Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

ЗАСЕДАНИЯ ПРАВЛЕНИЯ И КОМИТЕТОВ МФРС В АПРЕЛЕ 2009 г.

  Во время мероприятия. Слева направо: Доротея Питшнау-Мишель – Германия, Алла Бельтюкова и Павел Злобин – Россия, Пол Ромпани – МФРС.

Два раза в год Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС), главный офис которой располагается в Лондоне, проводит заседания Правления и Комитетов, куда приглашаются члены Федерации как полные и ассоциативные, так и члены-корреспонденты. Поскольку на сегодняшний день ОООИ-бРС является таковым, делегаты от Общероссийского Общества РС (так нас чаще называют за рубежом) также были среди более чем 45 участников на Заседаниях Правления и Комитетов МФРС, прошедших в Лондоне с 22 по 24 апреля 2009 года. 

 Тренинг. Обсуждение в малой группе. Слева направо: Кристиан Тихон – Бельгия, Мона Энстад – Норвегия, Анне Винслоу – Ирландия, Джойс Нельсон – США.

В первый день этого мероприятия, т.е. 22 апреля, прошло заседание совещательной группы исполнительных директоров. Хотя заседание было закрытым, российской делегации разрешили присутствовать при спорах и дебатах, когда обсуждались вопросы, стоящие перед МФРС сегодня. В дополнение к этой работе заседание также включило тренинг для участников мероприятия по определению насущного вопроса и его решению (Issue Identification & Management) в рамках общественных связей. Этот тренинг предложила и провела Аннемет Моэсгаард от Датской организации «Моэсгаард Коммуникации». Работа в тренинге действительно увлекла делегатов, поскольку позволила, используя свои практические примеры трудностей в организации, положить их на представленную схему определения их приоритета и путей решения через поступательное управление возникшим вопросом. Нельзя сказать, что все и сразу справились с размещением проблем по приоритетам, но идея Аннемет Моэсгаард о взвешенном решении проблем, что часто имеет общие закономерности, безусловно, интересна и позволяет по-иному взглянуть на управление организацией. 

 Тренинг. Во время обсуждения результатов практической работы в малых группах. Слева направо: Хелен Реган и Зоу Берр – МРФС, Симон Гиллеспи – Великобритания, Антонелла Моретти – Италия, Аннемет Моэсгаард и Петер Кауффельдт – Дания, Пол Ромпани - МФРС.

На следующий день МФРС в своей работе по Всемирному Дню РС готовило информационный выпуск, в съемке которого приняли участие Нидерландский профессор Крис Полман – заместитель председателя Международного Медицинского Научного Правления (IMSB) МФРС, а также еще 6 больных РС, где все они рассказали о РС и своих надеждах, возлагаемых на Всемирный День РС, который пройдет 27 мая 2009 года. Для МФРС было интересно также услышать от российского делегата о своем опыте жизни с РС. Охотно приняв предложение дать интервью в преддверии Всемирного Дня РС, Павел Злобин рассказал, о больших изменениях, происшедших и происходящих в России, что качественно меняет жизнь больных РС к лучшему. Хотя при всем множестве положительных моментов нельзя было не отметить трудности, имеющиеся сегодня не только у больных РС, но у всех россиян с ограниченными возможностями. Эти проблемы сегодня, что говорится, «на слуху у всех», которые затрагивают вопросы доступности среды проживания для таких особых людей. Павел также добавил от себя, что в повседневной жизни, когда по большей части приходится иметь дело с симптомами РС, очень важен сам подход к этим симптомам: можно позволить им расстраивать и отравлять жизнь больного, а можно эти же симптомы воспринимать как нечто, над чем можно посмеяться. Кстати, похожую тактику избрал австралиец Ион Фергюсон – победитель в конкурсе Николсона в 2002 году, который проводит МФРС для определения лучшего ухаживающего за больным РС.

 Во время съемок для информационного выпуска. Хелен Реган (МФРС) берет интервью у Павла Злобина – Общероссийское Общество РС. 

Заседание Правления, которое прошло 23-24 апреля 2009 года, включило в себя презентации и дискуссии по деятельности в области исследований, развития, коммуникации и защиты прав в МФРС, и это вызвало живое обсуждение первого Всемирного Дня РС, который будет проводиться 27 мая 2009 года. Наверно никто не остался к этому безучастным, предлагая, кто и каким образом может внести свой вклад в расширение охвата Всемирного Дня РС. Например, американские коллеги всерьез поговаривали о привлечении Белого Дома к этому мероприятию, так как среди родственников нынешнего Президента США есть больной РС.

В третий день заседаний МФРС делегаты выслушали презентацию Президента Палестинской Организации Друзей Пациентов РС Али Хижжави по проведению Арабского Семинара Развития в рамках МФРС. А далее, делегаты услышали от Доктора Аллы Бельтюковой и Павла Злобина о трудностях и успехах Общероссийской Общественной Организации Инвалидов больных рассеянным склерозом, которая недавно подала заявление на ассоциативное членство в МФРС. Как у члена-корреспондента МФРС, у россиян было очень ограниченное время для представления себя международным коллегам. Тем не менее, российская делегация смогла четко и полно разъяснить, какая организация и с каким багажом опыта желает присоединиться к Международной Федерации Рассеянного Склероза уже в самое ближайшее время. Более чем заинтересованное внимание делегатов со всего мира было лишь раз нарушено их же продолжительными аплодисментами после того, как аудитория услышала об эффективной работе ОООИ-бРС с органами государственной власти и скором принятии необходимых для качественной жизни российских бРС законов. Неподдельный интерес к происходящим в России событиям и результативной деятельности Российского Национального Общества РС (ОООИ-бРС) проявили буквально все делегаты, которые с уважением пожимали наши руки и просто говорили самые добрые слова. Президент МФРС Сара Филлипс, которая председательствовала в последний день мероприятия, когда делегаты и услышали презентацию российской делегации, пошла дальше всех, сказав, что всем присутствующим стоит брать пример с Общероссийского Общества РС и их достижений в защите прав больных рассеянным склерозом.

 Гала-ужин для участников. В центре слева направо: Шила Читнис – Индия, Алла Бельтюкова – Россия, Сара Филлипс - МФРС, Али Хижжави – Палестина и др.

По сути, это еще одно признание ОООИ-бРС на международном уровне. МФРС – включает члены-общества из стран с самыми западными границами, а сама географическая репрезентативность Федерации не знает границ. Стать членом такой ассоциации и почетно и, в то же время, обязывает. Но, по всей видимости, в этом доме были рады, когда в их двери постучались мы.