Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

В 2009 году Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом, будучи одной из крупнейших и активно развивающихся общественных организаций в России, совместно с коллегами выступила с инициативой создания Всероссийского союза пациентов (ВСП).

Союз был провозглашен в 2010 году, и сегодня в него входят 14 активных общероссийских организаций пациентов, страдающих тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями – гемофилией, заболеваниями онкологического спектра, рассеянным склерозом, различного рода орфанными заболеваниями. Всего союз прямо представляет интересы более 5 миллионов пациентов в России.

Союз развивает пациентское движение и организует его взаимодействие с органами власти, профессиональным медицинским сообществом и другими социальными партнерами. С 2010 года ВСП ежегодно организует Всероссийский конгресс пациентов. В VII Всероссийском конгрессе пациентов, проходившем в Москве 9-11 ноября этого года приняли участие более 424 делегата более чем 200 НКО пациентов из всех регионов России и 17 стран мира.

Сопредседатель ВСП, Юрий Александрович Жулев, открывая Конгресс пациентов, отметил, что деятельность Союза пациентов сегодня заметна на федеральном уровне. Тем не менее, НПО пациентов ждут со стороны Минздрава более широкого взаимодействия.

На открытии форума Министр здравоохранения России Вероника Игоревна Скворцова подчеркнула: «Так же как для Всероссийского союза пациентов для Минздрава главная модель современного здравоохранения – это пациентоориентированность. И шаг за шагом мы вместе в этом направлении движемся».

Министр перечислила достижения последних лет. Впервые в России с 2015 года стали действовать обязательные сроки ожидания любых видов медицинской помощи, в прошлом году для всей страны и для каждого региона была сделана геоинформационная карта, которая позволяет определять зоны риска территориальной и транспортной доступности медицинской помощи.

Скворцова обнародовала идею, которую Минздрав намерен реализовать в ближайшие годы: «Очень важно приобщить к обеспечению качества и доступности медицинской помощи страховые медицинские организации, их роль в защите прав пациентов должна существенно возрастать», - подчеркнула министр здравоохранения.

Пациенты с неизлечимыми заболеваниями часто являются льготниками, поэтому министр остановилась также на этой теме и сообщила, что Обязательное Медицинское Страхование охватывает их лекарственное обеспечение.

Скворцова сообщила, что Росздравнадзор (российский главный надзорный орган в области здравоохранения и фармацевтики) в этом году централизовал функции по лицензионному контролю за деятельностью медицинских организаций.  И отметила, что для большей части заболеваний в настоящее время разработаны клинические руководства, которые включают в себя критерии качества медицинской помощи. Участие пациентских организаций в общественном контроле, в оценке деятельности медицинских организаций, в принятии решений и в формировании нормативных актов, по ее мнению, - это важные щаги на пути к пациентоориентированному здравоохранению.

«Хочу поблагодарить и пациентский совет при Минздраве, и все пациентские организации страны за активную работу и участие в том положительном движении, которое отмечается в каждом из 85 регионов нашей страны», - сказала министр Скворцова и вручила благодарности Минздрава сопредседателям ВСП Яну Власову и Юрию Жулеву, а также первому вице-президенту ОООИБРС Наталье Кичигиной и другим руководителям регионального движения пациентов.

Ян Владимирович Власов, сопредседатель ВСП и Президент ОООИБРС, представил результаты исследования ожиданий и опасений пациентов по поводу современного состояния системы здравоохранения, доступности и качества медицинских услуг.  Он подчеркнул: «Установка на открытое, аргументированное обсуждение проблемных вопросов особенно важна сегодня, когда социологические опросы показывают: 96% пациентов ждут перемен к лучшему, а значит, существующее положение дел в здравоохранении их не удовлетворяет в полной мере. А это миллионы граждан России».

Сопредседатель ВСП заявил, что насыщение общественными ресурсами всех направлений работы Минздрава будет способствовать системному и эффективному решению многих проблемных вопросов в сфере здравоохранения.

В дискуссии с участниками конгресса приняла участие Татьяна Владимировна Яковлева, заместитель министра здравоохранения по региональным вопросам, Сергей Анатольевич Цыб, заместитель министра промышленности и торговли, и Михаил Альбертович Мурашко, руководителя Российской службы по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор). Обсуждение острых проблем охраны здоровья нации носило конструктивный характер.  Прозвучало также приветственное слово от Натальи Николаевны Стадченко, Председателя Федерального фонда обязательного медицинского страхования, которая заверила в ориентированной на пациента политике своего ведомства.

Присутствующие на Конгрессе увидели видео-сообщение от Навида Ханифа, директора Департамента ООН по экономическим и социальным вопросам, который сожалел, что не смог приветствовать их лично. Он подчеркнул глобальное значение деятельности российских пациентских организаций: как и их коллеги из других стран, они меняют к лучшему жизнь пациентов по всему земному шару.

Слова Александра Сергеевича Алимова, заместителя директора Департамента по делам международных организаций, Российского Министерства Иностранных Дел, не оставили никого равнодушными, особенно когда он отметил, что успехи российских организаций пациентов – это успех России на международной арене. Участие в международном пациентском движении на самом деле открывают перед нами бесконечные возможности. Поэтому ОООИБРС особо рада иметь специальный консультативный статус при ЭКОСОС ООН.

Тема защиты прав пациентов была затронута в приветственном слове Татьяны Николаевны Москальковой, уполномоченного по правам человека в Российской Федерации. И красной нитью прошла через все дискуссии первого дня работы конгресса, посвященные доступности и качеству лекарственной и медицинской помощи, развитию отечественной фарминдустрии, информационным технологиям в современном здравоохранении и лучшим практикам пациентских НПО. 

Делегатами более 200 некоммерческих организаций был составлен актуальный «проблемный лист» пациентов по итогам года, представляемый в Министерство здравоохранения, где он становится предметом работы в последующий период.

Традиционно Конгресс является точкой проектирования технологий пациентского движения и общественного участия в здравоохранении. Активисты ОООИБРС, обретя опыт общественной работы в борьбе с таким сложным заболеванием, как рассеянный склероз, сегодня делятся им с другими общественными организациями и вносят существенный вклад в создании уже всеохватывающей общероссийской системы общественного участия в здравоохранении.

IV Съезд ОООИБРС

ОООИБРС была создана в 2001 году на I съезде, собравшем тогда представителей 48 регионов России. С тех пор, общероссийские съезды организации проводятся раз в пять лет. На них проводятся выборы руководителей организации, представляются отчеты о деятельности.

10 ноября в рамках VII Всероссийского конгресса пациентов состоялся IV Съезд ОООИБРС. На нем были представлены организации из 75 регионов России.

Съезд Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом открыл Ян Владимирович Власов. Докладывая об итогах деятельности за 2011-16 гг., Ян Владимирович рассказал, что статус ОООИБРС во взаимодействии с государством значительно вырос благодаря активному участию организации в общественной экспертизе, в общественном контроле и открытом обсуждении вопросов здравоохранения на всех дискуссионных площадках страны. Ян Владимирович возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре.  Расширению диалога с властью способствовало вхождение организации в советы при Минздраве, ФАС, Минпромторге, Минэке, при Председателе Правительства, в рабочие группы Госдумы и Советы Федерации, в комиссии и комитеты, участие в работе ОНФ. Масштаб деятельности значительно вырос: координация сети общественных советов при органах власти в сфере здравоохранения (127 советов, 1930 экспертов), подготовка более 400 поправок в ключевые ФЗ, трансфер методологии общественных советов здравоохранения в новые сферы, организация прямого диалога органов власти и пациентов в регионах и на федеральном уровне.

На IV съезде произошли изменения в структуре организации. В этом году Ян Владимирович Власов занял должность Генерального Директора ОООИБРС, на должность Президента организации был избран Игорь Викторович Цикорин. Игорь Викторович имеет многолетний успешный опыт работы в ОООИБРС и крупных государственных компаниях, поэтому решение участники конференции приняли единогласно.

Наблюдаются следующие внутренние тенденции ОООИБРС: сокращение числа активных региональных НПО, профессионализация экспертов, специализация федеральной и региональной активности, нехватка менеджеров некоммерческого движения, выход за пределы нозологии, регионов, привычных форм работы, переход на грантовое финансирование, проектный способ организации деятельности.

В начале работы нашей организации проблема РС была неизвестна обществу и трактовалась как узкая научно-медицинская. Отсутствовали государственные гарантии и специализированная помощь, стандарты лечения и реабилитации. Не существовало и пациентского сообщества.

В настоящий момент проблема РС – общепризнанная, социально-значимая. Государством гарантировано лечение. Действуют центры, готовятся специалисты. Пациентское сообщество – организованное. Однако, лекарственное обеспечение под угрозой. Реабилитация – в зачаточном состоянии. ОООИБРС нуждается в кадрах и развитии.

Принимая все это во внимание, надо признать - перед пациентским сообществом РС в России стоит непростая задача. Но благодаря накопленному опыту можно смотреть в будущее с оптимизмом, т.к. имеем основания для этого: большинство препятствий обнаруживаются и устраняются. Просто нам нужно прикладывать усилия в предстоящие пять лет.

Павел Злобин
И.о. вице-президента, ОООИБРС

Ирина Лукьянова.
Конгресс ВСП, PR-менеджер