Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ

ИНВАЛИДОВ – БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Европейская платформа РС (ЕМSP)

 

Региональное отделение Общероссийской общественной организации

инвалидов-больных рассеянным склерозом Ставропольского края «Феникс»

Уполномоченный общественный эксперт ОООИ-БРС по Ставропольскому краю

Петрова Наталья Владимировна

_________________________________________________________________________________________________________-  

            

Школа Бетаферона для больных рассеянным склерозом

               к   Международному Дню инвалида.

4 декабря 2009 г в г.Ставрополе в кафе  с  манящим названием  «Шоколад» состоялась школа для больных рассеянным склерозом.  Для обеспечения жизнедеятельности им прописаны инъекции Бетаферона. Было приглашено 28 больных РС ,к сожалению посетить это мероприятие смогли только 17 человек. Но те , кто пришёл на встречу, остались не просто довольны. Добрая  доверительная атмосфера в зале, красиво накрытые столы с напитками и сладостями  не оставили ни одного из присутствующих равнодушным. Не избалованные вниманием больные рассеянным склерозом  были просто счастливы.

       Перед пациентами выступила доцент кафедры  неврологии Сахарова Екатерина Валерьевна. На нее градом сыпались вопросы: что собой представляет РС , как его лечить,

 как с ним жить ?....Каждый из них был услышан и не оставлен без подробного  компетентного ответа.

        Патронажная сестра  Дженибекова  Кулина и старшая медицинская сестра  Южного Федерального округа Лисун Оксана провели инструктаж по использованию новых бетаджектов (  кинофильм ,   репетиция инъекции Бетаферона новым бетаджектом каждым присутствующим б.р.с. с  использование макета шприца и флакона ).В конце обучения все б.р.с  получили новые бетаджекты ,комплекты литературы о РС , видеодиски: « Лечебная физкультура для больных рассеянным склерозом» , «Руководство по применению новой системы введения Бетаферона».

        Уполномоченный общественный эксперт ОООИ-БРС Ставропольского края и председатель РООООИ-БРС Ставропольского края «Феникс» рассказала о деятельности ОООИ-БРС в России и работе РОООИ-БРС «Феникс» в  крае, пригласила  присутствующих к сотрудничеству и совместной работе.

Целью моего выступления было так же убедить б.р.с. в 100% необходимости проведения иммуномодулирующей терапии. Я привела примеры из жизни б.р.с., отказавшихся от иммуномодуляторов (Бетаферон,Копаксон,Ребиф).

Процесс привыкания к Бетаферону – одна из самых   остростоящих проблем для б.р.с. по  причине проявления побочных эффектов , в основном гриппоподобного синдрома.  Именно из-за него многие больные отказываются от препарата.

Эта тема  оказалась настолько актуальной, что среди б.р.с. завязалась очень живая дискуссия. Те, кто относительно давно(1-2 года)  используют препарат, искренне поддерживали новичков, убеждая не бросать терапию. Я  рассказала  о том, как сама привыкала к Бетаферону: -

« Каждый больной должен знать, что привыкнуть - это не значит как можно быстрее дойти до стандартной дозировки (1мл),а дать возможность постепенно адаптироваться собственному организму к этому препарату.

За 1 час до инъекции необходимо принять 1 таб., устраняющую скачек температуры (парацетамол, найз, аспирин…). Инъекцию бетаферона проводят через день.

1.Три раза  по 0,25 мл.

2.Три раза по 0,5 мл.

3.Три раза по 0,75 мл.

4.Окончательная доза 1 мл.

Если чувствуете ,что не готовы переходить на более высокую дозу не спешите, задержитесь на прежней(сделайте инъекцию не 3 раза ,а 4,5,6… раз).Можно самому дозировать переход . Например: от 0,75 мл до 1мл можно добавлять по 1-2миллиметра в шприце до 1 мл. Прислушайтесь к тому , как Ваш собственный организм реагирует на  препарат. Еще в октябре месяце два человека, совершенно отчаявшись , решили бросить инъекции.  .Долго с ними беседовала, убеждая собственным примером, они послушали. Боюсь сглазить,  пока всё идет хорошо». 

На школе  присутствовала Руководитель Службы «БЕТА+» Отдел «Специализированной терапии» ЗАО «АО Байер-Шеринг» Лузинская Светлана Александровна.

Состоялся  разговор о продолжении сотрудничества, и очень хочется надеяться , что

после 20 января 2010 г мы сможем вернуться с ней к разговору о проведении семинаров для неврологов Ставрополья. Школа Бетаферона прошла просто на УРА! В организации школы-праздника принимала самое активное участие менеджер компании BAYER  по Ставропольскому краю Келазова Наталья Валерьевна.

Уверена,  принять участие в нашей следующей  школе изъявят желание    гораздо больше больных !