|
 II Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета завершился принятием Резолюции.
В ней зафиксированы нарушения прав пациентов, острые проблемы с
диагностикой и лекарственным обеспечением и предложены конкретные
варианты их решения.
Многие из этих проблем – «модельные» и характерны для большинства
орфанных диагнозов: низкий уровень диагностики, неопределённость
правового статуса пациента, отсутствие доступной информации об
инфраструктуре системы здравоохранения.
Особое внимание в последнее время было привлечено к дефициту жизненного необходимого для пациентов препарата Иммуноглобулин.
Для решения этого вопроса Съезд принял решение
- • создать рабочую группу для подготовки нормативных предложений при поддержке Совета Федерации;
- • провести встречу с Федеральной антимонопольной службой
для рассмотрения вопроса перерегистрации предельной цены на указанные
лекарственные препараты в срочном порядке в соответствии с
Постановлением Правительства РФ от 31 октября 2020 г. N 1771;
- • подключить Бюро расследований Общероссийского народного фронта.
Ирина Бакрадзе, президент фонда «Подсолнух»: « Еще два важнейших
момента хочу отметить в Резолюции – генетические исследования для
пациентов с врожденными нарушениями иммунитета, в частности,
необходимость включения неонатального скрининга в федеральную программу,
и выстраивание прозрачной схемы маршрутизации для данной группы
пациентов в общей системе здравоохранения. Мы также обращаем внимание и
на другие проблемы наших подопечных, которые нарушают принципы
доступности и качества медицинской помощи. Если предложения Резолюции
съезда будут приняты государством ко вниманию, это будет огромный прорыв
в достижении глобальной цели фонда – системной поддержки пациентов с
нарушениями иммунитета и улучшения качества их жизни.»
Кроме того, съезд наметил и поддержал программу международного
сотрудничества – для расширения обмена опытом и передовых практик.
Дмитрий Поликанов, заместитель руководителя ФА Россотрудничество,
модератор сессии Открытия съезда: «Для нас крайне важно продвигать
передовой российский опыт в решении различных социальных проблем. В
нашей стране есть минимум 10 тыс. НКО, которые успешно реализуют
социальные проекты и чьи технологии могут быть востребованы в других
странах. Просто они порой стесняются рассказать об этом на мировой
арене, а Россотрудничество как раз и могло бы стать таким проводником.
Один из успешных примеров - фонд «Подсолнух». Коллеги сумели
переосмыслить формат школ пациентов, уйдя к комплексной работе врачей,
юристов, психологов. Это позволило приблизить контент к реальной жизни с
заболеванием, а не только к лечению. Отдельного внимания заслуживает
опыт работы с молодежью - это доминанта нашей гуманитарной деятельности,
и здесь российским НКО есть, чем поделиться».
Резолюция |
