|
 Второй год подряд ведущие центры помощи пациентам с орфанными
заболеваниями объединяются для запуска Всероссийского опроса на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов».
В этом году соорганизаторами масштабного исследования выступают:
межотраслевое объединение «Фармпробег», АНО «Центр помощи пациентам
«Геном», Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими
заболеваниями «Дом Редких», межрегиональная общественная организация
«Чтобы видеть!», благотворительный фонд «Гордей».
Цель исследования - изучить отношение орфанных пациентов к
существующей системе организации здравоохранения в разрезе диагностики,
лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи. Анкетирование
также включает оценку работы аптек и врачей, участвующих в выдаче
льготных препаратов, а также органов управления здравоохранения
субъектов Российской Федерации.
В целом, опрос позволит сделать вывод об уровне удовлетворенности
пациентов и проанализировать полученные данные в динамике за 2020 и 2021
гг., что поможет определить наиболее значимые зоны становления и
развития системы здравоохранения в области редких заболеваний.
Результаты исследования будут представлены как широкой общественности,
так и профильным экспертам – организаторам здравоохранения.
«В прошлом году мы впервые запустили Всероссийский опрос орфанных
пациентов и были поражены тому отклику, который получили в ответ, и со
стороны непосредственных участников исследования, и со стороны
экспертного и профессионального сообщества. Более того, наши чаяния и
надежды были услышаны. Создание фонда «Круг добра» - тому яркое
подтверждение. Сейчас мы понимаем, насколько важно выстраивать
качественный диалог между пациентами и организаторами здравоохранения. И
сегодня мы стоим на пороге нового времени, когда есть внимание к нашим
нуждам и потребностям, но еще многое предстоит выстроить путем
совместного взаимодействия. И вектор, который укажут пациенты в текущем
опросе, определит направление нашего будущего движения», -
прокомментировала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам
«Геном».
«В 2021 году начал работу благотворительный фонд «Круг добра»,
который, в том числе, представляет лекарственную помощь детям с редкими
заболеваниями. Какую роль Фонд уже сыграл в жизни «редких»? Осознавая
ее положительной, ведь уже сотни «редких» деток получили лечение за счёт
средств Фонда, мы также наблюдаем, как обостряются старые проблемы
системы: положение «редких» взрослых вне перечней и программ. Новое
исследование поможет чётче сформулировать задачи для дальнейшего
развития системы медицинской помощи орфанным пациентам, которые, и это
главный смысл всех прилагаемых усилий, должны жить продолжительно и
качественно», - отметила Анастасия Татарникова, председатель правления
АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими
заболеваниями «Дом Редких».
Для участия в опросе необходимо до 22 октября 2021 заполнить анкету по ссылке.
Более подробную информацию о проекте можно получить на официальном сайте Фармпробега: www.pharmprobeg.ru |
