Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

В 2018 году мероприятие «День РС 2018 Россия Москва» вошло в Международную Карту празднования этого дня во всем мире. В начале мероприятия участников из Москвы поприветствовали видео-обращением коллеги из Международной Федерации обществ рассеянного склероза.

https://worldmsday.org/msevent/round-table-discussion-web-broadcast-the-day-we-battle-ms/ 

В России диагностировано по разным данным от 70 до 150 тысяч пациентов. Реальное их количество может быть гораздо больше. Сегодня для этих людей диагноз «рассеянный склероз» означает ежедневный, подчас неравный «бой» с безжалостным врагом. Благодаря инновационным препаратам, изменяющим его течение,  на данный момент РС – не смертельный приговор. Среди них появились безопасные и эффективные лекарства с удобной формой применения.  Поэтому права людей с РС на защиту прав и законных интересов, на помощь в получении достойного лекарственного обеспечения с целью улучшении качества жизни – должны свято соблюдаться.

В рамках празднования этого знаменательного дня МООИ «Московское общество рассеянного склероза», с поддержкой своих партнеров, провело Круглый стол по актуальным для людей с РС вопросам, с целью привлечения внимания широкой общественности к данному заболеванию, а также с целью изъявить свою волю на качественную жизнь со своей болезнью, свободу творчества и самовыражения.

Цель мероприятия – организация конструктивного диалога представителей пациентских организаций РС и других общественных объединений с органами исполнительной власти. И такой продуктивный диалог состоялся.

Мероприятие проводилось 30 мая 2018 года в конференц-зале ГБУ ТЦСО «Мещанский» (город Москва). Присутствовали представители Департаментов социальной защиты и здравоохранения, представители пациентских инвалидных региональных организаций, члены Общественных советов по защите прав пациентов. Студия мероприятия была оборудована средствами видео-коммуникации, с помощью которых смогли присоединиться около двухсот человек, не имеющих возможности приехать лично, в режиме видеоконференции велась трансляция для региональных НКО России и других стран.

Основные спикеры мероприятия:

1. Власов Ян Владимирович.

Профессор Самарского Государственного Медицинского Университета. Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС). Ассоциированный член Международной Федерации рассеянного склероза (MSIF) и член рабочей группы MSIF по поддержке России. Член Европейской Платформы пациентов с рассеянным склерозом (EMSP) (подразделение департамента социальной политики Европейского Союза). Возглавляет Общественный совет по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития. Заместитель руководителя Координационного совета Общественной Палаты РФ по вопросам здравоохранения и социального развития. Является членом Общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, руководитель Комиссии по вопросам биоаналоговых препаратов, специалист по организации систем здравоохранения и социального партнерства. Сопредседатель Всероссийского Союза общественных объединений пациентов.

2. Тимченко Елена Александровна, Эйгель Любовь Исааковна.

Исполнительные директора РООИ «Здоровье человека» (Региональная общественная организация инвалидов). Регион деятельности РООИ: все административные округа города Москвы + 128 городов России. Направления работы: медико-социальная помощь инвалидам и пожилым людям; просветительские программы для населения; организация семинаров, конференций и научных исследований в области современных методов лечения хронических заболеваний; издательская деятельность: выпуск СМИ — журнала «Здоровье человека», Научно-практического журнала «Вопросы обеспечения качества лекарственных средств».

3. Давыдовская Мария Вафаевна.

Заместитель главного внештатного специалиста невролога ДЗМ, заместитель директора по научной работе ГБУ «Центр координации и проведения клинических исследований лекарственных препаратов для медицинского применения ДЗМ», д.м.н., профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И.Пирогова.

4. Толмачева Надежда Сергеевна.

Директор ГБУ ТЦСО «Мещанский», Депутат Совета Депутатов Мещанского района города Москвы.

5. Балтачева Александра Евгеньевна.

Вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза», член Общественного совета по защите прав пациентов при Главном Бюро МСЭ города Москвы, общественный эксперт по проведению школ правой грамотности:  «Организация медицинской помощи в Российской Федерации», «Право на медицинскую помощь», «Лекарственное обеспечение» и «Программа государственных гарантий».

6. Матвиевская Ольга Владимировна.

Президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза».

Выступления спикеров перешли в их дискуссию с участниками и приглашенными гостями.

Открывая дискуссию, модератор Ольга Матвиевская подчеркнула, что при правильном лечении и своевременной помощи развитие рассеянного склероза (РС) можно приостановить на десятилетия. «В медицине произошел большой прогресс, – сказала Ольга Владимировна, – Двадцать лет назад диагноз РС – это был приговор, а сейчас люди с этой болезнью нормально живут, работают, растят детей. Главное — вовремя обратиться за помощью и правильно подобрать удобную для себя терапию».

Вслед за Матвиевской слово взял Ян Власов. Он сообщил, что пациенты с рассеянным склерозом, как правило, это молодые люди, имеют высшее образование, трудовой стаж и профессиональный опыт, у многих есть семья, дети. Почти 90% имеют инвалидность, причем две трети – нерабочие группы. «До недавнего времени их мало чем можно было лечить, – констатировал Ян Владимирович, – но теперь в мире и в России есть инновационные лекарства, которые нашим больным положены по государственной программе 7ВЗН. При этом опрос показал, что 80% пациентов с РС пессимистично оценивают состояние своего здоровья и говорят о низкой доступности эффективных лекарств. Врачи же говорят о том, что от безысходности им приходится выписывать таким препараты, которые не могут помочь многим пациентам по определению. Поэтому сегодня наша ключевая задача – обеспечить доступность терапии для всех нуждающихся».

В свою очередь, исполнительный директор РООИ «Здоровье человека» Елена Тимченко отметила, что о рассеянном склерозе не так много информации, поэтому пациенты долго не обращаются к врачам, в результате чего диагноз порой ставится им уже на поздних стадиях заболевания. А это еще больше осложняет возможность лечения. Что касается реабилитации, то таким пациентам чаще всего предлагают физиотерапию, ЛФК и массаж, а вовсе не комплексное лечение в санаториях.

Директор ГБУ ТЦСО «Мещанский» Толмачева Надежда Сергеевна и сотрудники Отделения социальной реабилитации инвалидов рассказали, какие комплексные программы реабилитации для людей с РС существуют в ТЦСО «Мещанский», и как в них участвовать жителям города независимо от административной окружной принадлежности.

В ходе дискуссии обсуждались и другие аспекты профилактики и лечения рассеянного склероза, особенности реабилитации.

По результатам круглого стола участники обсуждения приняли и подписали резолюцию, которая будет направлена в органы исполнительной власти.

Отдельно хотелось бы сказать пару слов от участников мероприятия для впервые заболевших.

Что нужно сделать, если вы или ваши близкие столкнулись с этим заболеванием, какие шаги следует предпринять и к какому врачу следует обратиться?

1 этап. Первый визит к врачу.

В случае, если у пациента есть ряд неврологических симптомов, обычно врачи первичного звена (терапевты) дают направление к неврологу. Невролог проводит очный осмотр и направляет пациента на исследование – магнитно-резонансная томография (МРТ). При диагностике рассеянного склероза в обязательном порядке выполняется МРТ головного мозга, а в качестве дополнительных диагностических методов – спинного мозга. МРТ позволяет выявить патологические очаги в мозге и, ориентируясь на появление новых очагов и/или увеличение имеющихся, контролировать течение заболевания.

Кроме того, многие пациенты в начале заболевания обращаются к офтальмологу: ряд симптомов, которые возникают на начальной стадии заболевания, включают в себя затуманенность зрения, резкое снижение его остроты, или боль при движении глазами.

2 этап. Направление в центр РС.

По результатам проведенных исследований невролог ставит предварительный диагноз, а для его подтверждения направляет пациента в центр или отделение рассеянного склероза. Чтобы получить консультацию в центре рассеянного склероза, пациенту необходимо получить направление из районной поликлиники по форме ф-057-у, результаты анализов и заключения специалистов. Врачи центра помогают подтвердить или уточнить диагноз, проводя различные виды дополнительной диагностики и исследований, включая МРТ с внутривенным контрастированием.

«Целых 3 года у меня занял процесс постановки диагноза прежде, чем прозвучал верный диагноз – рассеянный склероз, – отмечает Александра Балтачева, вице-президент «Московского общества рассеянного склероза»,  – После подтверждения диагноза важно было как можно раньше начать лечение. Чтобы найти тот препарат, который подходит, важно было сообщать врачу о возникновении побочных реакций и методом проб и ошибок искать то лечение, которое не вызывает побочных эффектов». Подробнее об этом интервью, как жить с болезнью, можно прочитать по ссылке:

https://med.vesti.ru/articles/doctors_patients/chem-dalshe-ty-hodish-tem-dolshe-ty-hodish-ili-kak-stat-silnee-rasseyannogo-skleroza/

3 этап. Получение необходимого лечения.

В случае, если диагноз подтвержден, врач - невролог выдает заключение для назначения лечения. После чего пациенту необходимо получить рецепт на препарат в районной поликлинике. Больные РС в соответствии с законодательством РФ имеют неотъемлемое право на получение лекарственных средств, необходимых для лечения указанного заболевания по рецепту врача бесплатно. В отличие от многих других нозологий, пациенты с рассеянным склерозом могут получать различные виды терапии, подходящие именно им. В течение долгого времени в качестве препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС), использовались, в частности, инъекционные лекарственные средства, часть из которых относится к группе интерферонов бета, а также глатирамера ацетат, цитостатики или препараты моноклональных антител. В последнее время у пациентов с данным заболеванием появилась возможность перейти на пероральную форму, что значительно облегчает процесс лечения.

4 этап. Последующее наблюдение. Корректировка лечения.

В дальнейшем пациентам с рассеянным склерозом необходимо наблюдаться у невролога минимум раз в полгода. Врач может скорректировать терапию и помочь справиться с нежелательными явлениями. Часто терапия может вызывать различные побочные эффекты, как в месте введения препарата (отек, уплотнение, покраснение, зуд), так и системные (утомляемость, мышечные боли, озноб, температура и ряд других).

В частности, препараты пероральной формы позволяют увеличить приверженность лечению, поскольку, как правило, из-за субъективных причин, например, боязни уколов или так называемой «усталости от инъекций», пациенты отказываются от инъекционной терапии.

Также для больных рассеянным склерозом доступны и центры социального обслуживания, которые помогают адаптироваться к новым бытовым, социальным и двигательным условиям. В распоряжении пациентов – физиопроцедуры, специальная лечебная гимнастика, работа с психологом. Более подробная информация доступна на сайтах Всероссийского союза пациентов, Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом и Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза».

В социальных сетях также существуют группы, в которых пациенты с нашим диагнозом стараются поддерживать друг друга, делятся лайфхаками и советами. Многие истории пациентов можно найти по различным хештегам: #СильнееРС; #сильнеерассеянногосклероза, #BringingUsCloser