|
 На вопросы народных авторов Редцеха и читателей Здрав.ФОМ отвечает Юрий
Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений
пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии
Надо защищать свои права
1. Спрашивает Андрей Осокин
— На сайте Здрав.ФОМ постоянно идет сбор мнений о необходимости
улучшений в медицине, ввода новых услуг и т.п. Используете ли вы для
выявления пожеланий пациентов и врачей крауд-технологии, подобные тем,
которые применяет Здрав.ФОМ?
— Впрямую мы их не используем, хотя, конечно, слышали о них, они
интересны и перспективны. Информацию о нуждах пациентов мы получаем,
во-первых, от профильных пациентских организаций, которые являются
членами нашего союза или партнерами. Во-вторых, мы периодически проводим
опросы — личные, онлайн-, анкетирование пациентов. В-третьих, мы
обобщаем и анализируем обращения людей на нашу телефонную горячую линию.
Вот основные направления отбора информации для нашей деятельности.
2. Спрашивает Вероника Стамболиева
— Ориентирован ли Союз на работу с отдельно взятыми пациентами?
Что организация предпринимает для того, чтобы о ней узнали как можно
больше людей?
– В целом Союз — это объединение пациентских организаций, то есть
площадка поддержки их деятельности, чтобы уже они напрямую работали с
пациентами. В то же время мы реализуем некоторые проекты для широкого
круга людей, например, сейчас у нас есть грант президента РФ: в регионах
организуем школы правовой грамотности. Туда приходят просто граждане,
не обязательно пациенты конкретной нозологии, и общение с ними идет
напрямую. Им дается информация в целом — о правах пациента, о бесплатной
медицинской помощи. У нас работает горячая линия — 8 (800) 500-82-66.
Мы всех консультируем, никому не отказываем. Другой вопрос, что
обычно это общее консультирование по поводу защиты своих прав, а не
частностей. Или же, если мы знаем, что есть профильная организация по
данному заболеванию, то стараемся отправить пациента туда.
Что мы предпринимаем для повышения известности? Информируем теми
способами, которые сейчас доступны в электронном виде: форум, сайт,
странички в соцсетях, а о горячей линии периодически идет реклама в
местной прессе.
3. Спрашивает Елена Днепровская
— Многие люди не умеют пользоваться интернетом. Где они могут
получить информацию о Всероссийском союзе пациентов и его деятельности?
Почему нет информации об этом хотя бы в поликлиниках?
— Тут я хочу сказать, что все же мы — общественная организация. И
конечно, мы не готовы в общенациональном формате взять на себя такой вал
проблем, касающихся системы здравоохранения, каждого пациента. Пока нам
это, наверное, не по силам. Поэтому мы не ставим задачу размещать
информацию в поликлиниках.
Конечно, я согласен, у нас есть перекос в подаче информации. Но я
приму это к сведению. И, возможно, в будущем, когда наши ресурсы
позволят, мы будем размещать информацию о себе в более доступном
варианте на стендах в поликлиниках. Пока же там должна присутствовать
другая информация: данные о страховых компаниях (это очень важно!),
адреса и телефоны Росздравнадзора, координаты региональных министерств
или департаментов здравоохранения. Если вы чувствуете, что ваши права
нарушены, я настоятельно рекомендую звонить по этим телефонам.
Мы лишь подсказываем людям, как защитить свои права, но не обладаем
правом прямого воздействия в приказном порядке на лечебное учреждение и
органы власти. А органы власти, координаты которых должны быть размещены
в поликлиниках, такими полномочиями как раз обладают. И мы всегда
рекомендуем туда обращаться — настойчиво обращаться! Потому что там
отреагируют и помогут.
4. Спрашивает Нина Кузнева, пенсионер из Москвы, 68 лет, 40 лет трудового стажа, два ишемических инсульта, диабет, гипертония (она задала несколько вопросов)
— Много лет я стою на учете в собесе для получения путевки в
санаторий, где могла бы не только отдохнуть, но и пройти
реабилитационный курс. Мне так ни разу и не дали путевку, ссылаясь на
то, что инвалиды находятся в федеральной очереди на предоставление
путевок. В приказе по г. Москве есть пункт 9, где написано, что инвалиды
могут также встать в городскую очередь на путевку, но меня постоянно
«футболят». Так каким же образом нам, простым людям, добиться путевки в
собесе? Мне постоянно твердят: «Обращайтесь в прокуратуру, она вам все
расскажет». Я в этом году обязательно обращусь.
— Так как вы проживаете в Москве, я думаю, что вам надо написать
обращение в два органа власти, отвечающих за санаторно-курортное лечение
инвалидов: в департамент социальной защиты города Москвы и в фонд
социального страхования Москвы. Они должны сообщить, когда подойдет ваша
очередь, и объяснить с точки зрения закона, почему так долго вы не
можете получить путевку.
— У меня на поджелудочной киста, но я не могу получить
направление на бесплатную МРТ в нашей поликлинике. Не дают направление,
объясняя это тем, что МРТ положена только онкологическим больным. Это
действительно так?
— Конечно же, МРТ положена не только онкологическим больным. Это
совершенно не так. Но если вас беспокоит ваше заболевание, то первое,
что должен сделать врач-терапевт, — направить вас к врачу-специалисту.
Потому что именно врач-специалист решает, нужно делать МРТ или нет.
Если терапевт отказывается вас направлять к специалисту, то нужно на
имя руководства поликлиники написать обращение в связи с этим отказом.
Это первое.
А второе — позвонить в свою страховую компанию. Это как раз связано с
предыдущим вопросом – я говорил, что в поликлинике должна быть
размещена информация о страховых компаниях. Если вы не знаете свою
страховую компанию, надо обратиться в территориальный фонд обязательного
медицинского страхования, где дадут телефон компании, или посмотреть
данные в вашем полисе. Обычно там есть название компании и телефон ее
горячей линии. Надо позвонить туда и изложить проблему: что вам
отказывают в обследовании МРТ. Так или иначе проблема будет обязательно
решена.
— В аптеке при поликлинике никогда нельзя получить
медпрепараты, необходимые для лечения в дневном стационаре, хотя они
всегда есть в наличии в самом дневном стационаре. Главврач объяснила,
что они необходимы для персонала поликлиники. Имеет ли главврач право
оставлять аптечные препараты для пользования персонала? Я писала в
Департамент по этому вопросу, и мне объяснили, что в поликлинике обязаны
предоставлять препараты на основании направления в дневной стационар.
Находясь на лечении в дневном стационаре, должна ли я сама приобретать
медпрепараты?
— Трудный вопрос. Я не знаю подробностей — о каких препаратах идет
речь. И еще накладывается обстоятельство — дневной стационар. Конечно,
то, что препараты в дневном стационаре лежат только для использования
персоналом, — незаконно. Такого быть не должно, это нарушение. Если это
так, то нужно обратиться к руководству поликлиники, если дневной
стационар находится там. Если он находится в больнице — то к руководству
больницы. Дальше обязательно — в упомянутую выше свою страховую
компанию. В Росздравнадзор и Департамент здравоохранения города Москвы.
Это те структуры, которые решают вопросы лекарственного обеспечения.
Конечно, со льготным лекарственным обеспечением бывают перебои. Может
быть, перебои временные: препарат кончился, еще не закупили, не довезли
и так далее. Причин бывает достаточно много.
Все обращения должны быть письменными, обязательно с конкретикой по
препаратам, где и как отказали. Потому что по таким обращениям чаще
всего выносятся положительные решения.
И я настоятельно советую именно так и решать все ваши проблемы. Надо защищать свои права.
О сообществах пациентов
Сегодня Всероссийский союз общественных объединений пациентов
объединяет 14 общероссийских и межрегиональных организаций и более 80 их
подразделений, представляющих интересы свыше чем 5 млн пациентов с
тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями.
Первые пациентские общества создавались «на излете» Советского Союза,
по образцу зарубежных, возникших 30 годами ранее. Но наибольшую
актуальность наши сообщества получили в 90-х – буквально спасая жизни
своих членов, защищая их права, закрепленные государством, но плохо
реализованные в действительности. «Цель была – выжить самому и помочь
братьям и сестрам по несчастью», – говорит Юрий Жулев.
Затем стало понятно, что сообществам, существующим обособленно и
часто повторяющим одни и те же ошибки, необходимо объединиться.
Серьезным толчком к общению между организациямипослужило формирование
федеральной системы льготного лекарственного обеспечения – ДЛО
(дополнительное льготное обеспечение) и впоследствии – лекарственного
обеспечения высокозатратных заболеваний (программа семи нозологий).
Впервые представители пациентских организаций встретились в
Общественном совете по защите прав пациентов, созданном при
Росздравнадзоре. Через некоторое время организации объединились; в
апреле 2010 года был образован Всероссийский союз общественных
объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП).
Организации пациентов в составе ВСП
- Всероссийская общественная организация «Объединение людей, живущих с ВИЧ»
- Межрегиональная общественная организация «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями»
- Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация “Надежда”»
- Межрегиональная общественная организация «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями “Надежда”»
- Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом
- Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская диабетическая ассоциация»
- Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом МДА»
- Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»
- Региональная общественная организация помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»
- Межрегиональная благотворительная общественная организация
«Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами
мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»
- Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом»
- Московская областная общественная организация содействия страдающим церебрально-гипофизарным нанизмом «Эверест»
- Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
- Центр социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями ГАООРДИ.
Интересы каждого заболевшего человека
В состав ВСП входят 14 ключевых организаций (мы приводим их список —
это важно для неосведомленного пациента). ВСП координирует действия
пациентских сообществ и помогает в создании новых организаций;
поддерживает общественные советы при федеральных и региональных органах
здравоохранения для диалога с этими органами; создает институты
гражданского контроля. Совет общественных организаций по защите прав
пациентов при Минздраве РФ — уже для диалога с Минздравом — тоже возник
по инициативе ВСП. Подготовлено в общей сложности более 600 поправок в
региональные и федеральные законодательные акты.
Союз пациентов консультирует онлайн на интернет-порталах, ключевой из которых — www.patients.ru,
отвечает по телефонной горячей линии, ведет пациентские форумы, системы
вебинаров и очного обучения, издает и распространяет газету «Соломинка»
и обучающие материалы, в ежеквартальном режиме готовит общероссийский
мониторинг обеспечения тысяч пациентов из регионов дорогостоящими
льготными лекарствами.
ВСП провозгласил Этический кодекс общественных объединений пациентов и
Декларацию прав пациентов и продвигает в России принцип
«пациент-ориентированное здравоохранение», представляя интересы каждого
заболевшего человека.
ПОДГОТОВИЛА МАРИЯ ЯКУБОВИЧ
Источник: Здрав.ФОМ |
Информационная служба 
