|
 Выступление прошло в рамках сессии, посвященной проблемам
лекарственного обеспечения пациентов с разными формами легочной
артериальной гипертензии.
Сегодня в РФ зарегистрировано несколько ЛАГ-специфических препаратов,
но доступны они не каждому. Только пациенты с диагнозом идиопатическая
легочная артериальная гипертензия (иЛАГ) имеют гарантированный доступ к
лекарственной терапии, т.к. данная нозология входит в перечень
жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных)
заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или
их инвалидности. Пациенты со всеми другими формами ЛАГ или с
неоперабельными формами ХТЭЛГ могут получить лекарство лишь после
наступления инвалидности, то есть фактически «дождавшись» значительного
ухудшения состояния здоровья, в то время как терапия призвана
предотвращать наступление инвалидности и обеспечивать высокое качество
жизни для каждого пациента.
2020 год и ситуация пандемии COVID-19 усугубила положение. Как
отметил Кирилл Куляев, анализируя данные горячей линии АНО «дом Редких»,
в нынешнем году участились случаи обращений пациентов с проблемами
лекарственного обеспечения. Многие пациенты, даже те, кто прежде получал
лекарственные препараты стабильно, сейчас вынуждены добиваться лечения.
«Основные причины, по которым регионы отказывают пациентам в
лекарственных препаратах: данный препарат не входит в перечень ОНЛП,
пациент отказался от набора социальных услуг, у пациента нет статуса
«инвалид». Но все эти отговорки несостоятельны», — отмечает Кирилл
Куляев.
Кроме того, серьезной проблемой, по словам эксперта, остается
затягивание в регионах сроков закупочных процедур. Что также можно
расценивать как попытку субъектов РФ не обеспечивать пациентов
положенными им по закону лекарствами. «У нас в практике есть случаи,
когда пациенты до шести месяцев не могут получить препарат. Минздрав им
отвечает, что «идет закупочная процедура». Хотя в соответствие с 44-ФЗ
сроки проведения процедур регламентированы», — комментирует Кирилл
Куляев. 
|
