Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow ЕПРС (EMSP) arrow 25.07.2016 Выход Великобритании из ЕС и РС
14.06.2021
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 14965
Новостей: 6619
Ссылок: 13
Missus Revised
25.07.2016 Выход Великобритании из ЕС и РС Версия для печати Отправить на e-mail

 Британская защитница прав пациентов Шана Пезаро за продолжение защиты прав пациентов РС после выхода Великобритании из ЕС (Brexit).

Недавно Великобритания проголосовала за выход из Европейского Союза, И это вызвало большую неопределенность для британцев. Есть много неизвестных в отношении нашего будущего: какими будут отношения Великобритании с Европой? Это чрезвычайно сложно – многие из нас не могут понять, что это будет на самом деле значить, или уяснить, о чем следует договариваться. Но я знаю, что для таких людей, как я –больных РС – дальнейшее сотрудничество Великобритании с нашими европейскими друзьями и партнерами крайне важно.

'Атлас РС' Международной Федерации РС (МФРС) указывает, что в Великобритании 100000 человек болеют РС и болезнь отражается на жизни более 700000 человек по всей Европе. Европейская Платформа РС (ЕПРС), владеющая этим блогом, объединяет организации РС и общества всей Европы, чтобы обмениваться данными и передовой практикой, а также для разработки проектов. Вместе они собирают общеевропейские данные и статистику по РС с помощью таких инструментов, как "Барометр РС‘". Конечные продукты их сотрудничества призваны обеспечить лучшие результаты для больных РС путем усиления исследований в этой области и формирования европейской политики в области здравоохранения.

Убедительная роль Великобритании

Великобритания значительно обогащает знания и опыт Европейского сообщества РС и взамен в рамках этой сети получает важную информацию.

Например, исследование Ассоциации Европейской Экономики Здравоохранения Жизели Кобельт «Доступ к инновационному лечению рассеянного склероза в Европе» показало, что Великобритания занимает 25 место из 27 европейских стран в пропорции больных РС, имеющих право на препараты, изменяющие течение РС. Затем эта информация способствовала "лотерейной" кампании РС в Великобритании, что выделило наши чрезвычайно низкие цены при назначении препаратов по сравнению с другими европейскими странами.

Кроме того, Общество РС Великобритании опубликует результаты обследования "Мой РС, мои нужды» летом 2016 года. В опросе сопоставлены обширные данные от более чем 11000 больных РС в Великобритании. Результаты и информация, которые раскрывает опрос, принесет пользу не только жителям Великобритании. Это также позволит ЕПРС и другим общеевропейским организациям, таким как Европейская Федерация Неврологических Ассоциаций(EFNA) эффективно защищать конкретные, потребности больных РС.

Преимущества сотрудничества ЕС-Великобритания

Существует много различных общеевропейских проектов, в которых Великобритания участвует и находит это выгодным.

Например, программа ЕПРС "Профессиональная Патронажная сестра РС‘" – учебный курс онлайн для патронажных сестер РС во всей Европе. Только в Великобритании, зарегистрировано почти 300 патронажных сестер РС в этом проекте.

Кроме того, проект "Under Pressure’" (Под Давлением) – просто фантастический, нелицеприятный, визуальный ресурс видео и фотографий, освещающих жизнь больных РС в разных странах.

В Европе способность сохранять оплачиваемую работу считается одним из ключевых аспектов, влияющих на жизнь многих больных РС. ЕПРС разработала инициативы в рамках проекта «Прокладываем путь к участию», тем самым способствуя изменению политики в Европе вообще, чтобы сделать занятость больных РС максимальной. Это включает в себя «Европейский пакт занятости» и «Инструментарий» для работодателей.

А схема «Верь и добьешься» прямо предлагает молодым больным РС, в том числе проживающим в Великобритании, возможности трудоустройства на крупных предприятиях.

То же самочувствие, те же эмоции

Тем не менее, тогда как доступ к лекарствам и услугам различаются в разных странах ЕС, многие аспекты жизни с РС не зависят от того, в какой стране приходится жить и за какими границами. Меня часто поражает, как эмоциональное воздействие является одинаковым для всех нас.

Диагностика и сам диагноз могут повлиять на самоидентификацию, отношения с другими и то, как решаются вопросы сексуальности. У нас одни и те же переживания и эмоции. Существует большая потребность в расширении глобального осмысления и понимания РС, и я знаю, что, работая вместе, как объединенное сообщество РС – это единственный путь вперед.

В то время как Великобритания проголосовала покинуть Европейский Союз, мы не вышли из Европейского сообщества РС. Сотрудничество должно и будет продолжаться. Мы сильнее, когда вместе.

= = =

Шана Пезаро, 37 лет, живет в городе Брайтон, Великобритания. Волонтер – защитница прав пациента и участника кампаний; получила премию Общества РС Великобритании  среди проведенных кампаний в 2011 году, премию Чемпионата Олимпийского Сообщества 2012 года, премию Европейской Ассоциации Пациентских Адвокатов EFNA 2015 года и премию «Вдохновение года» в 2016 году Общества РС Великобритании.

Источник http://goo.gl/Q5Kwkg

(ЕПРС, «Информационный бюллетень» июль 2016 г., www.emsp.org)

Перевел П.Злобин

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER