Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

По мнению представителей ВСП в заключительный день заседания возможность выступлений для представителей пациентского сообщества, несмотря на отсутствие такого указания в регламентирующих документах Комиссии, была полностью блокирована.

Так сопредседателю Всероссийского союза пациентов Яну Власову для получения возможности представления интересов экспертного медицинского и научного сообщества на данном заседании пришлось выступать как эксперту Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС), предоставив в Минздрав соответствующее письмо. Другим способом, по словам эксперта, получить слово на Комиссии в новых, явочным порядком созданных в 2018 году организаторами условиях, не представлялось возможным.

Ян Власов отметил: «То, как сегодня организована работа общественных структур на Комиссии противоречит Указу Президента №601 «Об основных направлениях совершенствования системы государственного управления» и делает работу Комиссии не соответствующей антикоррупционным стандартам прозрачности принятия решений».

«Руководитель Комиссии, директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина, заявила о конфликте интересов у пациентских организаций. Но последние не принимают участия в голосовании. А ряд сидящих за столом клинических фармакологов, которые являются членами Комиссии, напрямую связаны с фармкомпаниями, официально участвуют в разработке фармаэкономики и  имеют право голосовать. О каком конфликте интересов со стороны приглашенных общественных организаций говорить, если Минздрав не видит конфликт интересов внутри самой Комиссии?» - заявил Ян Владимирович.

Также Ян Власов подтвердил, что состоявшееся все же выступление стало достаточно результативным. В список был включен пигилированный интерферон - единственный за весь год лекарственный препарат по программе «7 редких нозологий». Так же в перечень ЖНВЛП был включен инновационный лекарственный препарат для лечения первично прогрессирующего рассеянного склероза. Однако, по мнению эксперта, ситуация с предоставлением голоса пациентским организациям различных нозологий требует системного разрешения. И в этой связи Всероссийский союз пациентов надеется на то, что данная процедура будет формально закреплена в регламенте работы Комиссии.