|
19.03.2016 «Меня нервирует не болезнь, а необходимость делать работу за чиновников» |
|
 Наталья Зрячева — о том, как сохранять спокойствие, когда твой организм сам уничтожает нервные волокна
Наталья Зрячева — вице-президент Московского общества рассеянного склероза. Это не до конца изученное заболевание, при котором иммунная система разрушает миелиновую оболочку нервных волокон, из-за чего в любой момент могут временно или навсегда отказать разные части тела. «Русской планете» Наталья рассказала, как живет с рассеянным склерозом уже 32 года и как приводит в чувство тех, кому еще хуже.
— Когда слышат «рассеянный склероз», часто говорят: «А, ну у меня тоже с
памятью плохо». Поэтому признаться в этом диагнозе стесняются. Но
болезнь не связана со старческим склерозом. Наша иммунная система не
распознаёт «врага». Когда в организм попадает какой-либо вирус, она
уничтожает не только его, но и миелиновую оболочку нервных волокон. Эти
очаги разрушения — и есть склероз. А «рассеянный» корректнее было бы
назвать «множественным», по-английски название звучит как multiple
sclerosis.
Болезнь может начаться и после сильного стресса: у меня перед первым
проявлением умерла мама. Неясно, что именно ее запускает. Было бы это
известно — создали бы лекарство. А так наше лечение основано на том,
чтобы умерить агрессию иммунной системы. Нам нельзя повышать иммунитет.
Например, травка эхинацея, которой многие увлекаются, противопоказана
людям с рассеянным склерозом. От самой этой болезни люди не умирают —
умирают от урологических инфекций, воспалений легких и так далее.
У рассеянного склероза нет определенного набора симптомов, поэтому
именно нашу болезнь называют «хамелеоном». Может пропасть зрение. У меня
как раз началось с того, что однажды в автобусе зрение пропало совсем.
Потом оно восстановилось. Но когда пропадает — кто знает, это проблемы
зрения или нервных волокон? Мы быстро утомляемся и перетруждаемся, но
это тоже может быть следствием чего угодно.
— Получается, вы не сразу стали лечиться после этого временного «отключения» зрения?
— Мне тогда поставили ретробульбарный неврит зрительного нерва,
пролечили его и рекомендовали дообследоваться у невропатолога. Но я,
честно говоря, много работала и об этом забыла. Потом вышла замуж,
родила двоих детей. Да, я уставала часто, но мне и приходилось все
делать самой: занималась с детьми, ухаживала за больной бабушкой,
работала, занималась йогой, следила за собой.
Заметна болезнь стала, когда я начала дочке шить платья для Барби и
почувствовала, что плохо держу предметы левой рукой. Потом из этой руки
стали падать сахарницы, сковородки. Я выходила с коляской на стадион
рядом с домом, оставляла ее знакомым мамочкам и бегала круги по
стадиону, а потом расстилала на травке коврик и занималась йогой. И
начала замечать, что спотыкаюсь на левую ногу. Обратилась к врачам, те
сказали: «Симулируешь. Зачем ты, такая молодая, сюда пришла?» А
оказывается, у меня немела вся левая сторона.
Выявить рассеянный склероз помогает МРТ. Но и ее могут расшифровать
неправильно. Первоначально по ней у меня подозревали опухоль мозга.
Важно, чтобы человек как можно раньше попал именно к специалисту по
рассеянному склерозу — тем более что первые проявления начинаются в
молодом возрасте.
Потом я стала глохнуть и ходить, шатаясь, по стеночке. Пошла к
лор-врачу. Там и выяснилось, что проблема не в слухе. Повторная МРТ
показала, что мое состояние, по сравнению с первым снимком, ухудшилось.
Меня отправили в Московский городской центр рассеянного склероза и там
поставили диагноз.
Это как сахарный диабет, с которым живут на инсулине. Есть пожизненные
лекарства и терапия во время обострений. Я, конечно, говорю именно о
своем случае, когда временами состояние резко ухудшается, а после
лекарств происходит ремиссия. Первая ремиссия длилась у меня 15 лет. Но
есть и другое течение болезни, когда человеку все время
медленно-медленно становится хуже. У нас есть 28-летняя девушка, которой
с трудом открыли рот, чтобы ее причастить. При этом, если ты болен,
никогда нельзя смотреть на наихудший случай. С этой болезнью каждый
уникален. Представьте, сколько у нас этих нервных волокон?
— Чего вам не хватало в тот момент, когда вы начали явно болеть?
— Как у многих, не хватало понимания. Когда начинаешь реже ездить к
друзьям и плохо себя чувствуешь, некоторые постепенно отдаляются. Проще
же сказать: «Ну давай, держись», — чем «Как тебе помочь?» Некоторых
наших ребят окружающие принимают за пьяных из-за шатающейся походки, это
тоже неприятно. И не хватало лекарства: оно было очень дорогое, и я
ждала три года, пока государство закажет его на меня.
— Как вы перешли с обычной работы на общественную деятельность?
— Я была бухгалтером до того момента, пока не начала падать на рабочем
месте. Потом как-то случайно пришла в офис общественной организации и
постепенно стала помогать. Я увидела, что туда приходят люди, которые
узнали о своем диагнозе и попали в информационный вакуум: что будет, что
делать — не знают. А тут мы, веселые: пьем чай, играем на гитаре. Даем
им советы, выслушиваем, и они уходят, уже улыбаясь. Многим на самом деле
главное — не получить какую-то информацию, а рассказать тебе свои
неразрешимые проблемы. Когда у нас в организации было 300 человек, мы
успевали еще обзванивать и поздравлять всех с днем рождения. Сейчас в
нашей базе 1350 больных, и обзвонить всех нереально — общаемся в
«Фейсбуке».
— А сколько вообще в Москве людей с рассеянным склерозом?
— По статистике, около семи тысяч.
— Но ведь наряду с людьми, которым вы можете улыбнуться и подбодрить,
есть такие, кто лежит в 28 лет и не может сам открыть рот для причастия.
А вам противопоказаны стрессы.
— А что делать? А как не помогать? Да, это очень тяжело. Сейчас я уже
опытная, а первое время поговоришь с человеком, который в панике — и у
него после этого разговора все спокойно, а у тебя начинается тремор
головы. Немножечко так потряхивает, но молитву прочитаю — и уже проще.
А где им еще взять эту помощь? Нету такого места. Сейчас — тем более,
учитывая, что происходит со здравоохранением. Меня другое больше всего
раздражает: что я должна влезать в обеспечение медпомощью. Бывает, что
пациенты чего-то не знают, что-то до них не доводят. Не все в курсе, что
с таким диагнозом можно напрямую записываться к невропатологу, минуя
терапевта. И их даже поликлиники к терапевтам отправляют. А если у него
обострение? Приедет неотложная помощь и скажет: госпитализируйся в
специальный центр. А для центра нужно получить направление в
поликлинике! При этом рецепт мы получаем у еще одного врача — окружного
невролога, а потом едем за лекарством совсем в другое место в аптеку.
Ладно, я своими ногами хожу. А если человек на ходунках?
Все это упирается в фонд медицинского страхования: без направления в
центр рассеянного склероза его врачи не получат зарплату. Вот сейчас мы
добиваемся, чтобы направление туда давали хотя бы сразу на год. Или, к
примеру, есть проблемы с новым законом о признании лица инвалидом.
Почему человеку на ходунках, у которого всю жизнь была вторая группа,
теперь присваивают третью? (рабочую. —РП). Из федерального перечня
бесплатных средств реабилитации исчезли урологические прокладки — а при
рассеянном склерозе есть проблема недержания. Как мне в таких условиях
внушать людям надежду?
Бывает, что я пью стимулирующее лекарство, чтобы прийти в себя и поехать
на какое-то мероприятие. Иногда собираешься куда-то и чувствуешь: «Не
могу». Оделась, накрасилась лежа, дошла до машины, приехала — и
расходилась. А в другой раз действительно лежишь весь день и не можешь
встать. А переутомляться нельзя. И вот как отличить эти состояния?
Но чувство, когда ты сделал что-то через не могу — особенно не для себя, а для кого-то, — придает мне силы.
Алена Быкова, Русская Планета
|
|
Московская область 
