Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

О проблемах и перспективах лечения этого заболевания рассказывает президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов.

– Ян Владимирович, какова сегодня ситуация с заболеваемостью рассеянным склерозом?

– По оценкам неврологов, рассеянным склерозом болеют в России сегодня 150 тысяч человек. По данным общественной организации, занимающейся помощью больным рассеянным склерозом, этот показатель составляет порядка 90 тысяч человек. У Минздрава другая статистика. Все считают по-разному: НИИ неврологии – исходя из заболеваемости в наших широтах, Минздрав – исходя из тех цифр, которые подают регионы. А они часто путают регистры и реестры. Кто-то подает данные на тех, кто только получает лечение, другие регионы считают всех.

В результате, точных данных нет ни у кого. Мы можем говорить лишь о том, сколько диагносцировано и сколько получают лечение. Так что проблема статистики на сегодня остается открытой.

– Тем не менее, можно слышать, что диагноз «рассеянный склероз» молодеет. В чем причина?

– Дело не в реальной заболеваемости, она остается все время на одном уровне – прирост новых пациентов примерно 7 процентов в год, причина – в ранней диагностике, которая наконец-то стала более активно работать. Если раньше между первыми проявлениями рассеянного склероза и постановкой диагноза могло пройти лет десять, то сейчас его можно поставить уже при первом обращении пациента. Главное, чтобы он вовремя обратился, когда только стали появляться первые симптомы.

В 90-х годах прошлого века шведские авторы писали, что первые проявления рассеянного склероза в Скандинавии отмечаются в 9-10-летнем возрасте. Другой вопрос, когда с ними пришел пациент к неврологу.

Если человек приходит к нам и вспоминает, что десять лет назад у него была временная потеря зрение, которое потом восстановилось, мы понимаем, что первый «звоночек» был еще тогда. И прийти человеку к нам надо было именно тогда.

– Насколько сами врачи осведомлены о симптомах рассеянного склероза и готовы к раннему выявлению?

– Сегодня у врачей есть все возможности для самообразования, они постоянно повышают свою квалификацию. Мы регулярно в регионах проводим выездные школы врачей. Сейчас в Екатеринбурге прошел международный конгресс по проблемам рассеянного склероза, в котором принимали участие высококвалифицированные специалисты из двенадцати стран. На сессиях выступавшие делились своим опытом по лечению и диагностике, своими знаниями в этой области. Такие мероприятия – хорошая возможность для самообразования. Участники получают новые материалы по теме, обмениваются опытом.

– Какая ситуация складывается сегодня с лекарственным обеспечением больных рассеянным склерозом?

– Рассеянный склероз является самым финансово обеспеченным, дорогостоящим заболеванием, входящим в госпрограммы. Да, есть новые препараты, которые еще не вошли в список ЖНВЛП, но эта проблема решается. Казалось бы, нам грех жаловаться...

Другое дело, когда речь идет об отечественных фармпроизводителях. Увы, но некоторые пренебрегают вопросами качества. У нас в ноябре будет пациентский конгресс, на котором планируется проведение круглого стола, специально посвященного проблемам контроля за качеством производства. Эту тему мы поднимали еще два года назад. Актуальной она остается и сейчас.

– Одно время остро стояла проблема замены препарата, если он не подходит пациенту...

– С одной стороны, у нас действует концепция пациентоориентированного здравоохранения. При назначении препарата врач и пациент выбирают его сообща. Но с другой – остается мощным административный ресурс, который влияет на врача, ограничивает его возможности в назначении дорогостоящих средств. Это — проблема, с которой мы пытаемся бороться.

– Мне известно, что в лечении рассеянного склероза происходят инновационные перемены...

– Совершенно верно, наука не стоит на месте. Появились лекарства для лечения первичного прогрессирующего рассеянного склероза. Сейчас на рынок выходят эффективные препараты с простой и удобной схемой лечения вторичного прогрессирующего рассеянного склероза, что для нас является инновацией. Также некоторые новые лекарственные препараты позволят сократить число приемов препарата до двух коротких курсов по 10 дней в первый и второй год. При этом терапия будет сохранять свою клиническую эффективность в последующие два года без приёма препарата. Надеемся на ротацию препаратов первой линии. У интерферонов и препаратов последнего поколения разные точки приложения. Интерфероны подходят для пациентов с умеренным течением заболевания, в то время как более современные препараты – высоко активных форм РС. Врач должен иметь в своем распоряжении все современные препараты, чтобы вовремя провести смену терапии.
К сожалению, мы отстаем в плане наукоемкости от западных коллег в среднем лет на двадцать. Но с точки зрения получения на рынок инновационных средств, мы идем в ногу со временем. И формально имеем точно такие же возможности, как любая другая страна – Германия, США, Франция. Другое дело, что стоимость препаратов чрезвычайно высока, а бюджет по программе «7 нозологий» не претерпел изменений с 2015 года ни на копейку, и не позволяет роскошествовать. Но мы вынуждены придерживаться фарватера. И приходится договариваться с компаниями, чтобы они уменьшали стоимость препарата.

– Несколько лет назад вы сокрушались, что для больных рассеянным склерозом необходима система бытовой реабилитации. Что-то изменилось с тех пор?

– У нас действительно в разных регионах функционируют реабилитационные центры, которые проявили себя как жизнеспособные модели. Но их наличие зависит исключительно от «политического» решения руководства региона иметь такой центр. А нам необходима система реабилитационной службы, которая имела бы федеральный статус.

Нужен закон о реабилитации, обеспечение его нормативными документами. Чтобы понимать, что и в каком объеме нам нужно — сколько коек в стационарах, какие технологии, какие специалисты, перечень образовательных программ, по которым будут таких специалистов готовить. И это касается не только Министерства здравоохранения – оно трактует систему реабилитации с точки зрения медицины. А где социальная реабилитация, бытовая, психологическая? Это отдельная отрасль, которая должна регламентироваться законом.