Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

 

зарегистрирован в г. Твери в 2007г

 

- Основные мероприятия Фонда на 2008г.

- Смета фонда  поддержки инвалидов больных рассеянным склерозом на 2008г.

- Отчет о проделанной работе за 2007 год.    

- Предложения по вопросам лекарственного обеспечения больных Р.С.  и совершенствования работы уполномоченных экспертов.   

Целями деятельности Фонда являются:

Председатель Фонда - Голосов М.А.

• социальная поддержка и защита больных рассеянным склерозом,
• содействие в их лечении и реабилитации, улучшении качества медицинского обслуживания,
• содействие в реализации прав и их законных интересов, привлечение общественного внимания к проблемам больных с этим диагнозом. 

Председатель Фонда - Голосов Михаил Алексеевич т. 89157130418 

 

Научный консультант Фонда -проф. д.м.н. Слюсарь Татьяна Александровна, преподаватель факультета П.Д.О.  Тверской государственной медицинской академии. География деятельности г.Тверь и Тверская область. По заключённым с Минздравсоцразвития соглашению организация принимает активное участие в мониторинге лекарственного обеспечения больных с диагнозом рассеянный склероз. В настоящее время подготовлены и направлены в Национальный благотворительный фонд предложения для оказания поддержки нашим пациентам. 

В этом направлении проводится работа и на региональном уровне.

Бюджет Фонда в 2007 г. составил-23т.р.за счет взносов учредителей и хозяйствующих субъектов,---использовано на цели юр.регистрации, связь и др.-17 т.р.

Вопросы и предложения по сотрудничеству можно направлять по эл.адресу Е-mail: Этот адрес e-mail защищен от спам-ботов. Чтобы увидеть его, у Вас должен быть включен Java-Script

 

 

Устав Фонда (PDF скачать, 722 Kb)

Основные мероприятия Фонда на 2008г.

1.Проведение заседаний фонда с пов.дня:

1.1-.утверждение отчета о работе за 2007г. 

    отв.Голосов М.А.

-утверждение финансового плана на 2008г. 

    январь 2008.г.

1.2-информация о проводимой работе.

    отв.чл.сов. Козлов И.И.

-о мерах по полнению средств для осуществления уставной деятельности.

     июнь, отв.Голосов М.А.   

2.Проведение заседания попечительского совета с пов.дня:

2.1-о работе Фонда в 2008г.и актуальных вопросах улучшения работы.

    отв Федотова Т.А.

-разное

    март.

3.Участие в мониторинге лекарственного обеспечения больных с диагнозом "Р.С."

     отв. Голосов М.А.

    в теч. периода

4.Подготовить и направить 2 -инф.в С.М.И. по актуальным вопросам работы Н.К.О.

     отв. Оспрей И.А.

     в теч. периода

5.Обобщить и внести предложения в ОООИ-БРС по  совершенствованию работы с регион. исп. органами.

    отв. ГолосовМ.А.

    апрель.

6.Подготовить и внести на рассмотрение конкурсных комиссий по федеральному грантодателю социальный проект и подготовить предложеия в областную конкурстную комиссию. 

     отв. Федотова Т.А. 

      июнь-август

7. Изучить опыт работы Общественнго совта по защите прав пациентов при "Росздравнадзоре" и внести соответствующие предложения.

    отв.Голосов М.А.

    сент.-октябрь

8.Подготовить и предстаить отчеты в управление юстиции,налоговую инспекцию,ОООИ-БРС в соответствии с соответствующими графиками.

    отв.Голосов М.А,

    в теч. периода                  

9.Продолжить работу по формированию реестра больных Р.С.

   отв.Смирнов А.Д.

    в теч. периода

10.Провести необходимую работу по созданию сайта,о чем информировать

заинтересованных лиц через средства массовой информации.                                                                                              

    отв.Виноградова Т.А.

    сентябрь-ноябрь

11.Осуществлять конкретную помощь больным "Р.С."    чл. Совета

     в теч. периода

  

      Председатель Ф.П.И.Б.Р.С.

      М.А.Голосов

 

Смета фондаподдержки инвалидов больных рассеянным склерозом на 2008г.

 

Доходы: 44тыс.руб - взносы учредителей, хоз. субъектов.

Расходы:

1- оплата услуг ГТС, моб.связи  -           15тыс.руб

2-интернет -                                               9тыс.руб

3-хозрасходы -                                         8тыс. руб

4-мат.помощь -                                         5тыс.руб

5-командировки -                                      4тыс.руб

6-банковское обслуживание -                       3тыс.руб

 

Итого:                                                         44тыс.руб

 

 

Председатель фонда

М.А.Голосов

Отчет о проделанной работе за 2007 год.

 

Ф.П.И.Б.Р.С. осуществляет деятельность с мая 2007г.

. За это время основным направлением в деятельности фонда оказался вопрос, возникший в связи с конкретной ситуацией в области, вызванной переводом всех пациентов, находившихся на лечении Копаксоном на Бетаферон.

Были сделаны обращения о недопустимости перевода пациентов на другие препараты без соответствующего обоснования – в Департамент здравоохранения, зам.губернатора, «Росздравнадзор». После вмешательства последнего ситуация изменилась; кроме Бетаферона наши пациенты стали получать Ребиф – 10 человек и Копаксон – 5 человек, что явно недостаточно.

В настоящее время силами нашей организации выявляются больные, не получающие препараты (иммуномодуляторы) по разным причинам. 

- Проводится работа по уточнению регистра больных. Общее количество больных по области более 700 человек.

- Совместно с кафедрой неврологии факультета последипломного образования были проведены встречи с родственниками больных по информированию последних по всем вопросам лечения.

- Были проведены встречи в отделе внутренней политики области по вопросам работы НКО и участия в работе общественного совета. Приняли участие в мероприятиях отдела внутренней политики администрации Тверской области в т.ч. конференции по выдвижению делегатов на конференцию Ц.Ф.О. и других мероприятиях

В период предвыборной кампании были сделаны обращения в адрес политических партий с целью оказания практической помощи нашим больным. Некоторым она была оказана (9 человек).

- Установлены деловые контакты с благотворительным фондом «Наша Пролетарка», фонд перечислил на наш счет 10 тыс.руб., которые были направлены на оказание помощи нашим больным (4 человека – лечение у стоматолога, организация доставки на консультации, приобретение мед.препаратов). Кроме того, устанавливаются постоянные контакты с руководителями районов г. Твери с целью активизации работы по оказанию благотворительной помощи нашим больным. Проведены непосредственные встречи с руководителями ряда организаций.

- Достигнута договоренность о проведении консультаций иммунолога по уточнению лечебного курса в научно-исследовательском центре Тверской медакадемии. Несколько таких консультаций иммунолога проведено. В настоящее время рассматривается вопрос о проведении тестирования больных, получающих иммуномодуляторы, на предмет образования Н.А.Т. (нейтрализующих антител) с целью обоснования наиболее приемлемой иммуномодулирующей терапии.

- Четырем больным была оказана помощь в проведении квалифицированных консультаций, в том числе и за пределами области.

- Силами нашего актива оказывается по возможности помощь в транспортном обслуживании больных.

- Установлены рабочие деловые отношения с представителями фирм – поставщиков дорогостоящих иммуномодуляторов.

- Для осуществления функций по мониторингу лекарственного обеспчения наших больных периодически проводились встречи в Департаменте здравоохранения области с заместителем начальника департамента по лекарственному обеспечению Тимониной Т.А.,  кафедрами неврологии Тверской Госмедакадемии, а также с некоторыми врачами-неврологами поликлиник по вопросу информирования последних о ситуации с лекарственными средствами, поскольку, как правило, они недостаточно  информируются о состоянии дел по данному вопросу.

Установлены деловые отношения с неврологической клиникой академии им Сеченова г.Москва (доц.Т.Е.Шмидт). Достигнута договоренность о проведении информационного семинара в области.

 

- Остается на сегодняшний день неотработанным вопрос  о мониторинге дорогостоящих препаратов в связи с изменением порядка обеспечения ими, в частности, связь с аптеками, региональным дистрибьютором. Список предложений по некоторым вопросам работы прилагается.

 

                                                                                                      

Председатель Ф.П.И.Б.Р.С.  

Уполномоченный эксперт О.О.О-И.Б.Р.С.  

М.А.Голосов

 

 Предложения по вопросам лекарственного обеспечения больных Р.С.

и совершенствования работы уполномоченных экспертов.

 

I. Общие вопросы лекарственного обеспечения.

 

1.       Поставить вопрос о расширении рекомендуемых границ по тяжести заболевания при назначении иммуномодуляторов (Бетаферон, Ребиф, Копаксон), предотвратив тем самым утрату жизненно важных функций больных.

2.       Поставить вопрос о возможности применения препарата «Копаксон» на этапе вторичного прогрессирования заболевания и внесении соответствующих рекомендаций в практику лечения, учитывая уже накопленный положительный опыт применения данного препарата в НИИ неврологии, или проведение более широких исследований в этом направлении.

3.       Поставить вопрос в Минсоцздраве РФ по полноценному обеспечению больных Р.С. препаратами сосудистой-метаболической терапии в условиях стационарного 2-курсового лечения в год и возможности своевременного проведения курсов гормонотерапии (Метилпреднизалон, Метипред) в необходимых ситуациях. Предложения согласованы и поддержаны Кафедрой неврологии Тверской Госмедакадемии.

4.       По конкретной ситуации на сегодняшний день:

         - нет подтверждения Минсоцздрава РФ, под каких конкретно пациентов поставлены в область препараты,

         - вновь выявленные пациенты не направляются в список Минсоцздрава, так же как и изменения по списку при замене одного препарата на другой по пациентам, уже внесенным в список;

         - для обеспечения своевременной выписки рецептов и получения препаратов строго согласно списка Минсоцздрава РФ предложить определенную форму отчетности за подписью областного невролога и уполномоченного эксперта, направляемую ежемесячно в Росздравнадзор.

 

II. Организационные вопросы.

 

1.       Создать рабочую группу по уточнению «Положения об уполномоченных экспертах» прежде всего в части конкретизации механизма осуществления возложенных обязанностей, регламентации и оформления соответствующих запросов в органы здравоохранения по выявленным недостаткам и их устранению, эффективному взаимодействию с организациями Росздравнадзора на местах.

2.       Создать в регионах экспертные советы из числа наиболее квалифицированных специалистов, наделив их необходимыми полномочиями.

3.       Предложить, как на федеральном уровне, так и в регионах, создать координационные советы из представителей НКО, осуществляющих защиту и оказание помощи различным категориям больных, с целью повышения эффективности работы. как наиболее организованной силе нам нужно бы их и возглавить.

4.       Войти с предложениями в Общественную Палату при президенте РФ (секретарь академик Велихов) о рекомендации ввести в региональные Общественные палаты наших представителей.

5.       В регионах принимаются законы, у нас, например, «О поддержке негосударственных некоммерческих организаций органами государственной власти Тверской области». Было бы полезно ознакомиться с опытом работы НКО по подобным законам, чтобы аргументировано ставить вопросы по нашим организациям (Что-то полезное было в Самаре).

6.       Возможно оказать содействие по обеспечению оргтехникой региональные организации, у кого её нет – компьютер, телефон с выходом в Интернет и т.д., создать сайты наших организаций и рассмотреть вопрос в практическом плане о взаимном электронном информировании «пациент – уполномоченный эксперт».

7. Создать специальную отчетную форму, по которой возможно информировать центр, а может быть и Россоцздравнадзор о проделанной работе уполномоченного эксперта.

8. Встречи с уполномоченными экспертами желательно проводить ежеквартально, так как ситуация постоянно меняется, и необходимо быть в курсе. Встречи могут быть и выездные. 

 

Председатель фонда                               

М.А.Голосов