2 апреля 2022 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».
Несмотря на сложное положение в приграничном регионе приняло участие
около 35 человек из Белгорода, из районов Белгородской области -
пациенты, больные гемофилией, родители, гематологи, педиатры.
С приветственным словом и докладом «Деятельность ВОГ и деятельность
Белгородской региональной организации ВОГ» выступила президент
Белгородской региональной организации, член Правления ВОГ, ответственный
представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна.
Для пациентов с гемофилией и родителей значимость встречи с
федеральными и региональными специалистами нельзя переоценить. Это и
узнать что-то новое, задать вопросы и возможность лично пообщаться со
специалистами. Всероссийское общество гемофилии по-прежнему активно
отстаивает интересы больных гемофилией и Виллебранда, за сохранение
качества и уровня лечения больных. Особенно это важно сейчас в наше
нестабильное время.
В Белгородском регионе активно работает региональная организация ВОГ.
На 2022 год из бюджета области организация получила 800 000 рублей на
различные мероприятия (2 проекта: «20 лет на благо пациентов», «Движение
вперёд»). Ко дню редких заболеваний прошло торжественное мероприятие к
20-летию создания Белгородской региональной организации ВОГ и проведён
видео-конкурс «Моя жизнь сегодня», в котором наши дети, подростки и
взрослые с диагнозом гемофилия рассказали, как изменилась их жизнь на
сегодняшний день. К Всемирному дню гемофилии запланировано 2-х дневное
спортивно-оздоровительное мероприятие на базе пионерского лагеря имени
Ю. Гагарина.
Далее с докладом-презентацией выступила замечательный доктор,
заведующая онкогематологическим отделением ДОКБ Бурлуцкая Татьяна
Ивановна, в очень интересной и подробной презентации «Диагностика и
лечение детей с гемофилией в Белгородской области».
Очень интересным и познавательным было выступление детского врача
гематолога Лаврентьевой Инны Николаевны, заведующей гематологическим
отделением Морозовской детской городской больницы, она выступила с
докладом «Особенности диагностики и лечения детей с гемофилией».
Очень высок у взрослых пациентов с гемофилией интерес к хирургическим
методам в лечении гемофилии. Для того, чтобы пациент смог получить
ответ на свой вопрос, на «Школу» приехал замечательный врач
травматолог-ортопед ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России г. Москва
Сампиев Магомет Султанович. Доктор уже приезжал к нам в Белгород и
знаком со многими пациентами.
Далее с докладом «Лечение взрослых больных в Белгородской области»
выступила заведующая онкогематологическим отделением областной больницы,
кандидат медицинских наук, доцент Беляева Светлана Сергеевна. Светлана
Сергеевна обозначила имеющиеся проблемы: пациенты вовремя не посещают
врача, игнорируют профилактику и многое другое.
Также на семинаре присутствовали педиатры, которые выразили огромный
восторг по поводу взаимодействия врачебного и пациентского сообщества
гемофилии.
Молодой активист нашей организации Павел Горан, студент медицинского
факультета Белгородского Государственного исследовательского
университета, показал достижения нашего талантливого иконописца из
С-Оскола Бондаренко Михаила, который расписывает храмы не только в
России, но и в Молдавии, Греции, Тайвани.
Взаимный обмен контактами, общение на важные темы уже в свободной,
неформальной обстановке во время кофе-брейка, а также тёплые слова
благодарности в адрес Всероссийского общества гемофилии, за
профессионализм врачей, ответственность и внимание к пациентам завершили
этот замечательный семинар.
Президент Белгородской региональной организации ВОГ Кржеменевская Валентина Павловна
Источник: Всероссийское общество гемофилии |