26 – 29 мая 2022 г в Москве Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) проведет конференцию-тренинг «Рассеянный склероз: новые реалии».
Рассеянный склероз занимает четвертое место среди неврологических
заболеваний после инсультов, паркинсонизма и эпилепсии. Полностью
избавиться от диагноза невозможно, но крайне важно предупредить переход
болезни в прогрессирующие формы, при которых человек не справляется в
быту без посторонней помощи.
93% пациентов получают препараты, изменяющие течение рассеянного
склероза (ПИТРС), по программе "ВЗН" за счет федерального бюджета. 7%
относится к региональному льготному обеспечению, и это самая проблемная
часть. Не все регионы в состоянии организовать специализированную помощь
больным рассеянным склерозом, обеспечить доступность льготных
препаратов, отсутствуют отделения реабилитации.
Современная терапия позволяет продлить продолжительность жизни
пациентов. По экспертным оценкам, ежегодный прирост больных рассеянным
склерозом составляет 7-10%. Это значит, что растет число пациентов, на
которых финансирование не было заложено.
Имеются также нерешенные медико-социальные проблемы с реабилитацией, трудоустройством пациентов.
«Ежегодно мы собираем на своей площадке представителей Госдумы,
Минздрава, депутатов с тем, чтобы обсудить вопросы дальнейшего развития
лекарственного обеспечения, перспектив отечественного производства
«ПИТРС», состояния клинических рекомендаций, оцениваем, как меняется
качество жизни у больных с высоко активным рассеянным склерозом,
обмениваемся лучшими отечественными и зарубежными практиками и
наработками моделей специализированной помощи», - сказал президент
ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
В этом году конференция пройдет в течение четырех дней. На
пленарном заседании выступят представители законодательной и
исполнительной власти. Среди ключевых тем выступлений – доступность
препаратов в условиях глобальной социально-политической нестабильности,
практики регионов по организации работы с пациентами, ход цифровой
трансформации пациентской среды.
В рамках мероприятия пройдет научно-информационная сессия, на которой
будут рассмотрены темы кризиса общественного здоровья в России и за
рубежом, глобальные перспективы развития фарминдустрии.
Тренинг общественных экспертов по защите пациентов, развитию
общественного движения, взаимодействию с органами власти и специалистами
проведет Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная
Механика». Специалисты ответят на самые острые вопросы, среди которых
основные причины обращений пациентов в НКО, на сайт ОООИБРС и на Горячую
линию ВСП, принципы мониторинга ПИТРС общественной организацией,
организация реабилитации и другие.
Задача тренингов - организовать обмен опытом, освоение наиболее
успешных практик, формирование новых партнерств, а также личностный рост
специалистов в области общественного здоровья. Программа конференции доступна на сайте ОООИБРС.
Справка об ОООИБРС
ОООИБРС была создана в 2001 году. Тогда заболевание, рассеянный
склероз считалось слабо изученным медицинским феноменом, пациентов
насчитывалось около 5000 человек и не были обеспечены лечением.
Благодаря совместным усилиям представителей ОООИБРС, медицинского
сообщества и органов власти понимание проблемы РС трансформировалось в
осознание ее как социально-экономической. И после поисков
организационных путей решения, государство взяло на себя лекарственное
обеспечение пациентов с РС.
Отделения ОООИБРС действуют по всей России, число активных членов
движения ОООИБРС составляет порядка 300 000 человек. Они передают свой
опыт в пациентские организации, общественно-государственные структуры,
транслируют наработанные технологии в другие сферы – культуры,
социальной защиты, экономики, труда.
ОООИБРС имеет специальный консультативный статус при Экономическом и
социальном совете ООН, представляет Российскую Федерацию в европейской и
всемирной организациях РС.
Информационная Служба ОООИБРС,
Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script
|