В последнюю среду мая в России традиционно празднуется Международный
день Рассеянного Склероза. Он был учрежден Международной Федерацией
обществ рассеянного склероза с целью информирования о проблеме
рассеянного склероза и расширения глобального движения организаций РС,
объединения национальных и региональных организаций, поиска источников
финансирования глобального движения по проблемам рассеянного склероза.
В 2018 году мероприятие «День РС 2018 Россия Москва» вошло в
Международную Карту празднования этого дня во всем мире. В начале
мероприятия участников из Москвы поприветствовали видео-обращением
коллеги из Международной Федерации обществ рассеянного склероза. https://worldmsday.org/msevent/round-table-discussion-web-broadcast-the-day-we-battle-ms/
В России диагностировано по разным данным от 70 до 150 тысяч
пациентов. Реальное их количество может быть гораздо больше. Сегодня для
этих людей диагноз «рассеянный склероз» означает ежедневный, подчас
неравный «бой» с безжалостным врагом. Благодаря инновационным
препаратам, изменяющим его течение, на данный момент РС – не
смертельный приговор. Среди них появились безопасные и эффективные
лекарства с удобной формой применения. Поэтому права людей с РС на
защиту прав и законных интересов, на помощь в получении достойного
лекарственного обеспечения с целью улучшении качества жизни – должны
свято соблюдаться.
В рамках празднования этого знаменательного дня МООИ «Московское
общество рассеянного склероза», с поддержкой своих партнеров, провело
Круглый стол по актуальным для людей с РС вопросам, с целью привлечения
внимания широкой общественности к данному заболеванию, а также с целью
изъявить свою волю на качественную жизнь со своей болезнью, свободу
творчества и самовыражения.
Цель мероприятия – организация конструктивного диалога представителей
пациентских организаций РС и других общественных объединений с органами
исполнительной власти. И такой продуктивный диалог состоялся.
Мероприятие проводилось 30 мая 2018 года в конференц-зале ГБУ ТЦСО
«Мещанский» (город Москва). Присутствовали представители Департаментов
социальной защиты и здравоохранения, представители пациентских
инвалидных региональных организаций, члены Общественных советов по
защите прав пациентов. Студия мероприятия была оборудована средствами
видео-коммуникации, с помощью которых смогли присоединиться около
двухсот человек, не имеющих возможности приехать лично, в режиме
видеоконференции велась трансляция для региональных НКО России и других
стран.
Основные спикеры мероприятия: 1. Власов Ян Владимирович -
профессор Самарского Государственного Медицинского Университета.
Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных
рассеянным склерозом (ОООИ-БРС). Ассоциированный член Международной
Федерации рассеянного склероза (MSIF) и член рабочей группы MSIF по
поддержке России. Член Европейской Платформы пациентов с рассеянным
склерозом (EMSP) (подразделение департамента социальной политики
Европейского Союза). Возглавляет Общественный совет по защите прав
пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и
социального развития. Заместитель руководителя Координационного совета
Общественной Палаты РФ по вопросам здравоохранения и социального
развития. Является членом Общественного совета по защите прав пациентов
при Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, руководитель
Комиссии по вопросам биоаналоговых препаратов, специалист по
организации систем здравоохранения и социального партнерства.
Сопредседатель Всероссийского Союза общественных объединений пациентов.
2. Тимченко Елена Александровна, Эйгель Любовь Исааковна -
исполнительные директора РООИ «Здоровье человека» (Региональная
общественная организация инвалидов). Регион деятельности РООИ: все
административные округа города Москвы + 128 городов России. Направления
работы: медико-социальная помощь инвалидам и пожилым людям;
просветительские программы для населения; организация семинаров,
конференций и научных исследований в области современных методов лечения
хронических заболеваний; издательская деятельность: выпуск СМИ —
журнала «Здоровье человека», Научно-практического журнала «Вопросы
обеспечения качества лекарственных средств».
3. Давыдовская Мария Вафаевна - заместитель главного внештатного
специалиста невролога ДЗМ, заместитель директора по научной работе ГБУ
«Центр координации и проведения клинических исследований лекарственных
препаратов для медицинского применения ДЗМ», д.м.н., профессор кафедры
неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета
ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И.Пирогова.
4. Толмачева Надежда Сергеевна – Директор ГБУ ТЦСО «Мещанский», Депутат Совета Депутатов Мещанского района города Москвы.
5. Балтачева Александра Евгеньевна - Вице-президент МООИ «Московское
общество рассеянного склероза», член Общественного совета по защите прав
пациентов при Главном Бюро МСЭ города Москвы, общественный эксперт по
проведению школ правой грамотности: «Организация медицинской помощи в
Российской Федерации», «Право на медицинскую помощь», «Лекарственное
обеспечение» и «Программа государственных гарантий».
6. Матвиевская Ольга Владимировна - Президент Межрегиональной
общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного
склероза». Выступления спикеров перешли в их дискуссию с участниками и приглашенными гостями.
Открывая дискуссию, модератор Ольга Матвиевская подчеркнула, что
при правильном лечении и своевременной помощи развитие рассеянного
склероза (РС) можно приостановить на десятилетия. «В медицине произошел
большой прогресс, – сказала Ольга Владимировна, – Двадцать лет назад
диагноз РС – это был приговор, а сейчас люди с этой болезнью нормально
живут, работают, растят детей. Главное — вовремя обратиться за помощью и
правильно подобрать удобную для себя терапию».
Вслед за Матвиевской слово взял Ян Власов. Он сообщил, что пациенты с
рассеянным склерозом, как правило, это молодые люди, имеют высшее
образование, трудовой стаж и профессиональный опыт, у многих есть семья,
дети. Почти 90% имеют инвалидность, причем две трети – нерабочие
группы. «До недавнего времени их мало чем можно было лечить, –
констатировал Ян Владимирович, – но теперь в мире и в России есть
инновационные лекарства, которые нашим больным положены по
государственной программе 7ВЗН. При этом опрос показал, что 80%
пациентов с РС пессимистично оценивают состояние своего здоровья и
говорят о низкой доступности эффективных лекарств. Врачи же говорят о
том, что от безысходности им приходится выписывать таким препараты,
которые не могут помочь многим пациентам по определению. Поэтому сегодня
наша ключевая задача – обеспечить доступность терапии для всех
нуждающихся».
В свою очередь, исполнительный директор РООИ «Здоровье человека»
Елена Тимченко отметила, что о рассеянном склерозе не так много
информации, поэтому пациенты долго не обращаются к врачам, в результате
чего диагноз порой ставится им уже на поздних стадиях заболевания. А это
еще больше осложняет возможность лечения. Что касается реабилитации, то
таким пациентам чаще всего предлагают физиотерапию, ЛФК и массаж, а
вовсе не комплексное лечение в санаториях.
Директор ГБУ ТЦСО «Мещанский» Толмачева Надежда Сергеевна и
сотрудники Отделения социальной реабилитации инвалидов рассказали, какие
комплексные программы реабилитации для людей с РС существуют в ТЦСО
«Мещанский», и как в них участвовать жителям города независимо от
административной окружной принадлежности. В ходе дискуссии обсуждались и другие аспекты профилактики и лечения рассеянного склероза, особенности реабилитации.
По результатам круглого стола участники обсуждения приняли и подписали резолюцию, которая будет направлена в органы исполнительной власти. Отдельно хотелось бы сказать пару слов от участников мероприятия для впервые заболевших.
Что нужно сделать, если вы или ваши близкие столкнулись с этим
заболеванием, какие шаги следует предпринять и к какому врачу следует
обратиться?
1 этап. Первый визит к врачу. В случае, если у пациента есть ряд
неврологических симптомов, обычно врачи первичного звена (терапевты)
дают направление к неврологу. Невролог проводит очный осмотр и
направляет пациента на исследование – магнитно-резонансная томография
(МРТ). При диагностике рассеянного склероза в обязательном порядке
выполняется МРТ головного мозга, а в качестве дополнительных
диагностических методов – спинного мозга. МРТ позволяет выявить
патологические очаги в мозге и, ориентируясь на появление новых очагов
и/или увеличение имеющихся, контролировать течение заболевания.
Кроме того, многие пациенты в начале заболевания обращаются к
офтальмологу: ряд симптомов, которые возникают на начальной стадии
заболевания, включают в себя затуманенность зрения, резкое снижение его
остроты, или боль при движении глазами.
2 этап. Направление в центр РС. По результатам проведенных
исследований невролог ставит предварительный диагноз, а для его
подтверждения направляет пациента в центр или отделение рассеянного
склероза. Чтобы получить консультацию в центре рассеянного склероза,
пациенту необходимо получить направление из районной поликлиники по
форме ф-057-у, результаты анализов и заключения специалистов. Врачи
центра помогают подтвердить или уточнить диагноз, проводя различные виды
дополнительной диагностики и исследований, включая МРТ с внутривенным
контрастированием.
«Целых 3 года у меня занял процесс постановки диагноза прежде, чем
прозвучал верный диагноз – рассеянный склероз, – отмечает Александра
Балтачева, вице-президент «Московского общества рассеянного склероза», –
После подтверждения диагноза важно было как можно раньше начать
лечение. Чтобы найти тот препарат, который подходит, важно было сообщать
врачу о возникновении побочных реакций и методом проб и ошибок искать
то лечение, которое не вызывает побочных эффектов». Подробнее об этом
интервью, как жить с болезнью, можно прочитать по ссылке: https://med.vesti.ru/articles/doctors_patients/chem-dalshe-ty-hodish-tem-dolshe-ty-hodish-ili-kak-stat-silnee-rasseyannogo-skleroza/
3 этап. Получение необходимого лечения. В случае, если диагноз
подтвержден, врач - невролог выдает заключение для назначения лечения.
После чего пациенту необходимо получить рецепт на препарат в районной
поликлинике. Больные РС в соответствии с законодательством РФ имеют
неотъемлемое право на получение лекарственных средств, необходимых для
лечения указанного заболевания по рецепту врача бесплатно. В отличие от
многих других нозологий, пациенты с рассеянным склерозом могут получать
различные виды терапии, подходящие именно им. В течение долгого времени в
качестве препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС),
использовались, в частности, инъекционные лекарственные средства, часть
из которых относится к группе интерферонов бета, а также глатирамера
ацетат, цитостатики или препараты моноклональных антител. В последнее
время у пациентов с данным заболеванием появилась возможность перейти на
пероральную форму, что значительно облегчает процесс лечения.
4 этап. Последующее наблюдение. Корректировка лечения. В
дальнейшем пациентам с рассеянным склерозом необходимо наблюдаться у
невролога минимум раз в полгода. Врач может скорректировать терапию и
помочь справиться с нежелательными явлениями. Часто терапия может
вызывать различные побочные эффекты, как в месте введения препарата
(отек, уплотнение, покраснение, зуд), так и системные (утомляемость,
мышечные боли, озноб, температура и ряд других). В частности,
препараты пероральной формы позволяют увеличить приверженность лечению,
поскольку, как правило, из-за субъективных причин, например, боязни
уколов или так называемой «усталости от инъекций», пациенты отказываются
от инъекционной терапии.
Также для больных рассеянным склерозом доступны и центры социального
обслуживания, которые помогают адаптироваться к новым бытовым,
социальным и двигательным условиям. В распоряжении пациентов –
физиопроцедуры, специальная лечебная гимнастика, работа с психологом.
Более подробная информация доступна на сайтах Всероссийского союза
пациентов, Общероссийской общественной организации инвалидов – больных
рассеянным склерозом и Межрегиональной общественной организации
инвалидов «Московское общество рассеянного склероза».
В социальных сетях также существуют группы, в которых пациенты с
нашим диагнозом стараются поддерживать друг друга, делятся лайфхаками и
советами. Многие истории пациентов можно найти по различным хештегам:
#СильнееРС; #сильнеерассеянногосклероза, #BringingUsCloser Другие
фотографии можно увидеть ТУТ
|