|
Актуальные факты  Президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС), член экспертной комиссии по проблемам дополнительного лекарственного обеспечения при Росздравнадзоре, член экспертного Совета комиссии по здравоохранению Общественной палаты РФ, председатель правления СОРС, доктор медицинских наук.
11 июня - день больных рассеянным склерозом К сожалению мы говорим о той или иной проблеме, только тогда, когда встречаем в календаре день, ей посвященный. Так зачастую происходит, когда мы обсуждаем такое заболевание как рассеянный склероз. Однако это та проблема, о которой можно и нужно говорить как можно чаще.
Что такое рассеянный склероз? Рассеянный склероз - хроническое заболевание центральной нервной системы с непредсказуемым прогрессирующим течением и наиболее тяжелое из известных заболеваний ЦНС. При рассеянном склерозе поражаются головной мозг, зрительные нервы, спинной мозг, что приводит к нарушению соответствующих функций организма. Болезнь характеризуется образованием хаотических рассеянных очагов демиелинизации - утраты миелина, белого жирового вещества, покрывающего нервные волокна. В результате происходят нарушения координации движений, снижается чувствительность, возникают изменения психики, нарушения затрагивают двигательную сферу, зрение и работу тазовых органов. Согласно исследованиям, проведенным НИИ неврологии РАМН, сейчас в России насчитывается 150-160 тысяч больных рассеянным склерозом. При этом в США- около 300 тысяч, а в мире на конец 2004 года было зафиксировано более двух миллионов больных с диагнозом рассеянный склероз. Тормозить развитие заболевания можно, принимая современные препараты - люди остаются трудоспособными.Однако лечение это весьма дорогое - обеспечение одного больного рассеянным склерозом стоит от 400 до 430 тысяч рублей в год. Самостоятельно найти такие средства обычно пациент не может, поэтому в развитых странах эти расходы берет на себя государство. Тем не менее до 2005 года в России современное лечение получали единицы заболевших рассеянным склерозом. Сегодня Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом совместно с представителями Росздравнадзора и Общественной палаты активно ищет конструктивное решение проблемы с льготным лекарственным обеспечением больных рассеянным склерозом. Так с началом действий программы дополнительного лекарственного обеспечения количество людей, своевременно получающих медицинскую помощь возросло до 7-8 тысяч человек. Однако острую потребность в дорсгостоящих иммуномодулирующих препаратах испытывают 10-11 тысяч россиян, страдающих этим тяжелейшим заболеванием нервной системы, что составляет около 4,5 млрд. руб. в денежном выражении. В целом же необходимый курс лечения в России получают всего 3% больных, в том числе в благополучных регионах около 10%, а в неблагополучных - вообще никто. Причины болезни Причина рассеянного склероза неизвестна. Полагают, что болезнь может быть связана с вирусной инфекцией, перенесенной в раннем детстве и аутоиммунными процессами в центральной нервной системе. Рассеянным склерозом страдают в основном молодые люди. Средний возраст начала заболевания - 25-27 лет - самый расцвет сил. Три четверти заболевших - это женщины белой расы, в 78% с высшим образованием. И половина из них заболевает рассеянным склерозом после родов. Если больные не получают адекватного лечения, то половина из них через 5-7 лет после установленного диагноза может превратиться в глубоких инвалидов: люди с таким заболеванием не смогут самостоятельно передвигаться, обслуживать себя. Они могут ослепнуть, у них нарушается координация движений, возникают изменения в психике. |
