26 февраля в конференц-зале Республиканского перинатального центра (РПЦ) состоялся «круглый стол» на тему: «Редкие, но равные», посвященный Международному Дню редких заболеваний. Основная цель мероприятия - обратить внимание общества на проблемы людей с редкими (орфанными) заболеваниями.
В работе «круглого стола» приняли участие доцент Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика И.П. Павлова Галина Николаевна Салогуб, профессор кафедры детских болезней клиники БГМУ Эткина Эсфирь Исааковна, заведующая медико-генетической консультацией РПЦ Альбина Кадимовна Марданова, председатель правления МОО “Спасти и сохранить”(г. Нижнекамск)
Яруллина Лилия Фоатовна , председатель правления МООП с БФ и РЗ “Дорога к Жизни”( Уфа) Кузнецов Михаил Арсентьевич, УОЭ по РБ Васинская Маргарита Николаевна, представители общественных организаций и другие.
В своем выступлении Васинская М.Н. коснулась проблем лекарственного обеспечения и реабилитации, что очень важно для повышения качества жизни людей, страдающих хроническими и пока еще неизлечимыми заболеваниями. Много общих проблем и надо решать их вместе.
Чаепитие и запускание шаров в небо стали заключительным аккордом этой встречи.
P.S. На встречу были также приглашены представители правительства РБ и Министерства здравоохранения, к которым у присутствующих было немало вопросов. Но в последний момент позвонили и отказались, сославшись на необходимость присутствовать на других мероприятиях. Но ведь даты проведения этих мероприятия (расширенное заседание коллегии Министерства культуры, рабочее совещание организаторов
службы детства и родовспоможения Республики Башкортостан) стали известны не в день их проведения. Хочется надеется, что в будущем представители власти будут вести себя более ответственно и не будут забывать ради кого они работают.
Уполномоченный общественный эксперт
по Республике Башкортостан
Васинская Маргарита Николаевна |