Большая часть этих людей лечилась обычными ПИТРС, а в рамках исследования это лечение показало весьма низкую эффективность. Обязательно нужен отдельный препарат, поэтому мы написали в Минздрав, дали информацию о необходимости регистрации в России нового лекарственного препарата и обосновали это с точки зрения качества жизни пациента. Комиссия учла эти данные, что позволило нам включить этот препарат в число жизненно важных лекарств. Это тот самый ограничительный перечень, который позволяет закупать препараты за государственные деньги, бесплатно для людей.

Источник: АиФ

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER