Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow Архангельская область arrow Экспертная служба и НКО arrow Информационный бюллетень обществ РС Архангельска и Тромсё №11
27.04.2024
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15704
Новостей: 7766
Ссылок: 13
Missus Revised
Информационный бюллетень обществ РС Архангельска и Тромсё №11 Отправить на e-mail

От редакции

Здравствуйте, уважаемые читатели! В этом номере мы публикуем небольшой обзор материалов о лечении РС стволовыми клетками, подготовленный нами по материалам, взятым из Интернета. Это прекрасно, что появляются новые методы лечения. Безусловно, решение принимать Вам самим, но мы хотели бы обратить Ваше внимание на следующие моменты.

Данный метод лечения не относится к проверенным и общепринятым, собственно говоря, сейчас он находится на стадии апробации и используется только в исследовательских целях.  Его не оплачивает государство, а стоимость его велика - около 0,5 миллиона рублей, а еще необходимы деньги на дорогу и проживание. Кроме того, само лечение очень тяжелое и может быть перенесено не всеми и полной гарантии Вашего излечения не даст  ни один здравомыслящий врач. Также можно попасться на удочку мошенников, которые, обычно обещают, что уже после одной операции в их клинике, болезнь полностью исчезнет, так что надо быть предельно осторожными, выбирая такой дорогостоящий и не до конца проверенный способ лечения.

Что такое стволовые клетки?

Стволовые клетки - предшественники всех клеток организма. Обладая невиданной пластичностью, то есть потенциальными способностями превращения в любые ткани и органы, стволовые клетки открывают перед медициной безграничные возможности по восстановлению органов и тканей и излечению от наиболее тяжких заболеваний. Стволовые клетки способны к бесконечному делению и возобновлению. В разных условиях они способны превращаться в другие клетки. Большая часть стволовых клеток взрослого организма находится в костном мозге, который, состоит из двух видов стволовых клеток: тех, из которых получается все известное многообразие клеток крови, и стромальных стволовых клеток, о которых и пойдет речь. Помимо костного мозга небольшое количество стволовых клеток имеется непосредственно в тканях: мышечной, костной и других.

Каков механизм действия стволовых клеток?

В лабораторных условиях стволовая клетка способна делиться в течение многих месяцев и лет, не превращаясь в какую-то специализированную клетку. Только при создании особых лабораторных условий или по запросу организма неспециализированные стволовые клетки могут превращаться в специализированные клетки различных тканей. Толчком к этому служат внутренние и внешние сигналы. В области очага поражения стволовые клетки могут дифференцироваться в необходимые организму клетки с определенной функцией. Введенные в спинномозговой канал стволовые клетки могут мигрировать к зоне поражения спинного мозга, дифференцироваться в нервные клетки и восстанавливать нарушенные связи. Также установлено, что образовавшиеся в результате дифференцировки новые клетки могут вырабатывать вещества, способствующие процессам заживления.

Так, нервные стволовые клетки могут превращаться в глиальные клетки, которые вырабатывают миелин, необходимый для восстановления проводимости нервных волокон в зонах демиелинизации. Таким образом, стволовые клетки не только замещают погибшие клетки нервной ткани, но и восстанавливают миелиновую оболочку нервов.

Сегодня еще много вопросов о причинах, механизмах и способностях стволовых клеток к дифференциации. Ученые находятся только в начале сложного пути познания этих процессов. Но даже первые работы в этом направлении породили обоснованную надежду получения мощных биотехнологических препаратов, способных восстанавливать поврежденные клеточные структуры.  Трансплантация и имплантация стволовых клеток может осуществляться внутривенно, внутрикостно, внутримышечно, внутрипеченочно, в мышцу сердца эндолюмбально и т.д

Стромальные стволовые клетки

Однако исследования в области эмбриональных стволовых клеток во многих странах сейчас "заморожены". Одна из причин в том, что введение эмбриональных клеток пациенту, к сожалению, иногда заканчивается возникновением злокачественной опухоли. Другая причина - этическая. Основной источник эмбриональных клеток - медицинские аборты. Католическая церковь, религиозные общины, различные общественные организации - все, кто борется за запрещение абортов, оказывают колоссальное давление на правительства и президентов, призывая вместе с абортами запретить и лечение с применением эмбриональных стволовых клеток. Этические проблемы сослужили плохую службу изучению эмбриональных клеток, но вместе с тем привлекли новые научные силы к исследованиям в области стволовых клеток взрослого организма.

В отличие от эмбриональных стромальные стволовые клетки - проверенный природой собственный восстановительный резерв организма. Риск иммунного отторжения собственных стромальных клеток отсутствует, да и возможность их злокачественного перерождения минимальна. Применение стромальных клеток безупречно и с морально-этической точки зрения. Вот почему стромальные клетки должны стать основой восстановитель ной медицины будущего столетия.

 

«Верить в своё предназначение»

Эпиграфом к моему рассказу я бы хотела поставить слова, какие часто повторяет Алексей Новиков: «Все мы гости на этой земле и каждый прожитый день надо провожать с радостью и еще надо верить в свое предназначение».

 

В далёком 1979 году я подружилась с Анной; к тому времени уж пару лет как её заболевание определили рассеянным склерозом. Долгих 22 года продолжалась наша дружба. Однако, встречи выдавались нечасты: лишь когда Анна приезжала из Каргополя на курсы лечения в Архангельск. Мы состояли в тесной очень доверительной переписке. Её жизнь представляла настойчивую борьбу: поиски эффективных методов лечения и поддержание себя в достойном социальном статусе. Своё профессиональное портновское мастерство воплощала, потихоньку обшивая племянниц. А ведь правая рука у неё рано вышла из действия.  Непременно в каждый день что-либо готовила из еды, хотя в этом её  и могла выручить мама. Для развития закончила даже курсы английского языка. Ещё в начале болезни постигла Анну и душевная боль: ушёл муж. Но она не винила его, полагая слабохарактерным, пошедшим на поводу свекрови. И никогда, никогда не услышала я от неё слов уныния и упрёков на судьбу. Только и назовёшь это: мужество, спокойное мужество.

А весной прошлого года судьба свела меня со стойкой  семьёй из Минской области, из двух инвалидов I группы: мама преклонного возраста с заболеванием сердца и 53-х летний сын Алексей, рассеянный склероз у которого начался 30 лет назад с онемения двух пальцев на руке. А сказались, по-видимому, ранения, полученные во время срочной службы в Анголе. На меня произвели неизгладимое впечатление их жизнестойкость, старательность и терпение. Средство общения для Алексея это – Интернет: переписка с одноклассниками, сослуживцами, родственниками, новые друзья. И он чувствует себя счастливым,  когда «все мои друзья на коне». Бывая в их доме, я порой терялась: а верно ли я сделала то или это по отношению к тяжелобольному человеку. И такие сомнения привели в «Преодоление»; основатель Реабилитационного центра Алексей Новиков с готовностью вступил в переписку, давая советы по волнующим меня вопросам. А 8-го октября пригласил на встречу членов архангельской общественной организации с норвежскими медиками Реабилитационного центра для людей с РС  г. Тромсе, участвовавшими в конференции по неврологии в Архангельской областной клинической больнице. Знакомство, обмен мнениями, беседа проходили в гостеприимном доме Юлии Ивановны и Алексея. И весь наш круг собравшихся создавал необыкновенное ощущение большой семьи, построенной на взаимопонимании и «чувстве локтя». Я видела здесь много улыбок. А ещё взгляд отметил маленький, но очень значительный штрих: светлые тона блузок. Значит и жизненный настрой мажорный жизнеутверждающий.

Душой нашего оживлённого разговора стала непосредственная улыбчивая врач-невролог Лена, беспрестанно переводившая. Её коллеги, физиотерапевты Туве Ловли  и Ева Кронинг включались в беседу, когда к ним направлялись задаваемые вопросы. Норвежские медики поинтересовались: а что это за препарат, о котором на конференции обмолвились архангельские специалисты: «мидокалм». Название лекарства, используемое более двух десятилетий в России, начиная от грудных детей с повышенным  мышечным тонусом и у взрослых с остеохондрозом и рассеянным склерозом, оказалось им незнакомым. Рассказали о новом эффективном препарате для лечения РС, используемом в Норвегии: TYSABRI. Предупредили, что даёт побочные явления и потому назначается, если только другое не помогает.

Необъятное количество информации преподнёс Нильсен Геир - руководитель международного проекта «Создание центра реабилитации пациентов с рассеянным склерозом», директор центра проживания и реабилитации «Мелломвейен» - подразделение отделения физиотерапии и реабилитации Региональной Университетской больницы Северной Норвегии г. Тромсе. Разговорчивый и деловитый он обстоятельно рассказал о только что закончившейся конференции. И т.к. претворение данного проекта заканчивается Нильсен поведал о планах по созданию нового на продолжение сотрудничества с Центром реабилитации г. Архангельска. В дар от норвежской стороны Нильсен преподнёс футболки с эмблемой предприятия, производящего в Норвегии средства реабилитации, шоколад и предметы помощи в быту. Наша Наталья Владимировна Смирнова – руководитель творческих мастерских с любовью представила работы пациентов: баночки для варенья  с росписью по стеклу, вязаные крючком салфетки, забавные весёлые мукосоли. Кружки с нарисованным летящим ангелом и надписями «Архангельск. «Преодоление» наши гости получили в подарок.

Одно из самых сильных впечатлений от знакомства с организацией «Преодоление» это – энтузиазм, с которым трудятся и директор Центра – Алексей Новиков,  и председатель организации – Святослав Макаровский, трудотерапевт – Наталья Владимировна, эксперт – Наталья Валерьевна.

И невольно вспомнились выдержки из Концепции самопомощи в Германии: «У всех этих форм самопомощи есть нечто общее: они рождаются из личного интереса и, в значительной степени успешно достигая коллективных целей, дают возможность своим членам добиться и решения личных задач».  Заставляют задуматься и такие слова: «Путь к оказанию человеку подлинной помощи в том, чтобы способствовать не каким-либо действиям с его стороны, а более ясному осознанию им своих ощущений и восприятий, своих чувств, своих действий, своей фантазии, в том, чтобы настаивать на его более глубоком их познании, на ощущении им своей ответственности независимо от того, что ему пришлось пережить. Нередко достаточно всего лишь сказать человеку, что не стоит гнать от себя все мысли, связанные с пережитым. Если кто-то опечален, то надо добраться до корней печали и пережить ее еще глубже, прежде чем начать вырастать из нее».

Если организация осуществляет, или намерена осуществлять добровольческую социальную помощь и услуги, то девиз этой организации: «Решать проблемы подопечного вместе с ним, а не за него!» Сегодня в большинстве стран мира, и профессиональная и добровольная социальная работа базируются на концепции самопомощи.

 

Тихонова Надежда Владимировна –

член правления  Ломоносовской окружной организации ВОИ


Утро

Большой белый кот мягко спрыгнул с остывающей лежанки. Но и этот малый шум прервал чуткий сон Саши. Еще с вечера, лежа в постели, она загадала проснуться до рассвета. Можно было бы попросить бабушку, чтобы разбудила, но та, как бывало уже прежде, пожалеет будить рано свою шестилетнюю внучку.

Отогнав ночную тьму, молочно-серый рассвет торопился войти в окна комнаты, где дремала еще сумеречная тишина, лишь тикали на комоде старые часы да посапывал на кушетке старший Сашин брат.

Саша вскочила, словно и не спала совсем, натянула колготки и платьишко и на цыпочках, чтобы никого не разбудить, прокралась в прихожую. Здесь она сняла с вешалки свое пальто, подхватила платок и резиновые сапожки и, стараясь не скрипнуть тяжелой дверью, вышла на крыльцо.

Остатки сна с нее согнал свежий, по весеннему влажный от уже растаявшего тумана воздух. Порывы легкого ветерка приносили из леса запахи прелых листьев и сосновой смолы. С крыш капало… Кое-где еще лежали островки  грязно-серого апрельского снега, но ручейки были не столь говорливы, как прежде. Тонкий занавес ночных облаков расходился по сторонам, высветляя часть неба, словно представляя сцену главному герою.

Слегка озябнув после теплой постели, Саша попрыгала, согреваясь, по мягкой земле, посматривая при этом на небо. Откуда-то  густых ольховых зарослей донеслось неуверенное: тинь-тинь-тинь… Первая проба голоса удалась, и уже с другого края ольшаника откликнулось: тиу-тиу-тиу-тинь… И тут же грянул целый птичий оркестр: перебивая друг друга, каждая из птиц распевала свою собственную мелодию.

Белый кот, выбежавший вслед за Сашей на улицу, сидел на столбике забора, изумленно округлив и без того большие зеленые глаза. Он вертел головой и подергивал от волнения хвостом, стараясь разглядеть тех, чьи трели услаждали его слух.

Уже совсем рассвело, чистый восток нежно розовел, становясь с каждой минутой все ярче, и вот, наконец, первые лучи залили золотом бледно-голубое небо. Солнце не замедлило выкатиться из-за острых пик далеких черных елок.

Саша, еще не привыкшая душою к ожиданию, взволнованно, во все глаза следила за ним. Вот оно! Начинается! Восторг и радость распирали ее, она, смеясь, кружилась, раскинув руки. Платок свалился с головы, русые, золотящиеся от солнца кудряшки ее растрепались, щеки полыхали румянцем, а глаза блестели от счастья. Ей стало жарко.

Вот оно, это чудо, из-за которого она проснулась нынче раньше всех!

А солнце, словно радуясь вместе с девочкой, и в самом деле вдруг задрожало, переливаясь бело-розовыми всполохами – оно «играло»!

Птицы притихли, словно зачарованные проделками небесного светила…

Но вот зашумела ветками с коричневыми сережками старая береза, пригнал откуда-то рваные серые тучи набежавший резкий ветер. И закрыли они солнце так плотно, что ни один лучик не смог пробиться наружу…

Саша уже замерзла на холодном весеннем ветру, но еще стояла, улыбаясь и разглядывая маленький подарок от солнца – веточку вербы с пушистыми желтыми комочками. Она сорвала один такой шарик и бережно держала на ладошке – от него шло слабое тепло.

Довольная, Саша направилась в дом. Скинув пальто и сапоги, снова на цыпочках прошмыгнула в свою комнату

И, уже согреваясь под теплым одеялом, она думала о том, что произошло с ней в те короткие минуты, пока все спали. Думала о следующем таком же счастливом утре, которое принесет покой, радость, тепло, много солнечного света или влажный туман; холодный дождь, бегущий по синим от неба лужам или весенний озорной ветер, играющий в темных, еще без зелени, гривах деревьев.

Саша уже не слышала, как подошла бабушка, осторожно поправила одеяло и, улыбаясь, долго смотрела на спящую внучку: «Христос воскрес, милушка!..» А среди рассыпавшихся по подушке кудряшек лежал пушистый, желтый, словно живой цыпленок, шарик вербы…

Кузнецова Евгения Александрова

Бабаево, Вологогодская область

 

Информационный бюллетень выпускается в рамках проекта "MS-Post" финансируемого Баренц-Секретариатом.
Ответственный редактор - Алексей Новиков
Редактор номера - Наталья Белкова
Перевод - Лев Лекит
Адрес редакции: 163045, г. Архангельск, пр. Ломоносова, д.271, e-mail: Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script
 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER