Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная
23.04.2024
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Авторизация





Забыли пароль?
Вы не зарегистрированы. Регистрация
Статистика
Участников: 15702
Новостей: 7762
Ссылок: 13
Missus Revised
27.05.2022 «Заболевание молодых и очень молодых людей»: эксперт — о симптомах рассеянного склероза Отправить на e-mail

 Средняя стоимость препаратов от РС составляет больше 1 млн рублей на человека в год, и это всё даётся бесплатно

Сейчас для того, чтобы установить диагноз «рассеянный склероз», требуется максимум полгода, тогда как раньше на это могло уйти до семи лет. Об этом в интервью RT рассказал руководитель Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом доктор медицинских наук Ян Власов. Специалист отметил, что благодаря изменениям клинических рекомендаций улучшилась диагностика этого заболевания, появились новые лекарственные препараты. Кроме того, эксперт рассказал о симптомах, по которым можно заподозрить наличие рассеянного склероза. Власов добавил, что чаще всего от этой болезни страдают молодые люди.

— Верно ли, что в конце мая обычно проходят мероприятия, направленные на повышение информированности людей о рассеянном склерозе?

— Да, всё верно. Есть Международный день рассеянного склероза 27 мая и  Российский день рассеянного склероза 11 июня. Российский день рассеянного склероза старше своего европейского аналога на два года, и инициатором этой акции впервые была именно Россия.

— Улучшилась ли диагностика заболевания за последние годы?

— Безусловно, медицинское экспертное сообщество сделало достаточно большой шаг в этом направлении, стали появляться специализированные медицинские центры. Улучшилась диагностика — в частности, по причине изменения клинических рекомендаций. Сейчас на рассмотрении вторая — последняя версия клинических рекомендаций со всеми новшествами и технического, и терапевтического свойства. И если раньше (те же пять лет назад) диагноз «рассеянный склероз» ставился в течение одного года — трёх лет, а до этого в течение трёх — семи лет, то сейчас трёх месяцев —полугода максимум достаточно для того, чтобы поставить диагноз.

— Появились ли новые методы лечения и препараты?

— Фактически каждый год появляются новые лекарственные препараты. В 1990-х годах мы вообще не умели лечить это заболевание, в конце 1990-х появились так называемые интерфероны — препараты первой линии, которые и сейчас тоже уместны. Они имели среднюю эффективность 30%.

Начиная с 2000-х годов стали появляться более мощные препараты — сначала первая линия, которая уже имеет не 30% эффективность, а 50—60%. Но они всё равно были для группы ремитирующих пациентов. Наша задача была ввести их в ремиссию, чтобы удерживать долгое время в этом состоянии. Начиная с 2015 года стали появляться препараты, которые лечат другие формы рассеянного склероза.

С 2016—2017 годов появились препараты для лечения первично прогрессирующего рассеянного склероза. В 2019—2020 годах на рынок стали выходить препараты для лечения вторично прогрессирующей формы рассеянного склероза. Начиная с 2020—2021 годов стали появляться препараты, влияющие на прогрессирующие формы.

Сейчас практически 100% препаратов, которые уже используются в Европе и США, зарегистрированы в России. Напомню, что средняя стоимость таких препаратов составляет больше 1 млн рублей на человека в год, и это всё даётся бесплатно. Если когда-то мы начинали лечение с 5 тыс. человек, то сейчас у нас лечатся 60 тыс. человек бесплатно, и государство на них выделяет почти 24 млрд рублей в год. Есть проблемы с организацией специализированной медицинской плановой помощи и экстренной помощи в регионах. Сейчас вместе с Советом Федерации мы пытаемся исправить ситуацию, чтобы помощь была доступна в любом субъекте страны.

— Как заподозрить у себя данное заболевание? Возможна ли самостоятельная диагностика?

— Так как это заболевание молодых и очень молодых людей с весьма активной жизненной позицией, у меня есть большие сомнения, что они обращают на это внимание. Тем более что при рассеянном склерозе, особенно в ранних фазах, немного снижена критика по отношению к своему собственному здоровью. Поэтому в основном первые обращения у нас происходят не от самих пациентов, а от их близких, родственников, либо окружающие начинают задавать какие-то неудобные вопросы.

Каких-то стабильных клинических проявлений, которые были бы у всех, нет, поэтому рассеянный склероз называется болезнью с тысячей лиц.

Могут быть и психические нарушения, и нарушения равновесия движения, зрения. Особенно спортсмены замечают, что перестают выносить обычные для них нагрузки.

Из более бытовых вещей — непереносимость горячих ванн или бани. После этого возникает мышечная слабость — всё падает из рук, они спотыкаются. Ощущение прохождения тока вдоль позвоночника — так называемый синдром Лермитта. Может быть кратковременная потеря зрения, например, после той же бани ослеп, потом, через два-три часа, всё назад вернулось. Потеря вибрационной чувствительности — это уже специальные тесты. Сейчас средняя продолжительность жизни такого человека — до 70—80 лет. Только нужны ранняя диагностика и правильное лечение.

— Какие исследования входят в тройку наиболее информативных диагностических методов при рассеянном склерозе?

— МРТ, исследования спинномозговой жидкости, а дальше мнения учёных разделяются.

— Сколько в России живёт людей с рассеянным склерозом? Как меняется число таких пациентов со временем?

— У нас разноуровневые данные, так как нет единого регистра. Например, по данным научного сообщества, пациентов в России сейчас должно быть около 170 тыс. В среднем, если ориентироваться на Москву, порядка 50 человек на 100 тыс. населения, а в Петербурге — 86 человек на 100 тыс. населения, потому что заболевание увеличивается к северу и уменьшается к югу.

В Норвегии — 112 человек на 100 тыс. населения, в Северной Африке — шесть человек на 100 тыс. населения. По данным российского Министерства здравоохранения — 83 тыс. человек. Прирост этих пациентов оценивается в 7% в год. Учитывая, что это в основном молодые люди 24—28 лет, 80% из которых имеют семьи и высшее образование, то потери, мне кажется, достаточно серьёзные.

Источник: Новости RT на русском

 
< Пред.   След. >
Лента новостей

 


Система ОООИБРС
 Форум ОООИБРС
 Англоязычный сайт ОООИБРС
 Добродетель Центр реабилитации
 Сайт МинЭкономРазвития РФ
 Новости НКО
 Новости и события
 Призма
 Городская РС
 Сайт Администрации Самарской области
 Региональная РС
 Форум ВСП
 Сайт ВСП
 Представление ВСП
Почтовый сервер ОООИБРС

Социальные сети
 Блог на сервере майл.ру
 Социальная сеть ВКонтакте
 Живой Журнал
 Социальная сеть Одноклассники
 Ютуб

Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER