Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

СКК: Стенограмма совещания в центре социально-консервативной политики на тему: Диалог с гражданским обществом: новый формат    

Председательствует

Ю.Е.Шувалов

(выдержки)

Шувалов Ю.Е. Спасибо, Людмила Михайловна.

Я бы хотел предоставить слово Яну Владимировичу Власову – представителю Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, а потом просто прокомментируем оба выступления.

Власов Я.В. Уважаемые коллеги, благодарю вас за приглашение.

Наша Общероссийская организация инвалидов-больных рассеянным склерозом, работает уже почти десять лет и ее основная миссия – защита конституционных прав инвалидов-больных рассеянным склерозом.

Дело в том, что в начале организации этого процесса, мы сразу пошли по пути консолидации усилий с медицинским и научным сообществом пациентского сообщества, поэтому практически все специалисты, которые находятся в этой сфере входят в медицинский совет нашей организации. Мы активно сотрудничаем и с органами власти, и с научными институтами – Институт неврологии РАМН и Институт мозга человека РАН, работаем с международными научно-исследовательскими институтами и на сегодняшний день имеем представительство в 71 регионе.

Люди, которых мы защищаем, это, прежде всего, молодежь. Начало заболевания от 12-52 лет. В среднем люди, которые впервые обращаются к врачу, имеют возраст 22-26 лет. В основном это молодые женщины, европейки, светловолосые, голубоглазые. Один из великих медиков сказал: «Если вы увидели молодую красивую женщину, которая как будто сошла с иконы, на коляске – это рассеянный склероз». Таких 78%. Их права мы защищаем.

На сегодняшний день ситуация сложилась таким образом, что нам в некоторой степени повезло. Мы достаточно долго боролись за права этих пациентов, и получили некий результат в виде вхождения в программу ДЛО в 2005 году. Но счастье длилось недолго и в 2006-м году, как вы знаете, произошли некие изменения, которые грозили катастрофой для наших пациентов, и обращение нас к представителям «Единой России» спасло ситуацию в прямом смысле этого слово. После выступления руководителя «Единой России» по телевидению, у меня два сотовых и два рабочих телефона – все звонили одновременно. Это было народное ликование в прямом смысле этого слова – «Мы спасены!» Людям дали шанс жить, растить детей, нормально работать, ведь 80% этих людей имеет высшее образование! Это молодые учителя, молодые врачи, молодые юристы. Примерно 20% из этих людей имеют два высших образования! это золотой фонд нации! С ним надо работать, его надо поддерживать! И мы работаем и поддерживаем.

Благодаря «Единой России» на сегодняшний день мы имеем программу «Семь нозологий» - семь дорогостоящих нозологий. Не только рассеянный склероз получил такую путевку в жизнь, это и другие заболевания: и пациенты с гемофилией, муковисцидозом, карликовостью, Гоше. Это люди, для которых «Единая Россия» явилась щитом в этот момент времени.

Что можно дальше сказать? да, мы ждем изменений. На сегодняшний день можно сказать, что количество людей, получающих адекватное лечение, с 2002 года, в частности по рассеянному склерозу, увеличилось почти в 10 раз. На сегодняшний день примерно каждый второй, нуждающийся в этом лечении, его получает. Это примерно такая же ситуация как в Европе, даже лучше, чем в Англии. Это очень серьезный момент! Именно с этими данными мы вошли в европейскую платформу рассеянного склероза со штаб-квартирой в Брюсселе и являемся сейчас членом этой организации с правом голоса. Нас приняли, сказали: «У вас европейский подход к решению и с органами власти, и с работой с научными институтами, с медиками и гражданским обществом в целом».

Но и сама организация не только уповает на помощь со стороны. Сейчас мы активно работаем по направлению эффективности государственных вложений в этот процесс. При нас создан Институт уполномоченного общественного эксперта. Это структура, позволяющая контролировать эффективность расходов бюджетных средств и адресность оказания помощи в регионах. То есть каждый человек, адресно, который находится в заявке, может и должен получать эту помощь незамедлительно.

В качестве примера показа этой работы. В одном из регионов, допустим, Алтайский край, в прошлом году пришла заявка, где 12 человек трупы, умершие люди попали в заявку. Стоимость лечения каждого человека, извините, 500-600 тысяч рублей на год! Сколько денег должно было уйти в песок? Много!

Сейчас вопросы, связанные с чистотой этих заявок, значительно изменились в лучшую сторону. Если на 2008 год было порядка 1500 тысяч жалоб, связанных с заявками в Минздравсоцразвития Российской Федерации, то в том году их уже было 400, в этом году их будет еще меньше. Эксперты работают, и мы их обучаем.

Буквально сегодня я прилетел с нашей школы в Волгограде, где у нас обучались 26 экспертов из Приволжского федерального и Южного федерального округов. Там же в Волгограде сейчас проходила «Школа врачей». Мы активно работаем с нашим медэкспертным советом и совместно с Всероссийским обществом неврологов под руководством академика Гусева по образованию специалистов. Нет хорошего специалиста – нет нормального диагноза. Нет нормального диагноза – нет нормального лечения. Более того, мы сталкивались со случаями, когда одному пациенту назначалось два препарата. Это ужасное нарушение: два препарата, которые не должны ему назначаться!

Я сам доктор медицинских наук и работаю с этой категорией людей с 89-го года. На сегодняшний день мы работаем и в научной сфере, и в сфере здравоохранения, и в правовой сфере. Встала серьезная проблема: мы сейчас часто говорим о несознательности, к сожалению, наших пациентов, потому что их мироощущение все-таки другое, их психические функции могут быть изменены, и люди отказываются от получения лечения. Они чувствуют себя хорошо, и вдруг они отказались… Опять мы не можем фактически контролировать эффективность наших же собственных усилий и усилий государства

Мы создали следующий институт – Институт патронажной сестры. У каждого пациента, который получает дорогостоящее лечение, есть патронажная сестра, которая постоянно контролирует не только получение им назначенного препарата, но и то, насколько он его как положено принимает. Это работа нашей организации, и я думаю, мы будем хорошим партнером для политической партии «Единая Россия».

Мы считаем, что постоянный диалог общественности и правящей партии может стать залогом быстрого развития государственно-социальной политики. Мы готовы в этом участвовать. Спасибо за внимание.

Борзова О.Г. Уважаемый Юрий Евгеньевич, уважаемые коллеги, я благодарю вас за предоставленную возможность, наверное, не только сделать комментарии, но и сказать несколько слов, потому что выбрана очень важная площадка именно нашего клуба, и я думаю, что это верный шаг со стороны общественных организаций. Я буду говорить о тех организациях, которые курируют и являются своеобразными ассоциациями больных с хроническими неинфекционными заболеваниями, которых раньше, 15-20 лет, Россия практически не имела. Эти больные, как правило, к зрелому возрасту уже погибали.

Да, Ян Владимирович, молодая элитарная часть, у которых, как правило, прекрасно развито мышление, образованность, страдает патологией, которую вы курируете – рассеянным склерозом. Я хочу сказать, что Комитет очень вам благодарен за то, что вы умеете найти понимать возможности государства (помните нашу дискуссию по федеральному закону?) и можете перестраивать свои позиции. Это важно для тех больных, которых вы курируете.

Теперь общая часть. Я хочу обратить внимание всех присутствующих, когда на нашей партийной площадке в 2006-м году лидером нашей фракции Борисом Вячеславовичем Грызловым был поставлен вопрос на Президиуме генерального совета: Россия в опасности, Отечество в опасности, инвалиды не получают лекарственных средств. И никто, ни одна политическая сила России тогда не встала в защиту незащищенных слоев. Тогда была у нас при Генеральном Совете, при Президиуме организована рабочая группа. Я помню тот ужас, когда мне предложили ее возглавить, потому что я понимала, что сдвинуть это было невозможно. И только усилия Бориса Вячеславовича, нашего Президиума Генерального Совета помогли ключевые фигуры поставить таким образом, чтобы финансирование этой программы было сохранено.

Но в чем роль общественных организаций? Работая в комитете уже почти два года в этом созыве, хочу сказать, что мы не решаем ни одной проблемы по ДЛО без общественной организации "Гемофилика", без "рассеянного склероза". У нас приходят онкологические больные, молодые женщины, которые до 40 лет погибали бы. В чем суть? Профессионально ведь медики знают, что делать. Существует масса социальных вопросов, которые, конечно же, не могут быть все охвачены. И права Людмила Михайловна, вы смотрите жизнь изнутри, как это должно быть.

Посмотрите, что получается у нас в стране с нефрологическими больными. Не могу согласиться с тем, что ничего не сделано. За 30 лет моей работы в здравоохранении могу сказать, что 17 лет назад отделений диализа практически не было в стране. 17 лет назад у нас не было ни одного отделения острого и хронического диализа для детей. Мы не понимали, что такое перитониальный диализ. Это больные все погибали.

То есть, что дала страна? В программу государственных гарантий включен такой вид помощи и медицинская услуга как проведения диализа. Она делается за счет обязательного медицинского страхования. Страна дала, но до конца решила возможность обеспечения этих больных расходным материалом. Огромная проблема, Людмила Михайловна, и эту проблему мы должны решать. За счет чего? Возможно, за счет более интенсивной работы над созданием государственной программы помощи этим больным в том числе, наряду с другими группами больных.

Что сделано еще. Да, мы научились пересаживать почки. Эти больные живут с качеством здоровья на 100%. Но какие есть проблемы? Прежде чем пересадить почку больной должен жить в городе Москве в течение 10-12 иногда полутора лет, пока подберут донора. А вот эта проблема абсолютно не решена. Ему не на что жить, ОМС ему не оплачивает, таких писем мы имеем массу.

Что хочу предложить? Наш комитет в основном состоит из членов партии "Единая Россия". Практически на нашей площадке комитета, с нашим профессиональным медицинским сообществом, с учетом потребностей и возможностей мы будем ставить задачи поэтапного решения этих проблем.

Я еще раз хочу сказать, Ян Владимирович, вы умный человек, который сумел перестроить идеологию вашей общественной организации и соразмерить ее с возможностями государства. И я вам за это очень благодарна. Потому что я действительно очень хорошо осведомлена по поводу той контрольной функции, которая оказывается вами государству по рациональному использованию средств, выделяемых для инвалидов, страдающих рассеянным склерозом.

И, конечно, по поводу сестринского ухода и организации такого ухода, которая у вас есть, это требует обсуждения на площадке комитета тоже.

Уважаемые коллеги, бесспорно, и без Общественной палаты, и без нашего взаимодействия мы должны решать вопросы, которые ставит государство. Но вместе с тем хочу сказать, мы должны очень эффективно (об этом говорит и Президент страны) использовать тот ресурс, который дало нам государство. Готовясь к этой встрече, зная, что вы здесь будете, очень благодарна, что меня сюда пригласили, потому что я посмотрела, как мы будем жить в будущем году. В проекте бюджета на 2010 год мы будем жить приблизительного с объемом того же финансирования 332 млрд. рублей. Мы будем полностью с вами жить в том же финансировании национального проекта – 132 млрд. рублей, - который имеем в этом году. Мы с вами получим полностью финансирование на дополнительное лекарственное обеспечение – это тоже важный вопрос. А вот вопрос, как этот ресурс рационально использовать, давайте решать вместе.

Еще раз благодарна вам за те пожелания, которые вы высказали в своей информации, и мы готовы вас встретить на площадке нашего комитета, комитета единороссов.

Спасибо большое.