Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow Новости РС arrow 19-20.10.2018 В Уфе состоялся V Конгресс по редким (орфанным) заболеваниям в Приволжском ФО
22.09.2021
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 14989
Новостей: 6714
Ссылок: 13
Missus Revised
19-20.10.2018 В Уфе состоялся V Конгресс по редким (орфанным) заболеваниям в Приволжском ФО Версия для печати Отправить на e-mail
 19-20 октября 2018 года в Уфе состоялся V Конгресс по редким (орфанным) заболеваниям в Приволжском Федеральном округе «Дорога к жизни».

Организатором Конгресса выступила Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни», при участии ГБУЗ «Республиканский перинатальный центр» города Уфы Республики Башкортостан и ФГОУ высшего образования «Башкирский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения России.

В Конгрессе принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов и руководитель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Ян Власов.

Конгресс прошел с участием представителей пациентских организаций и экспертного сообщества Республики Болгария, которые являются родоначальниками программы по орфанных заболеваниям Европы и родоначальниками Европейского Регистра по орфанным заболеваниям. «Представители Республики Болгария рассказали о том, как происходит развитие этой программы, как происходит набор пациентов, откуда берутся источники финансирования. Это было полезно для нас», - прокомментировал Ян Владимирович.

На Конгрессе выступил Депутат Государственного Собрания - Курултая Республики Башкортостан Комитет по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов Салават Харасов, который согласился поддерживать пациентов с орфанными заболеваниями в том, чтобы они добивались соответствующего необходимого лечения. 

Важным мероприятием в рамках Конгресса стало выездное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора по Башкортостану. «Заседание прошло бурно, дискуссия продолжалась почти 3,5 часа. Было выступление от Общественного совета Министерства здравоохранения Башкортостана по проблемам государственно-частного партнерства Республики и выступление представителя отделения Национальной медицинской палаты Башкортостана по вопросу лекарственного обеспечения и обеспечения питания в лечебных медицинских учреждениях. Еще были выступления представителей малых городов и городов-спутников. Был избран новый председатель Совета. Написаны заявления от ряда пациентских организаций для приведения в соответствие положений о статусе и членстве в подобного рода советах. В целом, была проведена большая работа с указанием на целый ряд недостатков работы в регионе, которые необходимо будет решить до конца года. Итогом Конгресса стала принятая Резолюция», - сообщил сопредседатель ВСП.

Во второй день Конгресса прошла Школа по защите прав пациентов. «Была проведена сессия, где было рассказано о новых методах лечения рассеянного склероза. А также проговаривались технические стороны организации медицинской помощи в Башкортостане», - рассказал Ян Власов.

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER