|
Информационный Час РС в Европарламенте
 Европейский Парламент. Брюссель.
*** Тревожные различия и пробелы в предоставлении услуг здравоохранения в странах Европейского Союза и за его пределами стали основными из заявленных вопросов, проведенного «Информационного Часа РС» в Европейском Парламенте 13 ноября 2008 года. На это мероприятие были приглашены помимо представителей зонтичных организаций медицинских специалистов и организаций больных рассеянным склерозом (РС), куда вошла и Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом, представители Европейской Комиссии, атташе по здравоохранению в Брюсселе, ответственные за рост организаций-членов ЕПРС, представители СМИ. Обсуждая тему неравенства доступа европейцев к медицинским услугам, в этот день особенно много говорили о наиболее раннем лечении РС, а это в результате неудовлетворительного и неравного предоставления услуг больным РС становится во многих странах невозможным.
Вряд ли среди людей, имеющих отношение к проблеме рассеянного склероза найдется много тех, кто недооценил бы значение и эффективность раннего медикаментозного вмешательства у больных, страдающих РС. Не вдаваясь в медицинские детали, это отчасти объясняется тем, что имеющиеся сегодня медицинские препараты эффективны именно на начальных этапах РС, что позволяет сдерживать его развитие и инвалидизирующие последствия. С другой стороны, как раз эти «ранние» пациенты способны в большей степени в сравнении с больными с прогредиентным течением РС принимать другие помогающие контролировать РС процедуры, например, физиотерапевтические. Наконец, пациенты на ранней стадии болезни остаются работоспособными членами социума, мало отличающимися от здоровых людей. Это – и не только это – заставляет искать и находить пути как можно раннего вмешательства в течение рассеянного склероза, тем самым наилучшим образом сдерживая РС, сохраняя здоровье людей и здоровых людей для общества. Задача эта настолько острая, а решение ее – желаемо, что в Европейской Платформе рассеянного склероза (ЕПРС) решили объединить усилия стран, национальные общества РС которых входят в Платформу, в единый проект «Барометр РС». В этот день в Европарламенте были официально представлены Европе результаты «Барометра РС». С этого дня работа по проекту переросла из стадии сбора и накопления информации в стадию ее использования на уровне принимающих государственные решения чиновников. Целью этого проекта является сбор информации, полученной через ответы на вопросы национальным обществам, что будет в результате отражать реальную картину комплекса мер в борьбе с РС в сравнении между странами на Европейском пространстве. В ЕПРС уверены, что результаты, представленные Барометром, являются «…важнейшим шагом в убеждении национальных правительств изменить политику. Слишком многим европейским больным РС отказывают сегодня в лечении и необходимой поддержке тогда, когда это требуется» (Доротея Питшнау-Мишель). В подтверждение действенности цифр Барометра генеральный секретарь ЕПРС Кристоф Талгейм в Европарламенте рассказал о своем выступлении в Любляне. Так, во время представления проекта аудитория его практически не слушала, но когда он представлял первые результаты, выраженные в цифрах, все слушатели словно «проснулись». Выявить неравенства услуг здравоохранения, перенести идеи с Европейского на национальный уровень, «разбудить» подобным образом правительственных чиновников и указать им на необходимость изменения политики в отношении больных – вот что должно улучшить качество жизни больных РС в Европе и способствовать обеспечению максимально раннего и эффективного лечения болезни. Но, к сожалению, неравные, то есть, низкие возможности больных РС в некоторых европейских странах исключает действенную роль государства в судьбе этих больных. После своего выступления Кристоф Талгейм ответил на вопросы участников «Информационного Часа РС», в частности на вопрос делегации ОООИБРС. * Павел Злобин: Неравенства возможностей [среди европейцев], Павел Злобрин (Россия), Димитра Калогианни (Греция) Кристоф Талгейм: Уфф..! (небольшое оживление в зале) Нет… То есть, я оптимист, но – нет. Я бы сказал, что не предвижу этого в следующем веке. Нет, не думаю, что это произойдет очень скоро. Конечно, попытка установить стандарты с рекомендациями в наших руководствах выявляет инструменты, которые могут быть использованы страховыми компаниями, принимающими решения лицами на национальном [государственном] уровне. Но мы не можем кого-либо обязывать. Вероятно, вы знаете, что существуют сильные ограничения в сфере здравоохранения на европейском уровне. Могу подтвердить, что [у нас] нет таких мощностей европейских институтов, способных заставить кого-то на национальном уровне идти в том или ином направлении. Это совершенно бессмысленно и в наши намерения не входит. Поэтому, что мы можем сделать – это указать на пробелы, освещать тему снова и снова и предлагать инструменты для действий, такие как настоящие руководства, как Барометр, которые показывают направление, в котором следует идти. А если кто-то аргументирует, что «У нас нет денег – и все! вопрос закрыт!», должен работать такой аргумент, к которому мы призывали уже несколько раз, - это «действовать через целостный подход: смотрите – ранние вложения могут сберечь деньги в перспективе; поговорите с коллегами министрами и решите, как обеспечить лечение людей на раннем этапе». К сожалению, думаю, это относится не только к РС, поэтому те, кто занимается другими заболеваниями, придут и скажут: «Так! Если вы тратитесь на РС, тогда вот мы, наша проблема – рак, и нам также требуются деньги!» Но мы здесь занимаемся защитой прав больных РС, следовательно, занимаемся этим в первую очередь. А потом уже посмотрим, как можно сотрудничать с объединениями по другим заболеваниям и обеспечить, что этот целостный подход будет использован защитниками других больных, а не только больных РС. *  Европарламент. Информационный час.
Во второй части официального мероприятия, посвященной научному обоснованию наиболее раннего лечения РС, основных докладчиков было три. Доктор Маньхильд Сандберг-Вольхейм из Больницы Лундского Университета, Швеция, которая представила 5 лекарств для больных РС, принимаемых орально, и пообещала их появление на фармацевтическом рынке в ближайшие годы. В выступлении профессора Кристиан Ж.М. Синдич из Бельгийского общества РС еще раз прозвучало обоснование необходимости ранней диагностики РС, поскольку большинство эффективных лекарств действенны при раннем РС. Доктор Карл Гросс, австрийский невролог и больной РС, говорил о той же необходимости раннего лечения, но в его докладе прозвучало предупреждение, что существуют «специалисты», которые из ложных «добрых побуждений» предлагают больным никаких действий не предпринимать вовсе, так как они и так хорошо выглядят. Это выступление, так же как и предыдущие, определило другие причины, почему наиболее раннее вмешательство в течение РС может оказаться невозможным. В этом случае драгоценное время, которое необходимо использовать без потерь для сохранения здоровья больного РС, будет потеряно безвозвратно. Доктор Гросс попытался успокоить больных РС на начальной стадии, не желающих сообщать родным и близким о поставленном им недавно диагнозе РС и, следовательно, избегающих открытого медицинского вмешательства в их болезнь. Это неправильно, во-первых, потому что теряется время, когда болезнь можно приостановить, а во-вторых, не нужно бояться реакции окружающих, потому что трудно предсказать, какой она будет. *** Наверно следует отметить, что ОООИБРС была приглашена на такое европейское мероприятие как член ЕПРС впервые. Однако было ощущение, что наша совместная работа в Европейской Платформе РС не началась, а продолжилась, безусловно, в новом качестве. Сегодня это было обеспечение и необходимость раннего лечения РС через проекты ЕПРС, такие как «Барометр РС», но Общероссийская Организация больных РС готова к диалогу и по другим вопросам. - Павел Злобин
- Вице-Президент ОООИ-БРС по международным отношениям
|
