Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

История создания в Нижневартовске отделения общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом, началась в 2012 году.

Тогда по рекомендации врача Оксана Бут-Гусаим отправилась на свой первый съезд представителей региональных сообществ больных рассеянным склерозом в Самаре. «После возвращения домой я была вдохновлена тем, как участники мероприятия реализуют в регионах социальные проекты, и решила создать нечто подобное в нашем округе», - рассказывает Оксана Анатольевна. - Как оказалось, в ХМАО немало людей страдает этим недугом. Сейчас только в организации Нижневартовска состоят более 100 человек».

Несмотря на то, что у большинства людей склероз ассоциируется со старческой потерей памяти, рассеянный склероз не имеет никакого отношения к возрасту. Это хроническое аутоиммунное заболевание, которое невозможно вылечить, но симптомы и проявления которого можно смягчить.

Уже на следующий год после создания регионального отделения в Югре прошёл очередной Всероссийский конгресс пациентов. Сюда приехали представители общественных организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями, в том числе и рассеянным склерозом.

И теперь представители нашего города ежегодно принимают участие в этом мероприятии. Среди направлений работы регионального отделения организации - обучение и переобучение инвалидов, их трудоустройство, взаимодействие с трудовым коллективом, создание безбарьерной среды» в Нижневартовске, комплекс вопросов профильной реабилитации и получения жизненно необходимых дорогостоящих препаратов.

Со многими из тех, кто состоит в региональном отделении, Оксана Бут-Гусаим знакома лично и поддерживает с ними связь. Они помогают друг другу во многом. Например, при их содействии бесплатно был проведён Интернет и подключено телевидение в дом престарелых и инвалидов Нижневартовска, где проживает одна из участниц организации.

Практически ежедневно поступают просьбы от людей из самых разных городов Югры. В организации стараются помочь при любом обращении, к примеру, записатьсяна магнитно-резонансную томографию (МРТ). Также помогают члены организации друг другу и в простых бытовых нуждах, например, делать ремонт в своих домах. Вместе они участвуют и в городской спартакиаде среди людей с инвалидностью. Организовывали встречу с руководителем медико-социальной экспертизы Нижневартовска Ларисой Солнышкиной, где обсуждали свои вопросы и проблемы.

«Наше желание и цель каждого больного - не дать болезни победить и сломить нас, хотя это и трудно, но мы боремся и не опускаем руки», - говорит Оксана Бут-Гусаим, председатель регионального отделения Всероссийской общественной организации инвалидов с рассеянным склерозом.

Источник

Виктор Малеев